农村阿尔兹海默病重老人,一位医生和她一起守护:不要让他们麻木等死。

2024-09-22

"她还能救吗?"


刚刚走进那间乡村平房,曾燕先看了一眼躺在床上的老人。


房间里光线昏暗,木质天花板用塑料纸覆盖了一层。靠在水泥墙旁边,有一张床。一位体重只有30多公斤的老人驼背在床脚下,保持沉默。只有眼睛一直看着窗户,这是房间里唯一透明的地方。一种简单的自制痰盂放在她的脚边,但在炎热的夏天却没有散发出太多的气味。曾燕叫护士给老人抽血体检,结束后,床上传来一声微弱的“谢谢”。


这是邓继瑞的家,湖北省孝感大悟县邓湾村的村民。曾燕来了,邓继瑞赶紧问。邓继瑞的妻子,一名阿尔茨海默病重度痴呆症患者,躺在床上。邓继瑞独自照顾她的日常生活。


“晚期像你一样照顾已经很好了。如果我们在早期筛选出来,尽快预防,现在可能会更好。这也是我们正在做的事情。”曾燕是武汉科技大学医学院的教授。今年7月,她连续第九年来到大悟县,为当地65岁以上的老年人做了一周的早期阿尔茨海默病筛查。


在大悟县邓湾村,曾燕对老年人进行了认知筛查。 张东琪 图


到目前为止,阿尔茨海默病的病因还不清楚,症状负担很重。她计划通过长期随访和纵向观察,开发一套基于社区、适应中国国情的早期精确预防和治疗方案。目前,她团队建立的湖北老年记忆队已覆盖湖北城镇1万多名老年人,是中国临床前最大的阿尔茨海默病社区序列。


每年夏天,曾燕都会带着团队一个接一个地走过这个村庄。她承认,在全国范围内,像这样深入农村、持续跟踪的大规模随访可谓少数。


保护弱势群体


在曾燕来之前,大悟县的许多老人都不知道什么是老年痴呆症。


大悟位于大别山腹地深处,村庄分散。它曾经是一个典型的山区贫困县,2020年刚刚脱贫。和大多数其他农村地区一样,年轻人外出打工,居住人口主要是留守老人。但是很多老年人不识字,不上网。他们只依靠村医挨家挨户的宣传,学习最简单的常见病知识。


在筛查过程中,有村医说这里的老人生病了,大部分都是忍着,实在受不了,就想去看医生。对他们来说,能够管理好最常见的“三高”慢性病,知道按时吃药已经是最好的了。更不用说有目的地关注“大脑健康”了——这是一件极其奢侈的事情。


这类似于曾燕的经历。每年,经过大悟县几十个村庄的筛查,她发现农村老人对健康的认知是无知的。曾燕说,很多农村老人把生病归咎于命运,安于现状,不敢反抗,只是一脸麻木地等待死亡。


曾燕很难忘记她今年参观忠和村的一个家庭。我一进门,房子里弥漫着大小便的味道。这是一个典型的农村家庭结构——两个孩子在外打工,只剩下两个老人一个人生活。老太太身体不好,但她必须照顾患有严重痴呆症的妻子。


阿尔兹海默病患者进入晚期,护理强度巨大。日常护理的艰辛无疑是一场战争。曾燕介绍,病情进入严重痴呆期后,患者平均存活时间约为4~8年,期间智商丧失、尿失禁、自理能力丧失,甚至气质发生较大变化,病程漫长且不可逆转。


曾燕看到坐在床上的病老人不自觉地玩着粪便,到处擦着手和脸。但除此之外,他看起来精神很好。独自承受这一切的护士只能吞下压力和负担。曾燕说,每次这个家庭的妻子和婆婆提起这件事,她总是说着说着就泪流满面,“看起来很难过”。这种几乎没有胜利的护理使命,预计过去三五年看不到终点。


曾燕团队成员对老年人进行认知筛查。 张东琪 图


在《中华神经科杂志》发表的《阿尔茨海默病源性轻度认知障碍诊治中国专家共识2021》中,中华医学会神经病学分会痴呆与认知障碍学组指出,农村老年人发病率高于城市老年人。同一年,曾燕团队在SCI期刊《神经病学杂志》(Journal of Neurology)发表的论文《中国农村和城市地区由于痴呆症危险因素的群体归因分数:横截面研究》显示,与城市老年人相比,农村老年人受教育水平低、身体活动不足、社会孤立等。,已经成为诱发农村老年人患阿尔茨海默病的危险因素。


