健康有策FM：她们皮肤上的生命痕迹｜乳癌防治月

2024-10-19

65岁的朱雯是上海市第十人民医院患者俱乐部的志愿者。她优雅的表面和明亮的精神状态，完全看不出她患有乳腺癌和毒副作用。

和她一样，在上海的一些患者俱乐部，很多患有乳腺癌的女性在康复后回到病房，用自己的亲身经历帮助患有同样疾病的患者。

世界卫生组织（WHO）根据公布的数据，乳腺癌在2020年首次超过肺癌，成为世界上患病率最高的肿瘤。与某些疾病不同，乳腺癌是一种性别特征很强的疾病。这使得患者的疼痛不仅来自身体，也来自心理和社会。

另外，许多药物作为肿瘤治疗的重要组成部分，在发挥抗肿瘤作用的同时，还会对正常细胞造成一定的损伤，从而产生一些毒副作用，皮肤损伤就是其中较为常见的副作用。

乳腺癌患者会经历什么？患者如何看待自己的身体，包括胸部变化、慢性疼痛和皮肤损伤？我们能为他们做些什么？每年10月是世界乳腺癌防治月。《健康方FM》邀请乳腺癌康复志愿者、肿瘤科和皮肤科专家谈谈乳腺癌的“治愈之路”。

健康有策FM：她们皮肤上的生命痕迹｜乳癌防治月

本期嘉宾：

朱雯乳癌康复者，上海市第十人民医院患者俱乐部志愿者

瞿晴上海瑞金医院肿瘤科副主任医师

邹颖上海市皮肤病医院过敏性皮肤病诊疗中心主任

特约主播：

糜润林理肤泉医学专员

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*以下内容是基于节目音频的口述稿，只稍微修改了语法和单词。

从病人到志愿者，他们经历了什么？

朱雯：得了乳腺癌之后，我出去看见邻居们都会绕着走。

2017年患上乳腺癌，在十院甲乳科接受右乳全切手术，经过半年以上的化疗和放疗。

当时身体真的很不舒服，有呕吐、疼痛、脱发的症状。我原本是一个非常爱美的人，非常注重自己的外在形象，但是手术和脱发对我影响很大。当时我把自己关起来，偶尔出门，看到邻居就走来走去，不想和他们打招呼。

我住院的时候，有一天一个穿着红色背心的志愿者过来和我聊天，帮我调整情绪。她说:“我现在恢复得很好。我的今天是你的明天。”后来才知道她也是乳腺癌患者。

成为志愿者后，除了帮助开导一些乳腺癌患者，还会遇到其他癌症患者。有一次，我们在肿瘤科遇到了一个家庭成员。她的母亲晚期患有胃癌，她非常沮丧和抗拒治疗。我希望志愿者能帮助开导她。

后来我们去看望她的母亲。前一两次，病人的态度还是很消极的，经常不理我们，但我们没有放弃。第三次去的时候，我们说我们也是癌症患者。我们用自己的亲身经历告诉她我们是怎么走出来的。那天她听着笑了。我真的很有成就感，能把她从负面情绪中带出来。

瞿晴：同伴的支持，对病人来说非常重要。

与欧美国家相比，中国乳癌发病年龄较早10-15岁，45-55岁的乳腺癌患者较多。

早期诊断和早期治疗对乳腺癌的治疗非常重要，比如每月自我体检，定期去医院做超声波或钼靶。这些检查有利于及早发现乳腺癌，接受正规治疗。

正式的治疗非常重要，医生、护士、家人、朋友的照顾也非常重要，这些都给了病人勇气，让他们能够积极地完成治疗。

像朱先生这样的患者志愿者的帮助，我们称之为同伴的支持。大部分志愿者都有同样的生病经历，可以更好更深刻的理解，与需要帮助的患者分享自己的经历。

瑞金医院乳腺中心还有一个病人自发成立的公益组织，平时会安排一些活动，比如一起听音乐，练八段锦等等。

化疗后，肿瘤病人的皮肤受伤？

朱雯：病人和医生，以前对化疗不太了解，会引起皮肤不良反应。

2018年化疗快结束的时候，四肢开始发痒，小红疹一个接一个的出现，很不舒服。虽然痒，但是不敢抓。我害怕抓伤后会被感染。不舒服的水平已经影响了我的睡眠。

后来去看了皮肤科医生，但是当时和我一样，医生也不知道化疗会引起皮肤不良反应。因为不敢用含激素的药，就给我开了炉甘石洗剂。当时清凉舒适，但时间长了还是痒。不知道过了多久，皮疹才逐渐消退。

瞿晴：如果皮肤有隐藏的不良反应，要大胆地告诉医生。

在临床工作中，皮肤的不良反应还是比较常见的，化疗放疗或一些新的靶向治疗药物，都有相应的毒副反应。

但是在病人及其家属的认知中，更多的是关注恶心、呕吐、白细胞减少等症状，对皮肤不良反应的重视程度相对较低。

医师对这方面的认识也有一个学习过程，以前可能会建议病人去皮肤科看看，现在就不一样了。

比如瑞金医院皮肤科有专门的免疫靶向药物皮肤病门诊；医院还成立了多学科诊疗合作组，用于肿瘤相关的皮肤不良反应。如遇疑难患者，可组织皮肤科医生、病理科医生、肿瘤内科医生、影像科医生、外科医生等。为患者制定后续治疗方法。

在门诊工作中，我可以直接看到患者的脸和手，主动询问患者是否有相应的不良反应。但是有些皮肤不良反应隐藏在一些隐私的身体部位，有些患者会羞于告诉医生。

在这里，我想告诉你，如果你有非常秘密的皮肤不良反应，你应该大胆地告诉医生，这样我们才能做出客观的判断。如果有必要，我们也会建议患者转诊到皮肤科，这真的不需要太害羞。

邹颖：肿瘤病人也应拥有我们的幸福，拥有我们正常的生活质量。

几年前，当我去看医生时，我发现有很多患者患有各种皮肤不良反应。随着新药的出现，新皮肤的不良反应也在增加。

从《2024中国肿瘤治疗皮肤不良反应调查报告》可以看出，皮肤不良反应的种类很多，常见的有皮肤瘙痒(71.1%)、皮肤干燥(50.9%)、头发损伤(39.6%)等。

也有一些病人会出现手足综合征，即手脚红肿、硬疹，甚至脓泡；还有一些像痘痘一样的皮疹，是一些新型的生物靶向药物引起的。这些都严重影响了患者的生活质量。

很多患者来皮肤科就医都会问:“我的肿瘤治疗还能继续吗？”我们将与肿瘤科医生联动，根据患者皮肤不良反应的严重程度进行评估和专业治疗。

80%的癌症患者在治疗过程中或多或少都会出现皮肤问题，但如果使用一些生物靶向药物，患者会有一些皮肤反应，说明药物疗效更好。有一次，一个病人手里有明显的症状，想去游泳，但又怕别人不喜欢。我告诉她你可以去。这种情况不会被感染。医生可以帮你更好地控制它。你可以过上正常人的高质量生活。那时，病人的眼睛是红色的。

另外，一些肿瘤病人可能会谈到对激素的恐惧。事实上，在正规医院，在专家的指导下，有时可以使用一些外用激素药物。