房间里的精神病人① 疾病与贫穷的循环，三个关心家庭的故事

【编者按】

在中国，大约有200名严重的精子症患者登记在册。

他们在哪里？除了生活在精神病院的病人和媒体报道的伤人案当事人，我们似乎对他们视而不见，避而远之。

所以，他们躲得更深了。家庭要付出闭门护理的代价，医生要靠得更近才能获得信任。本报记者在整理资料时发现，这些患者在20世纪80年代和90年代仍然可以被社区和家庭接受，甚至有一份体面的工作；后来，患者被认为失去了工作能力，整天呆在家里，病情恶化，家庭被拖入贫困。

从10月29日起，我们将连载三天，用三篇报道与读者讨论如何走出家门，如何为精神病人缓解疾病提供更多的理解和支持。

我记得徐为，但是没有认出他。2023年，他来我的工作单位找我，人很老气。

这时，他以最低生活保障谋生，没有固定的住处。他想让我帮他，陪他去杭州找马云。他认为马云在实时监控他的思想，以前认识的一些人也在他耳边骂他。

2012年，他46岁，被诊断为九年的精神分裂症由药物控制得很好。精神康复医院允许他出去散步，进入网吧。徐为联系律师，起诉他的监护人兄弟和康复医院，要求他出院。诉讼直到2017年才赢得二审。

律师杨卫华于2015年4月14日宣读了徐为法院一审败诉的消息。雍凯 澎湃资料

他离开医院，却找不到适合自己生活的地方。徐为与哥哥关系不好，后者长期在外地工作，无法照顾。此时他显然病情复发，但没有扰乱治安，警察无法介入。我想和社工聊聊，让他明天再来。他同意了，但他没有再出现。

我常常想，徐为现在可能还在街上游荡，和无数人擦身而过，只相信那些唾弃自己的幻听。

截至2023年12月，我国已有698.8万名严重精神障碍患者登记在册。这数百万患者被他们的家人包围着。有些家庭成员付出了一切，不允许他们的亲戚被疾病吞噬——但是谁能帮助他们多久呢？

陪伴儿子到阳光下去

"有没有可能，他只是想看看你？"之后，我和精神科医生张英诚谈到了这件事，张医生问我这个问题。

一个患有精神疾病的人想找朋友，所以他必须穿越几个看不见的帐户。一方面，一些患者的疾病包括偏执和怀疑，以及他们的表达能力下降。另一方面，社会对他们也有一些负面的刻板印象。

华南农业大学副教授肖小霞曾在书中列举:公众不仅将精神疾病与不道德行为联系起来，还认为患者危险、容易犯罪、行为不可预测，有人将其理解为“家族遗传病”。

目前，一些基因群被认为与精神分裂症、双相情感障碍、抑郁症和自闭症等精神疾病有关，但这些基因只决定了疾病的“易感性”。

后天的社会因素会影响“易感”群体。美国精神病学会编制的《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》指出，在城市环境中成长的儿童和少数民族背景下患病的概率更高。此外，直到青春期，人脑发育并不完全，脑损伤和心理损伤都可能影响神经发育。

张英诚说，不仅是精神疾病患者，日常生活中的“相对精神不全”也是常见的，比如只会哭的婴儿，退行严重的老人。我们是否尊重和关心他人，不应该由他的精神完善来决定。

在一栋高层住宅楼下，70岁的雷玉“缩”在轮椅上。40年前，他患有精神分裂症。当疾病发作时，他会在家里骂人。几年前，他脑溢血了一次，但他没能纠正这个积累的习惯。邻居看到雷玉，忍不住说:“你在干什么？”他胆小，不敢出声。

他的母亲，即将九十岁的胡秀苗和他坐在一起：“他生病了，他的大脑不由人！”

出去坐一坐，雷玉就不那么烦躁了。变得柔软，发病频率降低。

就像很多精神病人一样，他害怕外出。即将外出，他躲起来，胡秀苗忍不住骂他：“我累死了，你不想出去。” 下楼时，邻居帮她看了看他一眼，她一个人回家打扫卫生，生火，做饭。

邻居的婆婆有时会劝胡秀苗“放弃”，比如送孩子去养老院。胡秀苗说养老院贵，怕送不好照顾，孩子活不了多久。说着，她又变得愤怒起来，对我说了一系列话:“我死了才能放弃，不能放弃。如果我死了，他就完了。我不能死，他也不能死。”

