一群单眼年轻人决定离开困住自己的荒岛。

2024-10-25

“上帝给了我一双黑色的眼睛,但我用它来寻找光明。”顾城这首被误传的诗很受欢迎。说到眼睛,大家最熟悉的量词是“双”。


然而,世界上仍然有一群人使用“只”作为他们的眼睛动词。他们是单眼失明的人。一只眼睛足以窥探明亮和坏眼睛,这使得他们不可避免地受到歧视和关注。


根据我国2011年发布的《残疾人残疾分类与分级》,单眼视力不低于0.3时,不被视为残疾人。


“我们不是残疾人,但我们必须非常努力才能成为普通人。”李想(小红书@多边形女战士(ENTJ版)因意外用剪刀戳右眼而失明。她描述了包括自己在内的单眼群体的情况。


有些人曾经问过李想,你的右眼看到的是黑色还是什么?李想回答:虚空。


不是黑色,因为黑色也是一种颜色,那里只有一片虚无,很多单眼群体被困在几乎失语的荒岛上。在这样一个孤岛上,有成千上万的单眼失明群体生活在这样一个孤岛上。据粗略统计,中国单眼视力障碍的人数比双眼视力障碍的人数多,但缺乏具体的权威数据。


一只眼睛的世界也在看着光明。他们被困在“普通人”和“残疾人”之间的缝隙中,隐藏在人群中,很难识别出相似的存在。


被拒绝的“异瞳”


2024年8月,飞飞(小红书博主@9万字)发布了一篇小红书帖子,名为“我决定定制眼睛,因为异瞳被hr婉拒”,获得185万观众和1.6w人的好评。


评论区有人给她提建议,指出国家对招收残疾人的单位有减税政策。如果有残疾证,单眼群体的就业空间比其他残疾人大。飞飞认真回答:我拿不到残疾证。



是否可以定义为残疾也是现实困境。


飞飞的左眼在她一岁多的时候受伤失明,眼球颜色较浅,瞳孔呈银色。在接下来的20年里,她一直在用不同的瞳孔看人,基本上没有完美的眼睛记忆。在帖子里,飞飞写道:“单眼不影响生活。你可以毫不在意地学习和交朋友。但面对就业,这一步终究会到来。”


今年六月,飞飞毕业于莫斯科国立大学,她首次正式求职,而异瞳也逐渐成为她的障碍。


在此之前,她有丰富的兼职经验。2018年,在喀什联邦大学读本科的飞飞试图自己开店直播,在国外采购,取得了巨大的成就。“当时有人大主播买不到的口红会在我的直播间买。”。


在硕士学位阶段,她多次在国际展会上兼职中俄翻译。所以,以前的经历让她在工作中感觉不到异瞳有什么问题。


飞飞的求职意向是大工厂和俄语相关的职位。HR在第一轮电话面试中问了很多关于她简历的专业问题。然而,在第二轮在线面试中,打开摄像头后,HR反复向飞飞确认:“你在简历上参加那些展览吗?”“你确定你是在这种状态下参加的吗?”



飞飞裸眼状态


最后,飞飞收到拒绝信,对方解释说,这个职位有对外招待的需要,应聘者的条件不匹配。


飞飞读出了弦外之音。由于她的异瞳,离开象牙塔后,她吃了第一个闭门羹。


异瞳不仅影响单眼人群的就业状况,而且对生活的各个方面都有负面影响,比如婚姻和爱情。


李想的右眼瞳完全是白色的。当她戳伤自己时,她的母亲在她身边。也许是因为愧疚,她的母亲多年来一直回避她的眼睛,甚至在母女面对面时撇开脸。“她不想直视我的眼睛”。


这种右眼也成了李想隐藏多年的“魔障”。但是在向恋人坦白眼睛的情况和不结婚之间,李想长期选择了后者。


2022年,李想父亲因病去世,她没能结婚,成了父亲的遗憾。回顾过去的感情经历,李想意识到,结婚最大的障碍就是她自己的“不配”,长期戴着义眼的她无法忍受别人的凝视。


一旦别人,尤其是恋人,对她的眼睛表现出丝毫的好奇,她就会勃然大怒,“一点点爆炸,像刺猬”,言语歧视也会随之而来。“独眼龙”也是每个单眼人都逃不掉的外号。


李想记得,从小学到初中,有一个男生每次见到她都追着骂,扔石头。多年后,李想在老同学中再次“遇见”了这个人。她问对方当时为什么要这样攻击我。对方直接试图敷衍了事。


而且飞飞也有类似的经历,她还在小学二年级开学的第一天,听到同学们叫她“怪物”。



飞飞的直播间里,仍然有许多对眼睛不友好的评论。


然而,飞飞并没有因此而放弃社交。她有很多朋友,但她仍然比大多数女孩更害怕镜头。上了大学后,独自生活在异国他乡的飞飞回顾了学生时代,意识到自己的照片很少,还有几张和朋友面对镜头的照片,她会下意识地拿东西挡住脸。


