谈到脱口秀，盲人演员不再假装看见。
《喜剧之王单口季》决赛录制前一天晚上，黑灯打开了小麦表演。李楚悦 摄
u2003u2003“视力0.02，你有什么概念吗？那就是瞎了。”视障脱口秀演员的黑灯(原名高翔)在舞蹈&上，一般都是这样极其直白的自我介绍。
在u2003u200312岁那年，黑灯被诊断为罕见病“青少年黄斑变性”，在不到10年的时间里，视力逐渐下降到0.02。他眼中的图像从中心开始变得模糊，逐渐蔓延到周围。
在u2003u2003黑暗完全到来之前，黑灯就像大多数普通人一样，一步一步地参加高考，毕业后找工作。起初，黑灯不愿意面对，尽力掩盖眼睛的不足。在经历了无用的躲避和掩盖后，他决定“停止”。他辞掉工作，和患者一起操作微信官方账号，宣传罕见病，扩大患者群体规模。
在确诊生病的第20年，u2003u2003黑灯开始重新思考生命的意义。他走到强光聚集的舞蹈&&中央，开始讲脱口秀。
u2003u2003在舞蹈&上，黑灯毫无保留地割开内心世界，描述盲人的无奈，经常毫不客气地表达自己的愤怒。在辛辣幽默的脱口秀中，他平静地展现自己，试图让更多的人看清楚。即使黑暗注定要来，也不代表生活是空虚的。
u2003u2003开始讲脱口秀后，黑灯获得了更多的自由。
u2003u2003“盲目刚刚好”
u2003u2003原创单口喜剧表演节目《喜剧之王单口季》决赛录制前一天晚上，为了调整笑话，黑灯依然穿梭在上海市中心的街道上，抓住时间，赶着跑开小麦。
u2003u2003开放麦（Open Mic）这是一种常见的脱口秀演员训练和打磨笑话的表演形式，通常在剧场和酒吧表演。开放的小麦绝对是每个人都可以播放的。无论是新演员还是经验丰富的演员，只要报名，都可以上&尝试自己的新笑话。
u2003u2003在开麦前进行，黑灯独自到达约定的咖啡店，戴着墨镜和太阳帽，硬核沙漠风格的方巾包裹着他标志性的蓬松头发。走在人群中，他根本看不出自己是一个视障人士。
u2003u2003爆炸头，戴墨镜，“目中无人”的表情，这是节目中黑灯经常呈现的形象。但是黑灯的头发是自然卷曲的，戴墨镜是为了遮挡舞蹈&强光。
u2003u2003病带来的痛苦在黑灯上已经找不到了。他跷着二郎腿，把胳膊肘放在桌子上，用手撑起下巴。就像一个“局外人”，他自然地聊起了眼睛逐渐走向黑暗的过程。痛苦和挣扎被轻快的语气所掩盖。
u2003u2003黑灯在舞蹈&上也是如此放松，总是泰然自若地握着话筒来回漫步，兴奋的时候摊开双手，配上口语“对吧-”。
u2003u2003当晚，黑色小麦在7:30赶上第一个开放的小麦。临近《喜剧之王单口季》总决赛，几乎所有的高级球员都经常跑开小麦，不断打磨笑话。开放的小麦需要“赶”。周末晚上，演员往往需要在半个小时内从一个剧场转移到另一个剧场。
u2003u2003很难相信一个法律意义上的“盲人”可以在短时间内在上海市中心的剧场自由穿梭。但是黑灯可以，他把它概括为“瞎得恰到好处”——出门问题不大，但是可以拿到残疾证。
u2003u2003有时候，黑色的小麦每天跑得比别人多，一晚上跑三个小麦是基本操作。他不得不打开每个家庭的小麦地址，但他仍然可以背诵家庭开放小麦的地方，甚至经过每个站。如果地铁不方便，黑灯会骑自行车共享，慢慢晃过去。
u2003u2003对黑灯来说，骑自行车最大的困难不在于技术，而在于找到合适的汽车，扫码解锁。靠近地铁站，停满了一排排的自行车共享，黑灯可以认出黄底黑字的美团自行车，但是很难分辨出颜色接近的哈啰和青桔。为了看清楚，他需要蹲下来凑得很近，通过形状来区分。与颜色相比，他更容易看到图案。移动电话上有更多的障碍，有时他急急忙忙，扫了一辆自行车，蹦出一个弹窗，却找不到关掉的按钮，只好撤出再试一次。