不忍放弃

胡秀苗说，当雷玉的孩子患有精神分裂症时，他刚刚去工厂工作。他不喜欢说话，“非常善良内向”。有一天，他突然开始日夜大喊大叫，在墙上乱涂乱画，被送往医院。

然而，雷玉更常见的症状是找到自己的扫帚，一言不发地打扫房子附近的几条街道。他没有解释为什么。周围的人都知道这里有一个“神经病患者”。胡秀苗还记得雷玉在路上被欺负了。他和路人发生了争执。其他人想打他。她赶紧解释说:“不要和他争论，他生病了。”。

唯一一次他动手打人，就是她抱怨，“给你买多少扫帚都不好用”。他把她推倒在地。

胡秀苗和他的丈夫都不愿意放弃他。起初，在20世纪80年代，雷玉通常开始骂人。这对夫妇拖着孩子出去，打车送他去看医生。住院一段时间，花了太多钱，夫妻俩又带他回家了。医生说:“吃点药，控制不发”。胡秀苗不太喜欢听这种话。雷玉再次生病。她总觉得前医院治不好，就去另一家医院看看。“把我磨死”。

在胡秀苗的房间里，供奉佛像，为儿子，几十年早晚祭拜。

二十多岁的时候，雷玉还给了他一个物色对象。

他们对原因感到困惑。胡秀苗认为雷玉的病因是爱情失败，他最喜欢的女同事没有答应他。

用婚姻和爱情治疗精神疾病并不少见。一位心理学教授跟我说，在讲座中遇到一个来咨询的人，很苦恼，不知道该怎么办。他说他妹妹因为感情不好而精神分裂，他给她介绍了一个新的伴侣。但事与愿违，她后来的婚姻也不幸福。

雷玉生病后，长时间呆在家里。在改革之前，国有工厂还发了他的生活费，不时上涨一些。

胡秀苗回忆说，当时他们住在一家工厂的宿舍区，所有的同事都来来往往，知道她家的情况。没有人反对雷玉在路上扫街。她说了一些软话，让其他工人从工厂里拿几把扫帚给他，他们也会同意的。

如今，许多企业要求员工进行心理健康评估，看他们是否能够抵抗压力，这导致了相应的行业。有些人认为患有严重的精神障碍相当于失去劳动能力。

一组研究可以说明这种变化已经发生了很长时间。它追踪了1994年和2015年成都新津区一些城镇的严重精神障碍患者。1994年，当地严重精神障碍患者就业率高达93.1%。2015年，重访患者指数下降至78.2%。

研究人员分析说，大多数严重的精神障碍患者可以做一些农业工作。然而，随着经济的快速发展，当地人外出工作或在当地找到兼职工作，患有精神疾病的人无法抓住这些机会。在整体经济水平提高的同时，如果没有低保等福利政策拖底，超过四分之一的患者家庭收入水平将从贫困线下降到以下。

也许是因为被调查的地区属于郊区，大多数人的职业曾经是“农民”。因此，1994年的调查中，90%以上的严重精神障碍患者都有工作，14.9%的受访者“没有工作能力”。设计:本报记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

她们成了被甩在后面的人，除了家人，还有谁在关心她们？

"需上门关心，不接受电话回访"

2004年，由当时卫生部疾病控制司委托，中国疾病预防控制中心精神卫生中心承担的“686项目”开始发展。中国逐步发展了患者发现、诊断、登记和报告，日常随访，协同各部门支持各类困难家庭的精神卫生服务体系。2012年颁布《严重精神疾病管理治疗标准》，2018年更新为《严重精神障碍管理治疗标准》。

根据《规范》的内容，在基层医疗卫生机构，负责预防精神疾病的工作人员(以下简称“精防人员”)或与家庭医生签订合同，应随访服务区内严重精神障碍患者。

随着病情的变化，有些患者需要去医院复诊；随着药物的升级，有些病人可以调整药物，有些病人可能有一些疾病，他们也需要去看医生。有些家庭面临贫困的危险，需要福利部门的帮助和预防人员的协调。

与长期照顾精神病人的家庭成员相处，需要大量的理解。

胡秀苗所在城市街道的精防人员马建和我一起走访了几户人家。其中一户人家，周边卫生服务站的驻地医护人员也来咨询:“病好吗？附近的卫生服务站可以用长药方代替药物。你参与过吗？”

老人说:“好。孩子们从不出去。”他的孩子，一个没有生病的中年人，站在房子的深处，默默地看着我们——老人不想在儿子面前采访他，把我们拉到门口。多问几句，他说，我真正担心的是，儿子走了怎么办，送到哪里去了？