曾燕的研究也在武汉的几个社区进行。她早就意识到,距离武汉只有200公里的启蒙与武汉之间隐藏着巨大的城镇“健康差距”。


她在武汉的一个社区进行认知干预,居民多为国企退休员工。那里的老年人平均受教育年限为9-12年,平均每月养老金超过5000元。“那里的老人都很聪明,做认知测试,连接,画画,都不是问题。”曾燕注意到,社会经济水平与老年人的健康状况和各种慢性病的患病率密切相关。经济越困难,认知越有限。


“但农村老人也值得过上好日子。”在文章中,曾燕团队指出,城镇居民痴呆症的发病率和危险因素差异较大,提醒不同居民制定有针对性的痴呆症预防策略。


曾燕对大悟县老年人进行了9年的阿尔茨海默病筛查,发现农村地区发生了一点点变化。除了随访,他们每年还会被列为一批65岁以上的老年人进行新的筛查。当体检成为农村老年人的习惯时,他们培养了更多老年人对健康指数和生活方式的关注。


截至目前,曾燕团队已走过大悟县近50个村庄,建册5000余人,大悟县当地老年人痴呆预防知晓率大幅提高。


关注疾病最终还是要回归人类。


早在2007年,曾燕就开始研究阿尔兹海默病。当时,她在美国加州大学洛杉矶分校担任博士后研究员,去了美国第一批阿尔兹海默病研究中心。


美国的阿尔茨海默病研究处于世界领先地位。从筛查量表、诊断依据到诊疗指南,目前所有的通用规范都是由美国领导的。曾燕说,美国的阿尔茨海默病研究基础与临床紧密结合。她专注于基础研究和临床实验,但中心还邀请患者每周参与研究和讨论。


2011年,曾燕回到武汉科技大学。那时候,她面临着一种“三无”的局面——没有课题,没有团队,没有实验室。


当时阿尔兹海默病的研究在国内外都很流行,竞争也很激烈。曾燕转行做了其他更小的疾病研究。在一次学术会议上,一位同事问她:“你现在有多少病例?”“临床治疗是什么?”“效果如何?”一串“三连问”拦住了曾燕。


我仍然记得我的誓言——科学研究是处理与人民健康密切相关的问题,即为更广泛的受众服务。“中国是一个人口大国,老龄化是中国的一个大问题。家里有个痴呆症患者,给整个家庭带来了巨大的经济负担和心理压力。”经过一番思考,她决定回到自己的“老本行”。


然而,研究中断了四五年,当她再次捡起它时,她意识到自己落后了。如果你想追求它,你必须找到另一种方法。“无知者无畏”,曾燕这样形容自己。经过几次讨论,她和团队计划将主攻方向转移到阿尔兹海默病的群体序列中。


序列是一群人及其信息的集合。一个完整的序列要求这些人有一些共同的特点。同时,他们应该跟踪和随访所有个人成员近年来甚至几十年,收集相关信息。在医学研究领域,序列可以看作是一个综合研究平台,既可以用于临床医学和公共卫生研究,也可以用于基础医学研究。在这些因素中,大型群体序列的作用是极其重要的,甚至可以被视为国家实验室。


目前,世界上有许多经典的队列研究,如弗明汉心脏研究、护士健康研究和英国医生队列研究,为揭示各种疾病的病因、疾病防控和疾病预测提供了宝贵的科学论证,但这些研究主要集中在欧美。曾燕回忆说,在美国,她在医疗中心看到了许多队列研究的展板。


曾燕说,目前中国的队列研究比较落后,但原创研究最终还是要回到序列。医学注重循证基础——实验室研究发现的结果,必须放在大规模人群中观察足够长的时间来确认。她是临床医学专业的本科生,然后做了20多年的临床实验。基础研究和临床结合也是她的优势。


但是建立序列并非一蹴而就。从2016年开始,曾燕就这样做了九年。曾燕感叹道:“序列还在‘创业期’。


要建立中国的序列,必须考虑到人群的城乡差异,才能在科学研究中有足够的样本代表性。团队以学校医院为基础,在武汉逐步与武汉多家社区医院合作。在武汉附近的大悟县,农村据点被选中。要深入异地村庄,并不容易。于是,他们联合大悟县卫生健康委员会和大悟县中医医院,动员村医挨家挨户打电话,上门宣教,呼吁老年人参加筛查。对一些行动不便的老人,他们便借来村医的摩托车,分别走访。


今年大悟县的筛查从6月30日开始到7月6日结束。曾燕带领团队80多名师生,每天早上7:30分分成8组,前往不同的村庄,一直工作到下午5:00或6:00。七天时间,他们走过大悟县46个村庄,筛选出1632名老人,共投入工作5480小时,花费20多万元,追踪通过率78.6%。


