一出生就比所有人都“白”一个色号，他们体内隐藏着什么秘密？

原创 丁崝 科普中国

今日是国际白化病宣传日，我们来谈谈白化病的问题。

什么是白化病？

有一句歌词唱得很好:“黄脸，黑眼，笑容不变”，其实描述了东亚大多数人的肤色和虹膜颜色。这些颜色来自色素。色素细胞产生的色素存在于皮肤下面。当它们与头发混合时，会结合各种肤色、发色和虹膜颜色。

那么，如果色素因为某种原因而减少或消失呢？很明显，人看起来有点“褪色”。白化患者会因为缺乏黑色素而显得有点“褪色”。

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身体产生黑色素的过程涉及到很多阶段，需要一系列的基因来调节。如果其中一个环节出现问题，就会导致黑色素缺乏，导致皮肤、头发、眼睛中所有本该存在的黑色素缺乏。最后，皮肤、眉毛、头发等体毛呈白色或黄白色。但由于视网膜也缺乏色素，白化患者的眼瞳和虹膜通常呈浅粉色。

阳光包括紫外线。紫外线可以损伤皮肤，增加患皮肤病的风险，灼伤眼睛。我们的身体可以产生黑色素，抵抗紫外线的伤害。日照越强，当地人通常肤色越深。这就是原因。

但是白化病患者缺乏黑色素，容易受到阳光的伤害，比普通人更容易患皮肤肿瘤或视力损伤。这就是为什么白化病患者一定要做好防晒工作，密切遮挡，使用防晒系数高的防晒霜，戴墨镜。此外，白化病患者还需要定期检查视力，如有异常，应及时纠正干扰。然而，好消息是，只要我们注意保护，白化病不会影响我们的寿命。

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除这些生理问题外，白化病患者还要面对社会压力。

过去，由于白化病患者较少，外观特殊，往往因迷信思想与灾难等不良事物联系在一起。因此，在一些地方，白化病患者经常受到歧视、侮辱、虐待甚至杀害。

即使在今天，白化病患者仍然需要忍受别人奇怪的眼光，忍受自己独特的压力，甚至遭受不公平的待遇。这也是当时开设国际白化病宣传日的意义之一，即消除对白化病患者的歧视。

白化病不是一种传染病，而是一种单基因遗传病，由于基因变异导致黑色素无法正常生成。目前还没有有效的治疗方法。我们只能依靠一些方法来治疗症状，比如阻挡光线，使用光敏药物，激素来去除白斑。此外，我们只能依靠一些方法来从根本上预防它们。

具体来说，我们可以通过生物学方法来测量父母的基因，筛查和诊断，判断白化婴儿的概率。对于高风险夫妇，我们也可以选择辅助生殖方法来生下健康的婴儿。

最终得出结论，白化病不会感染，病人也是普通人，完全应该过正常的生活。

策划制作

作者｜丁崝 科普作者 中国科普作家协会会员

审批｜唐芹 中国医学会科学普及部主任 研究员

原来的标题：“刚出生的时候比所有人都要“白”一个色号，它们体内隐藏着什么秘密？

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