北京大学教授24小时照顾残疾妈妈:未来独生子女的情况很难。

2024-06-13

今年四月,一篇关于“北大教授成为24小时护士”的文章霸屏, 本文主角胡泳今年50多岁, 他是北京大学新闻与传播学院的教授, 他的母亲今年85岁, 患阿尔茨海默病3年, 胡泳也没想到, 总有一天,我会成为母亲的“护士”。



▲每天,胡泳和保姆都会推妈妈出去晒太阳。


胡泳不得不减少科研和学术时间。他每天6:30起床,和妈妈一起吃饭,洗漱,晒太阳。除了工作,他大部分时间都在家。


在日常的反复照顾中,他经常在想,失去记忆的妈妈是不是自己的妈妈。如果护理的结果一定是失败的,有什么意义吗?


在朋友圈签名处,胡泳写下了里尔克的一首诗,“有什么胜利?顶住意味着一切。”


他如何看待从学者到护士的护理和养老问题?


今年五月,我们参观了他在北京的家。


01 在北大教授成为护士的时候


▲ 胡泳给妈妈擦脸,喂水。


在照顾阿尔茨海默病的妈妈三年后,胡泳对此有了更深的感觉,“生活始于屎尿屁,终于屎尿屁”。


当北大学者决定发表自己作为护理人员的经历时,护理这个话题又进入了大家的视野,护理人员这个一直隐形沉默的人,也获得了更多的关注。


当我们看到胡泳时,他刚刚和妈妈一起吃完早餐。妈妈面前有一本杂志。胡泳坐在旁边,给妈妈擦嘴、擦脸、喂水。有时候妈妈很安静,有时候她不耐烦地推开胡泳。然后,他给妈妈穿好衣服,和保姆一起把妈妈扶上轮椅,拉着妈妈下楼晒太阳。这是一个每天固定和重复的时间表。


胡泳把母亲推到楼下一片凉爽的地方,母亲盯着前方,保持沉默。胡泳坐在旁边,抽出时间回复一些工作信息。我妈妈的表情不太清楚。胡泳大概能猜出她的想法,偶尔帮她折下路边的一片杂草,尽力满足她的需求。


▲ 胡泳和妈妈看着孩子们玩耍。


他们不远处,几位母亲围着一群三人、4岁的孩子,他们吵吵闹闹,自己跑来跑去。两个场景的对比恰恰反映了胡泳这两年意识到的问题:人在生活的双方都需要照顾,否则孩子会死,老人会被抛弃。护理是生活状态的一部分,要上升到人的基本情况去了解。


“但照顾孩子至少充满了希望,但照顾一个患有阿尔茨海默病的老人一定代表着失败,所以这一定是一个极其痛苦的过程。”


把妈妈推回家,胡泳迅速整理好自己的包包,他要马上赶到北大参加学生的毕业答辩。妈妈的沟通能力严重下降,经常不记得胡泳是谁。然而,最简单的关注仍然存在于她的潜意识中。她总是问胡泳:“是时候了吗?你们离开了吗?你有饭吃吗..”胡泳轻轻拍了拍妈妈的肩膀,“我有饭吃,你在家好,我下班回来。”对于胡泳来说,今天的生活大概每天都是这样,非常简单。


▲ 胡泳为母亲摘了一棵草,老人已经很难表达出来了。他们之间只有如此简单的交流。


作为别人眼中的高级知识分子,别人下意识地认为胡泳应该与更有价值的工作联系在一起。然而,在尝到护理的痛苦后,胡泳觉得护理的价值被低估了,护理人员需要外部支持和社会支持。


中国有4000多万残疾老人超过60岁,这意味着超过4000万家庭面临护理问题。人们需要把这些经历放在桌子上。“如果你默认别人根本不能理解你,那就相当于切断了最终向公众表达的机会。”


