深层｜渐冻人冯锦源：方寸之地，如何与世界相连？

“渐冻人”冯锦源于2025年40岁。

他的关节、腰部和膝盖有时会隐隐作痛，猜测“我老了”。我想去医院检查一下，但是出门对他来说很难，时间一推再推。

每天，冯锦源都过着“两点一线”的生活，从一张床搬到一张电脑桌，两者之间的距离不到1米。他只有两根手指和一双眼睛可以移动，他已经很多年没有脱离这个世界了。

获得日语一级证书，翻译20多部作品，完成100多万字的剧本写作，制作各种游戏。他还试图用AI为自己的剧本创作带来一些新的想法，与AI讨论哲学话题，并使用大模型搜索数据 、为游戏制作服务，还采用语音控制，体验了一款“黑神话：悟空”游戏。

六月二十一日是第二十五个“世界渐冻日”，也是澎湃新闻。（www.thepaper.cn）记者跟踪了冯锦源的第九年报告。

在过去的一年里，冯锦源的生活没有太大变化。他和家政阿姨一起租了一栋30-40平米的高层建筑。他妈妈每周都来看他。他父亲因帕金森病住院，他们很久没见面了。

“目前，我的病情基本上没有逆转的可能。在有限的时间里，我只想做一些我喜欢做的事情。”虽然生活中有各种各样的不便，但冯锦源不想抱怨什么。他有自己的爱和坚持。“只要生命没有停止，我就会一直坚持游戏剧本的创作和设计。”

他也想过，也许有一天，当他无法抗拒内心的孤独时，他会尝试直播，以新的方式与世界“见面”，通过屏幕与网友交谈。

冯锦源每天坐在电脑桌前需要12-14个小时。这张照片 报纸记者 陈斯斯 摄

生活的“两点一线”

2017年，该报记者通过上海第二工业大学副教授朱常青介绍，他也是“冷冻人”，认识了冯锦源。从那以后，记者每年都会去冯锦源家看望他，谈论过去一年的变化。

冯锦源出生6个月后，他的家人发现他的腿无力，无法站立。他的家人带他到处求医，没有确诊病因。他的无助感逐渐从四肢涌向身体肌肉。最后他只剩下两根手指和眼睛，吞咽功能现在一点点恶化。

虽然身体不方便，但冯锦源的学习生涯从未停止过。从7岁开始，他的妈妈就帮他请了家庭老师辅导作业，一路完成了中小学课程。后来，他的家人邀请了大学生志愿者和退休教师继续为他上课。

十五六岁时，冯锦源对日语产生了热爱，因为他读了痞子蔡小说《雨衣》。他自学了三年日语，通过了日语一级考试，开始翻译日语作品。新世纪福音战士ANIMAANIMA《四叠半时光机布鲁斯》《四叠半神话大系》.“推理时钟”…这些都是冯锦源的翻译，虽然收入不高，但是可以尽量承担一部分生活费用。在过去的一年里，他又翻译了三本书。每次翻译，冯锦源都可以通过语音控制电脑鼠标键盘在屏幕上“打字”。“我主要翻译书籍，一般会整体计算工期，大概一个半月就能翻10万字的小说。”

近年来，冯锦源翻译了这本书。

因为他不能动全身，除了搬家，他已经很多年没有下楼出门了。他每天都过着“两点一线”的生活。从一张床到一张电脑桌，他们之间的距离不到1米，但这样的“移动”对他来说已经是一件非常困难的事情了。

和他一起生活了很长时间的爷爷奶奶相继去世。为了减少生活费用，冯锦源搬了两次家，从繁华区的静安别墅，到苏州河边的高层建筑，再到现在30-40平米的一室户。

现在，他和家政阿姨住在一起，阿姨每天24小时照顾他的日常生活，而他每天坐在电脑桌前12-14小时，沉浸在自己的世界里。

现在冯锦源和家政阿姨一起住在三四十平米的高层建筑里，阿姨照顾他的日常生活。

冯锦源的母亲一周来看他一两次，修指甲，擦身体。他的父亲因帕金森病住院，很久没来看他了。他最想念的是死去的爷爷奶奶。“有时候，当我做梦的时候，我经常梦见我的祖父身体很好，还在我身边。我的祖父是一个和我无话不说的人。”

对于奶奶来说，冯锦源的梦想有些不同。“在梦里，我走了，把奶奶一个人留在家里。当我醒来时，我会感到内疚。怎么才能把奶奶留下？”这种梦总是让他想起奶奶活着时他们之间的相处模式。“奶奶对我的关心和爷爷不一样。她总是喜欢破碎的想法，我总是忽略或抵制她的唠叨。但是没有奶奶在身边，家里似乎变得特别安静。”

