再次谈到生命的意义和本质：今天我们应该怎样讨论死亡？

·根据《柳叶刀》的社论，医生帮助死亡一般是指医生在病人死亡时开具死亡药物的处方。它和安乐死的区别在于，在医生帮助死亡的过程中，病人自己使用致命剂量的药物处方，而安乐死是别人给的。在瑞士，医生帮助死亡是合法的。

·帮助死亡在瑞士也是一种不同意见的行为。鉴于瑞士帮助自杀的法律框架以及医生、其他医疗专业人士和公众对死亡欲望管理的不同态度，很难解决促进自决和保护生命的道德要求之间的紧张关系。当帮助死亡成为一种选择时，患者和医疗专业人士可能会发现他们面临压力——他们不想考虑为什么需要解释。

澎湃 AI 图

最近有很多关于“系统性红斑狼疮是不是绝症，瑞士所谓的“安乐死”是什么，我们应该如何讨论死亡”的讨论。于是，ThePaper采访了天津泰达医院肾内科主任李青和北京大学医学人文学院的谢广宽先生。他们从专业的角度给大家解答:系统性红斑狼疮是不可治愈但可控的；在瑞士，医生帮助死亡是合法的。

李青和谢广宽都提到了中国人生命教育的匮乏。李青在临床上看到的许多晚期癌症患者不愿讨论如何死亡。“大学、中学甚至小学都应该接受生命教育，不仅要讨论死亡，还要讨论生命的意义和本质，让每个人都能树立更好的生命观。”谢广宽说。

系统性红斑狼疮无法治愈但可控

根据《中华内科杂志》2023年发表的《系统性红斑狼疮诊疗规范》(以下简称《诊疗规范》)，系统性红斑狼疮是一种典型的弥漫性结缔组织疾病，其发病机制复杂，目前尚未完全说明。SLE在亚洲和太平洋的发病率约为每年2.5-9.9/10万，发病率约为3.2-97.5/10万。

大多数SLE患者都会出现皮肤粘膜损伤，通常表现为脸颊蝴蝶红斑，也可以表现为急性皮肤狼疮和慢性皮肤狼疮。其它特殊皮肤表现包括狼疮性脂膜炎、冻疮性红斑狼疮和肿胀性红斑狼疮。网状青斑、雷诺现象、寻麻疹、血管炎、扁平苔藓等都是非特异性皮肤粘膜的表现。另外，SLE病人经常出现光过敏、脱发、口腔粘膜溃疡等症状。

SLE的症状不仅仅是皮肤，它会影响全身系统。根据《诊疗标准》，疲劳是SLE病人就诊时最常见的主诉之一，其常见症状包括发热和体重下降。患者的肌肉骨骼、肾、神经和精神系统、肺、心、消化道、血液系统等都可能在SLE病程中受损。SLE病人的临床表现各不相同，同一病人在病程的各个阶段都有不同的临床表现，同一临床表型病人的预后也有差异。

看病时，李青会遇到狼疮性肾炎病人。他告诉澎湃科技，临床上很多人做了进一步的检查，因为他们发现了蛋白尿和水肿。经过肾穿和血液检测，他们最终确定是SLE。SLE病人死亡的主要原因之一是肾损伤，而SLE病人死亡的主要原因之一是90%的SLE病人都会发生肾损伤。但是如果尽早积极治疗，狼疮患者10年后患尿毒症的概率在20%左右。即使患有尿毒症，很多人也可以依靠透析来维持10-30年的生命。

按照《诊疗标准》，SLE的用药包括激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物制品。荷尔蒙的剂量和给药方法取决于器官受累的类型和疾病的严重程度，在维持治疗过程中应尽可能使用小剂量荷尔蒙进行治疗。根据病情的严重程度、器官受累和并发症，这些药物需要制定使用计划。其他新药也包括正在开发的CAR-T细胞疗法。国家医药产品管理局的临床试验批准了药明巨诺和石药集团的CAR-T产品。

除了药物治疗，SLE治疗还包括患者教育、生活习惯改变和辅助治疗。生活方式的改变包括防晒、防寒、戒烟、适度运动、控制体重和补充维生素D。辅助治疗主要包括疫苗接种、血压和血糖的必要药物控制，以及抗凝和抗血小板治疗在阳性aPL患者中的治疗。

到目前为止，医学界还没有找到治愈SLE的根本途径。李青说:“人们总是感到悲伤，因为他们无法治愈，但事实并非如此。“现在治疗SLE的方法有很多。有针对性的服药后，可以更好的控制病情。只是可能需要终身服用激素维持，比较麻烦。但是像高血压这样的慢性病也需要长期服药来维持。”