胡泳说,世界上只有四种人:曾经是护士的人,现在是护士的人,即将成为护士的人,需要护士的人。护理是每个人最终都会面临的问题。


面对社会的老龄化趋势,随着独生子女一代的成长,下一代护士可能会面临更严格的护理情况。胡泳希望每个人都能更开放地讨论疾病、衰老和死亡,更新自己固有的认知,从符合人性的角度考虑,让居家养老和社区养老成为可能,给予护士更多的支持,给予护士更多的尊严。


胡泳刚开始照顾父母后,曾在朋友圈签名处写下里尔克的一首诗。“胜利是什么?顶住意味着一切。”在“顶住”的背后,他从未失去意义感,向内寻求更多关于生活的答案。


下面是胡泳的故事:


02 失控性崩溃的日常护理


▲ 胡泳和保姆帮妈妈上轮椅


我出生在20世纪60年代,现在在北大教书,马上就要退休了。我和父母住了很长时间,但在此之前,他们的身体一直很正常,但在某个时刻,你发现自己突然进入了护理阶段。三年前,我妈妈被诊断为阿尔茨海默病。去年,我父亲去世了。


现在我每天早上6:30起床,晚上12:00睡觉。偶尔参加一些公共活动,其他时间基本都待在家里。生活相当简单。因为我妈现在吃的很少,我们一天吃两顿饭。我负责买菜,保姆来做。


我还有一个哥哥和姐姐,但是因为姐姐不在北京,我和哥哥分工照顾。但是因为我妈妈住在我家,我成了主要的照顾者。疫情对我来说是最难的。当时我要照顾父亲,避免他们被感染,所以我真的筋疲力尽了。


我妈妈的记忆力和语言表达都在急剧下降。我有很多杂志。我偶尔会教她一些里面的单词,就像教孩子一样。很多时候,她会假装在看杂志,我不明白她说了什么,所以我只能猜。


▲ 照顾好妈妈后,胡泳要马上收拾东西赶到学校工作。


之前很多人问我每天花多少时间在护理上。因为我们通常做事,我们会根据时间的块来决定做什么。但是护理会把你所有的生活都搞乱,你无法计算时间。


护理的日常生活很难用语言来形容。有时候我觉得很委屈。我是为了你好,但是你不开心。很明显,你已经为你牺牲了这么多。如果你想骂我,你还是会骂我。有时候她已经很累了,但是她就是不睡觉,或者一直在收拾东西,把一切都扔到一个地方。夜深人静的时候,她大喊大叫,就是想跟你反过来。这些时刻会让人失控。


▲ 与父母合影的胡泳


有时候我觉得命运就像一个开玩笑的人。我妈妈以前很开朗,声音很大,现在很安静。在她逐渐变老的过程中,她变得非常懦弱。她曾经是一个非常整洁的人。她在家里洗漱,把家里一尘不染。现在因为没有排便的想法,她的家会长期弥漫着屎和尿的味道。


▲ 谈到妈妈,胡泳的眼睛湿润。


每个人都不是圣人,所以有时候我会对她大喊大叫,我哥哥姐姐也会。但事后我会感到内疚,觉得自己太失望了,就像生一个什么都不懂的孩子的气。


我有时会打破我的甲。第一次妈妈很认真的问我,你妈妈怎么样?当时我的眼泪流了下来。还有一次姐姐从外地来。我妈妈一开始不记得我姐姐了。她问,你来了吗?谁在乎你妈妈在家?我姐姐当时就崩溃了。这样的时刻太多了。


03 为什么要公开讨论护理问题?



之前写过一篇关于护理的文章,引起了大家的讨论。其实没有什么特别的机会或者原因。每年一批大一新生成为我的学生后,都会有一个“胡门第一课”,就是大家见面吃饭聊天,我也会提前选择一些大家关心的话题聊天。当时很惊讶,有同学提到想听护理这个话题。


▲胡泳与学生


这一代的孩子都是00后,父母开始照顾祖父母。对他们来说,照顾是相对遥远的。我说完之后,他们意识到父母这么努力,以后会担心照顾自己。谁来照顾自己?