坚持创作游戏剧本

多年来，冯锦源很少关注自己的病情进展，即使在网上看到新闻中提到了最新的治疗方法，他也总是选择“忽视”。

“从医学角度来说，神经肌肉疾病没有治愈的药物。我试过中医和西医，但是没有有效的效果。目前没有办法逆转。“在冯锦源看来，活到40岁是一个医学奇迹。在过去的两年里，他经常感到关节、肩膀、腰部和膝盖隐隐作痛，并逐渐服用高血压药物。“我一直说我要去医院检查，但是每次考虑出去都不容易，所以我不想折腾，也从来没有去看过。”

身体的无助感，并不影响他对游戏创作的热爱。在过去的20年里，他写的游戏剧本已经超过了100万字。从2018年开始，他开启了“游戏生活”。第一部游戏作品《幽铃兰》的剧本是自己创作的。人物设计、人物配音、游戏配乐等。都是通过在网上找后期制作团队来完成的。 Switch平台上线两年就回本了，随后又创作了《山茶列车》、三个游戏剧本，如《夏日花火》和《暮海倾涛》。在这些剧本中，《暮海倾涛》有近70万字，讲述了一个青春的爱情故事，植入了传统木偶戏的元素。

在过去的一年里，他完成了《暮海倾涛》中Demo的创作。“Demo只是一个小制作，现在已经进入配音阶段。通过与外包团队的合作，我们在一年多的时间里完成了艺术、音乐、配音等游戏创作过程，但后续的资金短缺仍然很大。”冯锦源希望能找到更多的合作伙伴来支持他的游戏创作。

除了创作，冯锦源还会玩游戏。虽然两个手指不能灵活控制鼠标，但他会用语音脚本控制鼠标。在经历了近20个小时的《黑神话:悟空》之后，他决定放弃。“通关需要我很大的精力去完成。很多快捷键操作对我来说太难了，但是这个游戏真的很完美，剧本很感性，动画也很精致。代表着世界一流的生产水平。”

除了游戏，他还继续关注国内外AI的发展。冯锦源试图用AI制作视频。“先写一个文字剧本，再写一个镜子，让AI工具画出来，然后用AI把图片变成动画。这样，我就可以制作动画效果，而不用自己画画。”他直言不讳地说，这在过去是不可想象的。“AI的出现会有更多的可能性，应用会越来越广泛，功能也会越来越多。”

冯锦源试图用AI制作视频。

将来可以考虑直播和网友互动。

从小到大，阅读一直给冯锦源带来巨大的快乐。每天，他都在读各种各样的书，从人物传记到人文科学，再到动画小说。“大部分都是电子书，一个iPad可以通过语音控制来翻书，这对我来说是最方便的。”

今年，他读了海德格尔的《存在与时间》，思考自己的人生观和价值观。我还读了挪威作家尤·奈斯博创作的悬疑小说《夜行之子》。这部小说讲述了一个男孩在监狱服刑期间得知父亲因揭露警界内幕而死亡，并选择越狱报复的故事。

“人有善恶两面，两面都无法隔离。很多事情不是黑白分明的，但是对于生活来说，我觉得最重要的是发自内心的爱。只要你学会用爱去面对这个世界，很多事情就会突然变得豁然开朗。”这是冯锦源今年最大的阅读理解。

他说他是个I人，性格内向，不讨厌，不怕孤独，但他经常觉得自己没有完全面对孤独的气魄。“当你觉得自己孤独了很久，你会怀念过去人多热闹的时光。”

在家里，他经常期待有亲戚朋友来看他，和他聊天。在他的电脑桌面上，有一个特殊的电子日历，记录了他认识的很多网友的生日。“我经常拿出来看看最近有哪些朋友要过生日。我会在同一天给他们发生日祝福。”

或许，这就是冯锦源与世界的联系。那些朋友曾经向他伸出援助之手，帮助他创作游戏，交流思想。他经常在知乎和哔哩哔哩闲逛。、豆瓣和各式各样的游戏平台，与网友讨论各式各样的新鲜事物，“现在年轻人在想什么，玩什么”、AI给每个人带来了什么？、他关注的是“年轻人对完婚生育的看法”等话题。

在他看来，在当今时代，我们需要脚踏实地，尽力而为，尽力而为。有理想是好的，但不要盲目设定高目标。只有先解决眼前的小问题，从一次又一次的失败中总结经验教训，才能真正实现梦想。

冯锦源也想过，也许有一天，当他无法真正抵御内心的孤独时，他会尝试开始直播，以全新的方式与世界“见面”，通过屏幕与网友聊聊自己的人生经历。

白浪 海报设计

本文仅代表作者观点，版权归原创者所有，如需转载请在文中注明来源及作者名字。

免责声明：本文系转载编辑文章，仅作分享之用。如分享内容、图片侵犯到您的版权或非授权发布，请及时与我们联系进行审核处理或删除，您可以发送材料至邮箱：service@tojoy.com