为了解决她的遗憾,她开始主动记录自己在小红书的生活。像一个正常的年轻女孩,她开始发布自己美丽的照片,从不害怕自己的坏眼睛。



拍照来弥补自己的遗憾,飞飞和朋友的毕业照


此外,单眼失明群体也面临着更危险的世界。由于缺乏视线,单眼群体在生活中更容易受伤,无法准确判断距离,因此很难参与对身体协调性要求较高的运动。


李想尝试过各种各样的活动,比如飞盘、格斗和爵士舞,但她不得不很快放弃。她太容易撞到别人或者被别人撞到。即使是像登山这样的单人活动,在野外徒步浏览时,右视线有限的李想也很容易被右树枝刺伤。“即使戳到坏眼睛,戳到好眼睛怎么办?”


李想常常做有关双眼失明的噩梦,她说单眼群体总是对锐物有生理上的恐惧。


同时,单眼人群购买大病保险或意外险等商业保险的条件也比一般人严格得多,保单价格更高。


李想别无选择,只能叹气,这说明这是一个单眼群体的真实边缘生活。他们总是因为“异瞳”而被拒绝,但很难得到“残疾人”可能得到的关注和优待。


戴义眼,变成了“普通人”


今年九月,求职被拒后,飞飞定制了自己的第一只义眼。


义眼是指人工佩戴假眼,没有视觉功能,但具有外观修饰功能,是一种医疗美容器械。在眼睛条件足够的情况下,义眼很难分辨真假,这是很多单眼人走出缝隙,成为“普通人”的第一步。


飞飞小时候,受技术发展的限制,眼科医生觉得不摘眼球就不能做义眼,所以她从来没有想过义眼,一直裸着眼睛面对世界。


因为左眼过早受伤,发育受到影响,看起来比右眼小。在义眼机构调整了九天,得到一只没有不适感的义眼后,飞飞惊讶地发现,根据右眼取模制定的义眼,她的左眼变大了。她第一次看到自己有一双相似的眼睛。


不像飞飞,李想一直渴望改变自己伤眼的外表。


初中的时候,她开始戴虹膜片。虹膜片的尺寸和功能与化妆品隐形眼镜相似,但佩戴的美观效果一般。高中毕业后,李想从眼科专家那里得知义眼。她立即找到机构定制她的第一个义眼片。那只义眼是玻璃做的,现在看起来不是精品,但已经是她当时最逼真的右眼了。她欣喜若狂。



李想分享义眼佩戴知识。


一年多后,李想在取出义眼时不小心摔坏了,定制了新的义眼。事实上,玻璃做的义眼是非常危险的,碰撞可能会在眼球内部破碎。


李想在大学毕业前戴上最长时间的眼睛。她选择了当时最新的聚合物材料。刚戴上的时候,她觉得很逼真,对自己的满意度飙升。“我的生活因为一个好的眼镜而有了一个好的开始。”工作、谈恋爱、赚钱都是不利的。


李想觉得,大多数单眼人的心理承受能力不足以抵御裸眼造成的伤害。佩戴义眼获得的正反馈可以有效防止他们生活中的恶性循环。


技术人员没有告诉她日常护理的常识。李想错误地认为义眼不需要每天佩戴,导致右眼经常出现鼻涕状分泌物,并不时感到疼痛,严重时会影响她的好眼睛。当时,李想认为戴义眼不舒服是正常的。随着微妙的回避心态,在佩戴这款义眼片的四五年时间里,她刻意回避义眼相关的内容。


在父亲去世之前,生活迫切需要重组,李想下定决心要为自己寻找更好的义眼。


从2022年开始,她就把大量的时间和精力投入到各地义眼机构定制义眼片上,有时一年可以跑四五家机构。从高中毕业到现在,12年间,她亲自跑了20家机构,花了将近20万元。李想知道,一定有义眼,舒适性和真实性都接近完美。


有七年义眼经验的西安星眸义眼机构负责人田林,本人是一名单眼视障群体,同时也是一名义眼技师。


在田林看来,义眼的效果与用户自身的眼部条件有关。单眼失明的具体情况多种多样。有的人眼圈严重受伤,或者眼球严重萎缩,光靠义眼是无法从外表上恢复“正常”的。


以他自己为例。因为他的眼睛被烟花烧伤了,他早年做了眼球切除术。他面前的空间很小,不能容纳一个完整的义眼片。只要他戴着义眼,他的眼睑就不能完全关闭。


田林认为,一个好的眼睛,舒适是第一位的,其次是外观的真实性,包括眼睛的偏色、虹膜的大小甚至眼球的血丝。



义眼细节图


但义眼属于医疗美容器械,多由私人机构生产。行业内缺乏统一的培训流程和监管规则。只有最基本的生产许可证、产品备案和市场监管,导致义眼机构参差不齐,混乱频发。


田林指出,按照国际流程,义眼至少需要2-3天才能根据每个用户的好眼睛液化取膜、零距离着色和调整定制。但是,为了吸引客户和盈利,一些机构承诺在4-5小时内匹配义眼。其实可能是用统一定制的义眼再加工,相应降低了个人的适应水平。李想则说,当她想成为义眼时,信息渠道非常匮乏。组织和个人都很难找到相关信息,所以她不得不自己搜索外国信息。现在,这种现象同样存在。