u2003u2003晚上6点57分，黑灯刷卡进入地铁站。晚上的高峰还没有结束，行人们匆匆而过。很多时候，黑灯行动的速度和敏捷的状态让人忘记了他的视力只有0.02。他的速度比大多数人都快。他不需要拉扶手上下楼梯，只是在转弯的时候摸着角落稍微放慢速度。
u2003u2003视障人士的角度让他每次出行都有积累素材的可能。“上海地铁换线的象征非常明确，颜色鲜艳...还有这个&级，第一级和最后一级都贴了黄色标签……”
u2003u20037点15分，黑色到达第一个开放式小麦候场。7点44分，黑灯&开场。七点五十八分，黑灯离开剧院，回到地站赶下一个。夜色浓厚，他很难仅凭太阳光看清路面，于是从背包里拿出一部手电筒。在进入地铁站之前，他需要关掉手电筒，戴上墨镜，这样他就可以拥有强光。经过多次练习，这一系列动作已变得非常流畅快捷。
晚上8点18分，u2003u2003走进新天地剧院，登上舞蹈&，另一场演出开始。
u2003u2003坠入黑暗
u2003u2003坠落是黑灯早已熟悉的体验，每一次他出现视力下降，就像坠入深渊一样。
在讲脱口秀之前，u2003u2003是黑灯工作的时间限制，也是他视力下降的时间限制。他从不选择工作，做过教学培训、游戏运营、品牌策划等。唯一的要求是支付工资。黑灯陷入了一个循环:崩溃、辞职、修复、找工作、再崩溃...
u2003u2003在小学升初中的暑假里，黑色的女孩陪着她的表妹一起检查她的视力。她想戴一副近视眼镜，这让青少年黄斑变性，患病的概率是1/8000到1/12000。当时黑灯对这种病没有概念，只是在想为什么每次考试，每道题都能做，但就是写不完。
u2003u2003虽然少年没有意识到黑灯，但疾病已经慢慢侵犯了他的视力。本科毕业时，他的左眼视力为0.3，右眼为0.03。到了30岁，这个数字下降到了0.05和0.02。这也是黑人的最后一次视力。“这时，它已经跌入低谷，再次测量也没有意义。”。
u2003u2003黑灯首先简单介绍了人们会“看到”的原理，“光照射到材料表面，反射到人们的眼睛里，眼睛把这些光信号变成电信号，最后输送到大脑的视觉皮层。大脑会把这些电信号变成图像，形成我们“看到”的世界，然后解释我们的原因。“由于基因变异，代谢物无法排出，一直堆积在眼睛里，污染了上皮细胞。在上皮细胞上，感光细胞‘种’，没有营养就会死亡。
u2003u2003这意味着，患上这种疾病，只要睁大眼睛，有光电转换的过程，毒素就会积聚。
在u2003u2003黑灯眼里，总是飘着无数的黑白雪花，“就像老板上的那种”。它从最清晰的中央视野开始，慢慢向四周延伸，最后只剩下两边的余光没有被污染。所以，黑灯要想看清一个人，就得过度，斜着眼睛看。如果你和黑灯正对着你的眼睛，那恰恰是他没有看到你。
虽然u2003u2003早就知道自己会一步步成为盲人，但黑灯长期以来仍然无法接受这个事实。起初，他假装“假装”——假装他能看清楚，假装他是一个正常人，假装他什么也没发生。
u2003u2003从地铁来到大型商场，黑灯很难适应从黑暗到明亮的变化。他经常看不到玻璃门，所以他会随机挑选一个路人跟着他。有一次，他“跟着”的姐姐走过门，但黑灯砰的一声撞了上来。后来，我意识到我撞上了另一扇门，关上了另一扇门。
u2003u2003有了那个教训，黑灯走到商场门口，就伸出一只胳膊试探。他觉得一个正常人做出这样的举动真的很奇怪，所以在拍摄的那一刻，他配上了“嘿”，假装自己在做功。如果你觉得有人回头看他，你必须“嘿”接下一个动作。
u2003u2003上班的时候，黑灯经常需要“装”，不是为了保住工作，而是为了自尊。他假装一个正常人，一步一步过着朝九晚五的生活。但他发现，一旦他撒了谎，他就会撒无数的谎来弥补。