网上有很多不同的反应。他们认为北大教授应该做一些更有价值的事情,而不是把时间花在这件事上。有人认为北大教授的生活条件可能比普通人好,他会面临这么大的困难。普通人呢?


有些人没有仔细阅读文章,下意识地认为我是一个女人。我们生活在一个男权社会,男人相对强大,但女人没有。所以我们基本上会把育儿和护理留给女性,这份工作被认为是相对毫无价值的。


每个人的想法都是一样的。作为一名大学教授,我似乎应该做一些更有价值的事情,照顾是一项低级的工作。事实上,我们应该重新思考工作的价值。你的工作价值一定这么高吗?你妈妈处于痴呆状态。你和她在一起价值这么低吗?我认为如果我们想清楚这个问题,我们可以解决一些纠结和挣扎的问题。


在我表达了自己的经历之后,很多有过护理经历的人都觉得我已经表达了自己的心声。其实大家都觉得就算说出来,别人也不能理解十分之一。但是,我认为护理应该公开讨论。因为护理人员面临巨大的压力,他们也需要社会的支持。


护理其实是我们生活状态的一部分。在人生的很多阶段,你都能找到类似的部分。比如之前有个妈妈留言说,这不就跟照顾孩子一样吗?人最独特的是,人在生活的两边都需要别人的照顾,因为如果没有人照顾他们,孩子就会死去,老人就会被抛弃。


从这个角度来看,生命前端的抚养和后期的照顾证明了人的本质脆弱。不管你有多强大,你都是强壮的,只要你到了一定的阶段,你就需要别人的照顾。


很多人对阿尔茨海默病了解不够。我妈妈最重要的症状是失去记忆。她不知道自己在哪里。她白天和晚上反复收拾东西。很多人可能会说,老人老了,记忆力差,忘记性大,“老了就糊涂了”这句话就带过来了,大家都会避免。


许多人不知道疾病和护理,这并不意味着它不会存在。我认为有必要把护理这件事提高到人们的基本情况。



▲河边的老人(与文中人物无关)


事实上,我是典型的三明治一代。我正好面临着抚养和照顾的压力。我现在工作量挺大的,两个孩子还没长大,压力很大。


其实正常情况下,你的伴侣排名第一,孩子排名第二,父母排名第二。但是因为我妈目前的情况,我只能找伴侣和孩子的理解。 每一年,我只有三分之一的时间可以陪伴他们,我一直在各种愧疚中挣扎。


照顾不是个人的事,一定是家庭的事。因此,你不能只考虑自己的观点,做好每一件事。我公开讨论我的真实经历,也希望大家不要害怕讨论疾病和死亡。中国家庭有一个基本的运营模式,就是大家从来不当面说清楚,每个人都有自己的道理和想法,最终不仅会产生矛盾,还会反目成仇。


因此,我认为如果一个家庭进入护理阶段,一个家庭必须坐下来,在桌面上讨论这些事情。如果父母还是有意识的,也要让父母提前参与这个过程。也许父母也有自己的想法和计划,所以我们应该提前解释清楚。


04 护理:没有标准答案


之前收到很多消息,大家都问为什么不把父母送到养老院,让专业人士帮你。也有人说,只有在家里,老人才是最舒服的。


其实我当时就想过把妈妈送到养老院,甚至全家人都出去检查,但是妈妈明确表示不愿意,所以我当时就彻底废除了这个动议。


我认为如果能够让老人自己选择, 90%的老人不愿意去养老院。因为与老年人尊严最相关的东西叫做自力更生。人老了,一个很大的恐慌就是失去了自力更生。比如生病了,一定要坐轮椅。如果他们没有太多的抵抗力,他们必须遵循孩子的安排。