这位老人还有一位闺女，但是他不信。

每个人都去另一个家庭，病人的妹妹在外面接。她告诉我，别说是医生，要说是她的同事。哥哥不信任外人，她怕刺激他。

前一天，她在电话里推脱道：“不要打扰我们。”马建对她说了很多话，说她很棒，长时间照顾病人都很棒。

她害羞地解释说，主要原因是她的母亲照顾她的哥哥，她的家在别处，但她时不时地来。亲戚为谁照顾哥哥说了些闲话，妈妈总是心情不好。想到这些事情，她前一天晚上失眠了。

马建问病人最近的状态，是否有规律服药。他总是把这些问题记在心里，当面问，告别后写下来。

他记录了上次给家人打电话的感受:“你需要在家照顾，不接受电话回访。每次接电话，我都觉得是一个伤疤，声音痛苦而沉重。”

既期待又害怕

为了保证病人及时就医，精防人员不得不介入一些家务。马建担心的另一项工作是说服沈壮图的外婆钱月珍，让沈壮图在医院多住一会儿。

马建喊钱月珍“强壮的外婆”，好像沈壮图是个孩子。今年30岁的沈壮图患有双相情感障碍。当他情况不好的时候，他说他很痛苦，威胁要伤害他和他住在一起的外婆。4月初，在精防人员的协调下，公安上门，沈壮图同意复查，然后被收治住院。往年，他只住了几天。在疗程结束之前，他被外婆带回来了。

经过马建和同事的工作，钱月珍同意让外孙在医院住一个月。马建的下一个目标是让他和父亲住一段时间。虽然沈壮图的父亲已经离家很久了，但他和他们的关系并不好。马建担心，如果长时间呆在家里，和一个有点溺爱他的老人住在一起，沈壮图几乎不用出去和别人打交道，社会功能会进一步下降。

他去医院的时候，平房里只剩下钱月珍一个人，没有生活的味道。里面堆满了80岁的钱月珍治疗慢性病的药物，有些已经过期了，她舍不得扔掉。在客厅和厨房的空间里，炉子旁边有一盘青白相间的大米。钱月珍想挑出发霉的部分，但她不能吃发霉的部分。

看看她的顾客，如果提到外孙的病，她就会从他还没出生的时候说起。

钱月珍说，是自己不好，不应该同意沈壮图的妈妈，也就是小女儿的婚姻，然后离婚。小女儿离婚后，情绪特别糟糕，从此无法照顾孩子。一直以来，她和大女儿都很强壮。沈壮图上初中的时候，晚上偷偷跑网吧，钱月珍挨家挨户找，去电视上看到的教育专家那里咨询经验。沈壮图去了餐厅和工地，和工人相处不好，越来越懒。他睡了很久，没有离开家。

近年来，沈壮图没有工作，只是在家上网。有时候他拉着外婆，急切地倾诉自己的心事，但钱月珍安慰了几句，觉得外孙没听。

直到他开始明显情绪失控，说自己要自杀，他们才知道，沈壮图上网时似乎被一位网恋对象抛弃了。

基层医疗机构人力有限，无法进行更详细的疾病教育。“强壮”住院出院几次，钱月珍和大女儿对医院变得不信任。一家人现在的想法是:“只要我们强壮，不出去打砸抢，我们就会得到我们想要的。”

大女儿总是抱怨钱月珍，觉得送沈壮图去看医生是没事找事的，他们去医院看他，他抱怨自己去食堂晚了就没饭吃了。

钱月珍既盼望外孙回家，又感到害怕，无法应对。

没有人问她的感受

五月份，我们接触到了另一个城市的一家人，83岁的母亲刘淑芳，大儿子胡强和闺女胡敏。

因为疾病的存在，他们俩的关系都很糟糕。哥哥觉得妹妹脾气暴躁，举止奇怪，应该看精神科。但是我妈妈不想。面对上门的记者，他们争论不休。

他们都害怕他们的妹妹。胡强说，在过去的十年里，他一直劝说他的妹妹去看医生，他不知所措。如果你说一些软话和好话——我妹妹会说我哥哥不好，并重新提到家里的许多过去。如果你说狠话，她会大吵大闹。两兄弟姐妹都五六十岁了，他受不了。