u2003u2003做早教的时候，黑灯发现看不清纸质教案，需要用手机拍照放大。他不得不花一个晚上的时间背诵它。他找了个借口辞职了。当他做另一份工作时，他辞职了，因为他看不清电脑上的表格...视力方面的说法一直延伸到2013年，黑灯发现放大、反色、看屏等功能，可以辅助办公，坦白自己的真实视力。
在u2003u2003本科毕业后的十年里，黑灯就像一只“无脚鸟”，从这份工作到那份工作，一直无法停留很长时间。他开始想，“我这辈子要做什么？”
u2003u2003“被看见”
u2003u2003在某种程度上，疾病使他找到了自己的使命。
u2003u20032019年，黑灯与朋友创办了微信官方账号“青少年黄斑变性中心”，分享了国内外最新的治疗进展。到目前为止，这个微信官方账号和衍生微信群已经聚集了近4000名患者。作为群主，黑灯会批准每一位申请入团的患者或患者家属，包装分享重要信息，减少他们不知所措的时间。
u2003u2003做这些事情的目的只有一个，找到更多的病人。从确诊的那一刻起，罕见病患者就需要尽可能多的被更多的人“看到”。他们越关注，就越有可能得到治疗。
u2003u2003黑巨人听到另一种罕见疾病的患者说，他们筹集了足够的资金，资助科研机构，开发控制疾病的药物，预计将在2026年取得成果。听到这个故事，黑巨人和病人有一种“打鸡血”的感觉，小组突然情绪高涨，希望等到条件成熟，也能筹集资金开发药物，控制视力。
u2003u2003虽然目前医疗手段治疗自己的疾病还是比较困难的，但是黑灯意识到，在技术突破之前，他们不能“坐以待盲”，必须做好充分的准备。
u2003u2003开始讲脱口秀，也是为了“被看见”。他有一个明确的目标。为了让更多的人了解这种疾病，他必须谈论最广泛的传播。他必须说得足够好才能在网上跳舞&。
u2003u2003“上节目就是为了宣传‘青少年黄斑变性’。最重要的是一直上&，一直在桌子上，被人看见。”黑灯。
u2003u2003黑灯是国内首批脱口秀观众。在过去的10年里，听播客是最重要的娱乐方式，在播客节目中，他了解到国内脱口秀正在兴起。"当时的《大内密谈》(注：一档播客节目)石老板说脱口秀太搞笑了，我就想去现场听听。“黑灯回忆说，他当时在北京第二内部工作，这是一个开放的小麦聚集地。下班后，他经常去听石墨鹿教的开放小麦，这是最早的口秀。
u2003u2003在2018年搬到上海工作后，麦依开放是他下班后的一种消遣。2020年夏天，综艺节目让脱口秀大受欢迎，“每个人都可以讲5分钟脱口秀”的理念深入人心，也吸引了离开公司的黑灯跳舞&。
u2003u2003第一次开麦时，黑灯走上舞蹈&的第一句话是：“我是个盲人，能看出来吗？”
u2003u2003台下的观众没有回应。黑灯不得不把裤兜里的残疾人证拿出来。他故意把证书反过来给观众看，假装出现后“对不起”。这是第一次，黑灯需要“假装”成盲人。
u2003u2003在谈脱口秀的时候，黑灯可以算是一个“有才华的玩家”。很多演员在谈了一段时间后，都会面临素材匮乏的问题，“盲人”身份成为黑灯最大的“优势”。他的材料在生活中不断涌现，他至今没有经历过创作的瓶颈期。
u2003u2003如果早上遇到什么搞笑的事情，下午黑灯会写完大纲，晚上会“自由发挥”开麦。他不习惯写逐字逐句的稿子，更喜欢聊天。
u2003u2003罕见病、导盲犬、地铁广播...脱口秀舞&上，黑灯精心包装了所有盲人不公平的愤怒，并一遍又一遍地描述它们。
当u2003u2003在聚光灯下手握麦克风时，黑色似乎看到了自己的另一种生活。
为什么u2003u2003要“装”？
如今，u2003u2003，就像下班后看的那些口秀一样，每周有两三个晚上，带着新写的笑话，在开放的麦田里跑来跑去。