荷尔蒙治疗的依从性的确是个问题。SLE的一个特点是，女性的发病率远高于男性。根据上述《诊疗规范》，SLE在女性和男性中的发病率比例为7-9。：女性发病年龄大多在15-40岁之间。在临床上，李青意识到，在女性中，关心自己的容貌是很常见的。「荷尔蒙使用会出现典型的荷尔蒙脸，满月脸，脸部肥胖如满月。”李青说，许多妇女都会对此表示困扰。李青会告诉他们使用激素的标准。他们需要使用一定的时间和剂量。达到一定效果后，他们会开始减少，并通知他们使用激素的副作用。他说：“大多数女人都能接受，与失去生命相比，激素的副作用并不重要。”李青说。

另外，过去医学上对激素的推荐量比较大，近年来的证据表明，激素的剂量也可以产生较好的效果。「荷尔蒙用量严格控制后，使用者的容貌可能会在1-2年内发生变化，但减少后会逐渐恢复。“李青说，他记得一位50多岁的女高管，在40多岁的时候发现自己患有SLE，并且已经使用激素五六年了。即使在一开始，她在外表上也看不到明显的向心肥胖，因为她非常自律，在使用激素时仍然控制着自己的饮食。

在瑞士，医生帮助死亡是合法的。

一些医学界人士写道，在瑞士进行的不是安乐死，而是帮助自杀。

无论是“安乐死”还是“协助自杀”，实际上都离普通人很远。弗朗西斯·培根爵士斯·英国思想家（Sir Francis Bacon）“安乐死”是在17世纪初创造的。（Euthanasia）字面意思是让一个人无痛地死去，尤其是在处于无法治愈的痛苦之下，或者生活因为精神或身体残疾而变得毫无意义的前提下。依据布莱克法律词典（Black's Law Dictionary），安乐死是指在怜悯中杀死患有不治之症的人，或者是那些已经没有自理能力，不愿意经历余生痛苦的人的行为或做法。

根据华东师范大学法律学院法理学教研室老师张玉堂撰写的《我们有死亡权利吗——反思安乐死纠纷的法理学》一文，安乐死可分为主动安乐死和被动安乐死。主动安乐死是指医疗保健采取主动措施，如注射或服用药物，加速患者死亡。被动安乐死是指医疗保健不给予危重患者治疗或取消支持其生命的医疗措施，让其死亡。

根据《柳叶刀》的社论，医生帮助死亡。（physician-assisted dying）一般是指医生在病人死亡时开出致命药物的处方。它和安乐死的区别在于，在医生帮助死亡的过程中，病人自己使用致命剂量的药物处方，而安乐死是别人给的。

在瑞士，医生帮助死亡是合法的。瑞士医学科学院2022年（Swiss Academy of Medical Sciences）《临终管理医学伦理指南》提出，医护人员在提出帮助患者死亡的请求时，需要仔细评估，鼓励患者与家属讨论自杀的愿望。如果患者经过充分的通知和讨论，仍然有自杀的欲望，医生可以自己决定是否帮助他们死亡，但必须确定他们符合四个条件:首先，病人应该有自杀的行为能力。有的病人有精神疾病、痴呆症等疾病，导致自杀倾向，医生不能帮助他们死亡，而是要提供治疗。其次，患者的死亡意愿必须经过深思熟虑，不受外界压力。医师必须至少与病人进行两次讨论，间隔至少两周。三是病人的症状和/或功能问题的严重程度应经适当诊断后确认。虽然痛苦是一种主观的感觉，但是医生必须证明自己已经对病人的病情有了深刻的认识，并且理解他们无法忍受的痛苦。四是已与病人讨论替代方案，但被证实无效或被病人拒绝。

该指南同时指出，在临终和死亡管理中，医生的真正作用包括缓解症状和支持病人。它们的责任不包括帮助自杀，也没有义务执行。指南还提到，在瑞士帮助死亡是一种不同意见的行为。鉴于瑞士帮助自杀的法律框架以及医生、其他医疗专业人士和公众对死亡欲望管理的不同态度，很难解决促进自决和保护生命的道德要求之间的紧张关系。当帮助死亡成为一种选择时，患者和医疗专业人士可能会发现他们面临压力——他们需要解释为什么不想考虑这种选择。