妹妹年轻的时候，整个下午都开始“占领”浴室。全家人都在争论类似的琐事。她二十多岁的时候看过精神科。为了不留下医保记录，她特意选择了自己付款，没有定期复查。

2010年，妈妈70岁，要做白内障手术，胡敏不知道为什么，拦下不许。一家人大吵大闹，招来警察，把胡敏送到医院。

刘淑芳回忆说，同一个病房的病人家属对刘淑芳说:“胡敏的想法这么清晰，为什么要送进来？”她听了，好几个晚上都没闭眼。她回忆说，她刚把胡敏送到医院，坐在专科医院一楼哭。 胡强也没有接受“疑似精神分裂症”的初步诊断，感觉妹妹“没有幻觉”。于是，他们才住了十天，就把胡敏接了出来。

刘淑芳的丈夫当时没有死，两对夫妇又和闺女吵了起来，会找居委会，找公安，要求做主。她们说，希望按照“家庭暴力”来处理。

胡强回忆说，警察告诉他，如果发生了什么事情，他会忍不住生气，说，这怎么来得及？“我总是担心我妹妹会杀了她的母亲。”

或许她们从来没有问过胡敏的经历，比如，她一天大部分时间都呆在浴室里，为什么？

我们去看望胡敏，他目前独自生活。她梳着两条辫子，看起来有点紧张，说话又快又响，走廊里的声控灯一明一灭。

当被问及她的“病”时，她一口气说:她父亲2017年去医院检查，一家人一起去了。他走在前面，有说有笑，但他得出的诊断结论是肝癌晚期。爸爸看了报告，回来摔了两跤，第二天就走不动了。之后，她陪着父亲去医院，看到一个独自去看医生的女人，请护士不理她。她认为如果她一个人去看医生，会很痛苦。

她这样描述自己的症状:当她看到自己的眼睛发黑时，她认为父亲去世时也是如此。她觉得存水已经到了胸口，肚子里有一个大肿瘤，压迫其他器官，导致“小便不能出来”。她不敢离开浴室。

她真的很想出去求助，但是腹部的压迫让她害怕。她感到孤独。在她眼里，妈妈更爱她的哥哥，父亲离开，母子共谋，拿走财产，欺负她。

居住在胡敏的居委会主任陶永告诉我们，胡敏有时会在夜里“怕黑”，到周围的快餐店过夜。

河堤防御疾病

2020年夏天，刘淑芳和胡敏的嘴角，被胡敏推了一把，导致脊柱骨折。

从那以后，刘淑芳搬去和他的大儿子住在一起。面对我们，她坐在床上驼背。除了这张床和一把灰尘堆积的椅子，房间里没有外人坐的地方，一捆捆的纸箱和其他废品乱七八糟地堆积在一边，散发出阵阵异味。胡敏还去了居委会，诉说他的痛苦，“我想让我妈妈回家”。

陶永向我们解释说，他们一直为这个家庭头疼:居委会的人曾经和民政局派人去过刘淑芳和胡强的住处，想多核实一下情况，但是没能进门。那天他们不想招待他们。

根据目前的《精神卫生法》，严重的精神障碍患者需要住院治疗。有些患者不认为自己有精神问题。除了医生的诊断结论，他们至少应该得到监护人的同意。因此，刘淑芳或胡强应该陪胡敏去医院。居委会已经大致告诉他们这件事了。对此，胡强说他控制不了胡敏，胡敏会骂他。

虽然丈夫生前这么说，孩子也这么说，但刘淑芳固执地不想接受女儿精神疾病的现实。她说她不想放弃她，觉得女儿整天一个人呆在浴室里很痛苦，想回去和女儿住在一起。但是她真的很虚弱。

成都市新津区个人平均收入自1994年至2015年增长1167.4%，患者个人平均收入仅增长658.6%，如果没有福利政策的调整，患者家庭的贫困率不会下降反而会上升，2015年达到65.2%。1994年，当地不到十分之一的病人没有得到家庭护理，2015年增加到16.1%。与此同时，经过2015年的新一轮筛查，发现从未接受过治疗的病人占所有病人的37.2%，明显高于以前。

设计：萧颖霖，王亚赛，蒋馨尔，澎湃新闻记者

为了丰富基层精神科，2015年，原国家卫生计生委启动了精神科医生转岗培训项目，具体方案明确，培养了更多掌握精神病学、临床心理学基础理论知识、临床技能和社区服务的人才。

为了在社区中妥善照顾精神疾病患者，需要专业人员努力工作，也需要病人家庭为他们开门。

在接下来的一件事情上，马建会在电话中激烈地表扬了他的随访目标：“每个人都在做一件很棒的事情！”

(未完待续)

(为了保护受访者的隐私，除了张英诚博士，本文所有人都是化名，核心信息模糊。感谢马建博士及其同事的支持。)

海报设计：白浪

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