机器抛光义眼的过程


田林的奶奶也是单眼人。学会定制义眼技术后,田林为80岁的奶奶做了她人生中的第一只义眼。虽然奶奶花了很长时间学习戴义眼,但田林明显觉得戴义眼后的奶奶自信快乐多了。


经过七年的工作,田林看到很多单眼人第一次戴上正义的眼睛。他知道人真的会在一瞬间“眼睛里有光”。他知道光对单眼人意味着什么——即使他们的眼睛仍然看不见,至少在表面正常后,他们不必再遭受异样的眼光。


做彼此的眼


18岁那年,飞飞一个人去俄罗斯留学。在机场落地的时候,第一次见面的俄罗斯男孩盯着她的左眼,对她说:“哇,你眼里有个星球”。这是陌生人对飞飞的异形瞳孔最浪漫的赞美。


之后,飞飞在小红书上分享了自己的单眼经历,并告诉很多单眼人,“每只眼睛都是一颗星球。”


看见了,就不再孤单了。


起初,飞飞只是在小红书上分享他的留学生活。2023年2月,她在小红书上发表了一篇日常感悟,“如何看待异瞳我”,这篇文章获得了46.2k的好评和36.2k的评论。


在帖子下面的评论区,她第一次意识到世界上有那么多单眼群体与自己的情况相似。在此之前,飞飞基本上从来没有在现实生活中遇到过其他单眼人。她一直认为单眼失明的人“特别小”。


飞飞开始在小红书上更积极地分享自己的生活。


比如她曾经提到过自己考驾照的经历,才发现很多单眼人并不清楚单眼失明经过相应的视力检查后是可以考驾照的。


但是,有类似经历的单眼人,似乎被困在自己的孤岛上,直到第一个人站出来分享主动打破这种“堵塞”和芥蒂。后来很多人告诉飞飞,是因为她的小红书帖子,他们才去试驾照。


在社交平台上,李想选择分享自己的生活和定制义眼经验,也在一定程度上受到了飞飞的鼓励。


长期以来,她对自己的眼睛感到羞耻,追求最真实的眼睛,只是因为害怕被别人看到,这是她的“假眼睛”。当她看到飞飞以“裸眼”的姿态平静地分享自己的生活时,李想看到单眼群体接受自己最真实的样子,这让她也想表达自己。


2023年初,李想开始戴着半边面具录制视频,并在小红书上分享了自己的眼睛制作经验。她一个人摸索了太久,知道相关信息的匮乏。现在,她已经摘下面具,冷静地展示自己最真实的自己。


在自我表达和评论区给予的积极反馈中,李想逐渐调解了自己曾经的眼神羞耻。去年,她向长跑10年的男友坦白了右眼的情况,他们也结婚了。



李想&前期戴面具分享,坦然面对镜头,李想&


看到飞飞因异瞳被hr婉拒后,李想也主动找到了飞飞,并与她分享了自己的义眼经历。


“我所有的信息都是用真金白银打出来的。”虽然由于义眼医疗器械的独特性,她无法直接发布,但她已经聚集了小红书中的许多需求群体,开始通过社区分享。


李想在2022年加入了他人组织的社区,得到了帮助和建议。之后, 她还在自己建立社区的过程中,接受了许多单眼人痛苦的交谈。


相比之下,李想希望单眼人通过互助信息,能够更有效地增进对义眼制作技术的了解,从而有效地帮助每一个单眼人定制自己的义眼。


她鼓励自己的群友记录自己的情况和定制眼睛的经历,留给后人参考。从长远来看,也许越来越多的单眼失明群体可以走出沉默、表达和互助的状态。然后才能被看到,被听到。


但是,李想说,群里很多女生刚入群的时候,每天都会发很多信息,简直就是“痛苦的文学女主”。当他们成为正义的人时,他们消失了,“谈恋爱了”。然而,李想认为这也很好。


因特网社区可以给单眼群体带来温暖,这种勇气也许只是从一个人开始,然后慢慢地传递给更多的人。


这个过程是美好的,最后,我们希望每一个被困在自我孤岛上的单眼人,都能投靠自己全新灿烂的日常生活。


注意:本文人物均为化名。


本文来自微信公众号“温度纪”,作者:山轿,编辑:门路甲,36氪经授权发布。


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