谢广宽说，中国过去关于安乐死的讨论很多。支持安乐死合法化的人认为患者有权选择是否继续生存。安乐死合法化有利于维护患者尊严，减轻患者痛苦。患有绝症的患者“不需要遭受类似身体插满管子的痛苦”。也有人认为，有些人一生中投入的医疗费用，80%都花在了生命的最后一小段时间，让他们尽快离开，有助于节约社会医疗资源。他说：“这是一种比较残酷的功利主义思想。“也有很多观点反对安乐死的合法化:比如很多人认为生命是神圣的，无论如何都不能自杀或者帮助患者自杀；也有人认为安乐死违背了医生的职业使命；还有人担心，安乐死合法化后，很多患者会感受到一种社会压力——也许他们主观上不想选择死亡，但会有无形的社会压力推动他们“被安乐死”。

谢广宽认为，中国短期内不具备安乐死合法化的条件。“我们的社会保障机制需要进一步完善，关于安乐死的讨论很少。大家都不够了解，社会接受度也比较低，所以现在没有立法的基础。目前，中国大多数允许安乐死合法化的国家都位于北欧。这些国家的社会保障制度健全，安乐死合法化的风险相对较低。”

李青认为，对于一些绝症患者来说，安乐死是值得考虑的。“比如有些癌症晚期的患者，有些症状太痛苦，无法消除，严重影响他们的生活质量。因此，出于怜悯，他们可能会为他们实施安乐死。”

如何讨论今天的死亡？

李青仍坚持：“如果一个人遇到挫折就想离开这个世界，生命的意义就会消失。”

“中国人生观”课程由谢广宽开设。在当今文化多元化的时代，他告诉澎湃科技，不同的人对生活有很大的看法。例如，在传统的儒家文化中，身体发皮，受父母的影响，人们应该珍惜自己的生命，不要胡作非为，也不要死于非命。儒家追求死亡，但他们不怕死亡。如果身体生活与仁义使命发生冲突，孔子会说“杀身成仁”，孟子会说“舍生取义”。道家把生活当成一个自然的过程，就像每天都有白天和夜晚，就像每年的四季轮回一样。如果你有生命，你就会死去，所以你不必执着于生命，也不必害怕死亡。有些人当然会受到个体主义思想的极大影响，追求实现自己的价值观。他说：“我们不必同意这种态度，但是只要不伤害社会，不妨碍他人，就应该尊重个人的选择。”

“生存是人类的本能。”李青在临床上观察到，很多人生病后都会感到不公平，无论是大病还是小病——“我为什么会得这种病？人生路这么长，我要治多少年？”然而，当疾病的症状得到一定程度的消除时，患者会看到希望，接受与疾病共存的现实。

谢广宽的一个研究方向是癌症伦理。他发现有些癌症患者要求安乐死，但他们可能并不是真的想死。其实还有其他的需求，比如难以承受的痛苦，没有得到很好的照顾，或者感到孤独，害怕被抛弃或者给别人带来麻烦。

对于一些无法治愈的癌症患者来说，如何在没有痛苦和尊严的情况下死亡是一个问题。“癌症患者复发率高。到了晚期，疼痛非常严重，癌症的治疗成本很高。然而，经过长时间的治疗，他们仍然会因为这种疾病而死亡。死亡是他们必须面对的问题。”谢广宽说。

李青觉得很多人并没有真正面对死亡。当他与外国同行交流时，他了解到一些国家的晚期癌症患者会和医生进行长谈，知道他们是否还有治疗的希望。如果现代医疗对他的疾病无能为力，他们会出院，享受剩下的生活。然而，李青在临床上看到的许多晚期癌症患者不愿讨论如何死亡。

谢广宽认为，生命教育应该在大学、中学甚至小学进行，不仅要讨论死亡，还要讨论生命的意义和本质，让大家树立更好的生命观。另一方面，死亡教育也应该在社会上进行，尤其是在医院。有研究统计了目睹死亡的急诊医生。很多人感到不知所措。他们不知道如何帮助即将面临死亡的危重患者和家属。他们感到压力很大。为了帮助那些达到临终状态的人，更好地照顾他们，医务人员需要接受更好的死亡教育。

李青想到的病人尊严的例子是史铁生。他在20多岁时瘫痪了，然后患上了肾炎，发展成尿毒症。他多年来一直依靠透析来维持生命。“他的职业是生病，业余时间写一些东西。”他在《我与地坛》一文中写道:死亡是一件不需要急功近利的事情，死亡是一个必然的节日。

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