在养老院,人不可能有自力更生,因为这是一个组织,你周围都是陌生人,你必须遵守这个组织的规定,这会给你带来各种限制。


就符合人性而言,人们应居家养老。但在大多数情况下,这是不现实的。


在过去的中国,家庭养老基本上是家庭化的,所以问题不是很大,但我们不能忽视社会结构和家庭结构的变化。


由于人口流动性,传统家庭的规模已经缩小。很多孩子和父母不在同一个城市,老人也没有那么多孩子。因此,未来独生子女一代长大后,可能会面临更严峻的考验。


在我看来,未来的养老金应该在社区上更加努力,让社区解决很多问题。比如可以建立更好的社区卫生中心,让每个社区都可以开食堂,让老人不用在家做饭。你也可以在社区开一些养老院,早上送老人,晚上带回来。


还有一点需要强调的是,虽然我自己没有选择养老院,但并不代表我建议大家不要选择养老院,一定要根据自己的家庭情况来确定。其实只要进入衰老的过程,就不可能有两全其美的选择。关于护理,没有标准答案,因人而异,因家庭而异,要根据家庭的具体情况来衡量。



很多人也说,如果连生活在大城市的老人还面临着护理的困难,很多生活在农村的老人可能会处于困难的境地。我妈以前在农场工作。她是一名农民工,所以她没有养老保险。养老金只有一点可怜的钱。在我看来,应该建立更完善的长期护理保险制度。


05 寻找注定失败的意义


▲毕业时胡泳与父母合影。


我是一个很难失去意义感的人。无论我从小做什么,我都觉得这不是徒劳的。我不仅是父母,也是父母的孩子。做一个好父母是你生活的一部分。你有义务和责任。另一方面,照顾父母也是如此。这些都形成了你必须做的事情,所以一定有意义。


但是我做的事情注定是失败的,在任何意义上都不会成功。这和照顾孩子还是有很大区别的。照顾孩子还是可以看到希望的。有一种期待会激励你,但是照顾这件事的结果就是失败,所以一定是一个极其痛苦的过程。


但是我已经想清楚了。当时我照顾父亲去世,做临终关怀,签遗书,举行告别仪式。最后,我把父亲埋在长城脚下。作为一个孩子,我尽力了,所以最后心情很平静。



▲ 胡泳在学校教书


我以前飞来飞去,参加国内外的各种学术讨论,写书,上课。但是,我觉得人生本身就处于起步阶段,这是向外扩张,努力寻找更大的世界。但是,到了一定阶段,就会变得内向。你必须收回它,但收回它并不意味着你的世界会缩小。内心世界可以像外部世界一样广阔。


当许多人进入护理时,他们认为这是一种风险、威胁和厄运。我认为善用这个机会真的是一个提高他们内心多样性的好机会。



▲电影《妈妈!》讲述了女儿照顾阿尔茨海默病母亲的故事。


事实上,在照顾妈妈的过程中,我也有许多其它的想法。假如我妈妈失去了所有的记忆,她还是我妈妈?


在思考AI问题的同时,我一直在争论AI是否会取代人。人工智能的前景之一是用人工智能取代人,这被称为“接管”。人们普遍认为人工智能需要人类意识,大脑更重要,身体不重要。


但是我觉得我的健康极其重要。从意识上来说,我妈妈不是我妈妈,但她无疑是她。现在我在帮助她的时候,我能清楚地想起我和她接触过的所有气息。所以我现在更坚定了。如果人工智能没有身体,它就不是人。


另外,我觉得环境很重要。我们可以用人工智能代替人,但我们生活在一个环境中。正是在我们与周围的环境和各种各样的人交集之后,这些东西共同构成了我的生活。因此,人工智能复制的意识无法复制人的情况和周围的环境,也无法真正代替人。


因此,我认为思考和照顾本质上是思考哲学问题,最终回到你是谁的问题。从某种角度来说,这也让我从目前的日常生活中找到了一些安慰和解脱。未来,我也希望写下这段经历,对阿尔茨海默病进行更深入的研究。


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