u2003u2003晚上8点58分，第二次开放式麦表演结束后，黑色当晚第五次进入地面。看着来往的人群，黑灯笑着说:“我已经很多年没去上班了。你很难找到比脱口秀更好的工作，你很开心，也很赚钱。”
u2003u2003他从来不认为讲脱口秀就是在工作。说到底，这比他做过的所有工作都要自由。
u2003u2003在新人阶段，黑灯签约了一家脱口秀俱乐部企业，因为想法不同而分道扬镳。黑灯的一个朋友放弃了脱口秀，因为他需要支付昂贵的费用才能解除合同。黑灯选择坚持上法庭，总共花了近12万元消除合同。今天，他可以清楚地记住补偿的具体金额，包括5美分的零头。
u2003u2003从此，黑灯再也没有签约过公司，这在脱口秀行业并不常见。脱口秀演员的发展一般有“标准化流程”——新手通过选拔与节目方签约，公司根据最终排名安排拼盘表演或特别表演。
u2003u2003但“常规”不适用于黑灯。疾病让他走出既定的人生轨迹后，他不愿意回到一个量化的评级体系，被各种各样的人束缚。
长期以来，u2003u2003对于黑灯来说，脱口秀圈就像一个“乌托邦”，汇聚了反尘世的理想主义者。但是后来黑灯意识到脱口秀也是一个生意，一个行业，它有自己的体系，一个和一个。他宁愿成为一个自由的“出轨者”。
在u2003u2003与疾病共存的这些年里，黑灯不断打破重塑生活的念头，重新理解自己与疾病的关系，不再在意别人的眼光。他决定不假装。“你为什么要假装？你是谁？2400多万上海人，怎么会有时间看你？你的生活不需要为了那些没有意义的事情而生活。”
u2003u2003直接面对疾病带来的痛苦后，那些有点难以忍受的真实经验变成了黑灯舞&上面的笑话。但最终让观众大笑的部分，是黑灯在创作中反复考虑的结果。
u2003u20032022年，黑灯参加脱口秀综艺节目。在读稿会上，他交了三篇稿子，5000多字只筛选出400字，而5分钟的表演需要1000字，只能现在写。
u2003u2003他想要一段超越疾病的笑话，但最终还是决定与疾病“坚持”。
u2003u2003在一个播客节目中，王十七也表演了同样的表演，担心观众听腻了疾病的笑话。但更有经验的脱口秀演员刘(音译)不假思索地回答说:“如果我有这个东西，我会先写两个特别的节目。”。就像醒来，黑暗的灯光，“是的，我有这种病，所以我应该追着它写。”。
u2003u2003舞&上，他揭露了盲人导盲犬的供需不匹配，讽刺了正常人对盲人的过度照顾。然而，那些笑话都指向了别人，只隐藏了自己。
u2003u2003一直以来，黑灯最想写的是他以前喜欢“假装”正常人的笑话。但是他吃不准。观众听了之后会不会不敢笑，因为听起来很重。
u2003u2003“之前有观众不敢笑，因为你觉得说话的人还没出来，你还在经历这种痛苦。如果它不再对你造成伤害，你可以笑。”黑灯。
去年年初，u2003u2003，黑灯反复咀嚼，切断了灵魂深处的“耻辱感”，以至于他把自己放在了那里。在新节目《喜剧之王单口季》的第一轮比赛中，黑人开了一段装正常人按梯子的笑话，效果“炸场”，一路“杀”进决赛。
u2003u2003希望在舞蹈&上停留更长时间。竞争激烈，只有不断打磨文字，才能赢得更多“被看见”的机会。他珍惜这个机会，享受喜剧带来的自由。夜晚，穿梭在人群中的黑色小麦随意而坚定。
u2003u2003“让我们邀请今晚的演员黑灯”，在主持人的介绍下，手掌欢呼在小开放的麦克风里鼓励。黑暗的灯光从黑暗的幕后摸索着走上舞蹈&拿起麦克风。
u2003u2003在强烈的聚光灯下，一切都暴露出来，包括墨镜遮住的眼睛。然而，他已经明白，没有必要隐藏所有关于黑暗的事情。(本报见习。 李昂 记者 李楚悦）
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