此前,6月25日,一位美国专家来到武汉梨园街社区卫生中心,参观曾燕专门成立的“记忆门诊”,观察老年人认知障碍筛查现场。曾燕团队的医学生会一周来这里筛查三次老年人。


曾燕在社区医院设立的“记忆诊所”。武丹萍 图


“任何人都可以做临床实验,但没有建立序列。”在社区医院,曾燕逐一推开诊所门,向外宾介绍老年认知障碍社区防控体系。她说其他研究人员可能聪明灵活,但她愿意努力工作,用队列研究的时间换取空间。


如今,她参与的科技部重点项目成功成立,其中她负责建设相关社区序列,筛查阿尔茨海默病风险因素,获准科研费用近1500万元。她还在湖北省建立了阿尔茨海默病临床医学中心,这是中国唯一以阿尔茨海默病命名的临床医学研究中心。


曾燕说,他们的研究没有那么高,也不是高科技研究,而是回归“关注者”的关键。她希望通过到达现场,看到科研数据背后的“被统计的人”,以及与他们截然不同的真实生活状态。


经常帮助,总是激励


阿尔兹海默病发病隐匿,病程跨度从几年到几十年不等,目前还没有有效的治愈方法,其预防重在早期发现、早期治疗。


由上海交通大学医学院附属仁济医院牵头,联合多家权威部门发布的《中国阿尔茨海默病报告2024》指出,在轻度认知障碍阶段,阿尔茨海默病患者可以逆转到正常认知状态,是实现认知功能逆转的有效策略。但现实是,目前大众对阿尔茨海默病早期筛查和诊断和治疗的认知和执行力普遍不足,容易误以为早期症状“混乱”,从而错过了治疗的“黄金窗口期”。


社区是疾病预防的重要站点。曾燕表示,阿尔茨海默病的筛查率仍然很低,医院确诊患者的数量远远少于社区隐患患者的数量。因此,他们以武汉科技大学医院和武汉梨园街社区卫生中心为锚点,覆盖周边社区进行筛查,并配合一系列干涉活动。


筛查内容包括神经心理评估、外周器官功能评估、生活习惯、慢性病等危险因素评估、血压、血糖等体检,以及体检、血液采集等生物标本。每个老年人的体检时间约为50-60分钟。经过筛查,有阿尔茨海默病早期标志的老年人和高危人群可以接受医疗建议和早期治疗。


大悟县也进行了同样的过程。但那里的老年人思维能力较低,需要更多的耐心和鼓励。许多老人没有上过学,不习惯拿笔,也不会写自己的名字,曾燕握着他们的手,教他们写字。在做记忆测试的时候,有些老人一时无法回应曾燕一连串念出的12个字。曾燕引导他们多思考,及时提醒他们。每次老人回忆起一个词,不管对错,曾燕都会提高语气,拉长尾音,“对-”,夸奖老人。


曾燕与学生分享了他们的筛选经验,并多次提醒他们更加小心和肯定老人。他们提出了很多建议:老人不习惯普通话,听不见的地方重复了好几次;量表上的书面问题要改成老年人能理解的通俗表达,符合老年人的日常生活情况;除了听老人的回答,我们还应该观察他们的反应、精神和身体灵活性来综合决定评分的尺度。...


毕竟,激励是有用的。一些不合作的老人,经过激励,在纸上一笔一划地完成了“画钟测试”。甚至还有一个103岁的婆婆,在鼓励下,可以用笔一点一点地按要求连接。曾燕高兴地叹了口气:“她没有痴呆症!”


帮助也是有用的。在武汉,基于社区的许多干涉项目,如八段锦、柔力球、书法和绘画,都表现出一定程度的认知改善效果,其中八段锦干涉的认知改善率达到96.28%。曾燕的团队也带动了当地县域医疗的发展:大悟县中医医院获准2022年度全国记忆预防中心;2020年,认知障碍智能诊断平台在这里落地,覆盖40多万居民和56,000名老年人,目前共产生近1900万元的经济效益。


治疗疾病从来都不是医生的事。为进一步扩大预防阿尔茨海默病的多元力量,在今年的筛查中,曾燕团队首次与华中科技大学新闻学院闫隽团队合作,探索媒体因素在疾病防治和健康干预中的作用,探索医学和社会科学协同作战的概率,探索疾病防治的社会协同作用。


经过筛查,曾燕和多名学生在暑假期间继续驻扎在校园内,密切关注检查和统计计量表结果,进行血液分析。“我可以休假,但我不打算休假。”在办公室里,曾燕沉浸在巨大的计算机显示器后面,安排后续工作。他们承诺在年底前将体检结果反馈给大悟县的老人。如果确定有轻度认知障碍或疑似痴呆症,他们仍然可以继续负责老年人的所有后续诊断和检查。


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