谈到脱口秀，盲人演员不再假装看见。

《喜剧之王单口季》决赛录制前一天晚上，黑灯打开了小麦表演。李楚悦 摄

u2003u2003“视力0.02，你有什么想法吗？那就是瞎了。”视障脱口秀演员黑灯(原名高翔)在舞台上，一般都是这样极其直白的自我介绍。

在u2003u200312岁那年，黑灯被诊断为罕见病“青少年黄斑变性”，不到10年，视力逐渐从0.3下降到0.02。从中心开始，他眼中的图像逐渐模糊，并逐渐扩散到周围。

在u2003u2003黑暗完全到来之前，黑灯就像大多数普通人一样，一步一步地参加高考，毕业后找工作。起初，黑灯不愿意面对，尽力掩盖眼睛的不足。在经历了无用的躲避和掩盖之后，他决定“停止”。他辞掉工作，和患者一起操作微信官方账号，宣传罕见病，扩大患者群体规模。

在确诊生病的第20年，u2003u2003开始重新思考生命的意义。他走到强光聚集的舞台中央，开始讲脱口秀。

u2003u2003在舞台上，黑灯毫无保留地割开内心世界，描述盲人的无奈，并经常毫不客气地表达愤怒。在辛辣幽默的脱口秀中，他平静地展现自己，试图让更多的人看清楚。即使黑暗注定要来，也不代表生活是空虚的。

u2003u2003开始讲脱口秀后，黑灯获得了更多的自由。

u2003u2003“盲目刚刚好”

u2003u2003原创单口喜剧表演节目《喜剧之王单口季》决赛录制前一天晚上，为了调整笑话，黑灯依然穿梭在上海市中心的街道上，抓住时间，赶着跑开小麦。

u2003u2003开放麦（Open Mic）这是一种常见的脱口秀演员训练和打磨笑话的表演形式，通常在剧场和酒吧表演。开放式小麦对所有人都是开放的。无论是新演员还是经验丰富的演员，只要报名，都可以上台试演自己的新笑话。

u2003u2003采访在开麦前进行。黑灯独自到达约定的咖啡店，戴着墨镜和太阳帽。硬核沙漠风格的方巾包裹着他蓬松的头发。走在人群中，他根本看不出自己是一个视障人士。

u2003u2003爆炸头，戴墨镜，“目中无人”的表情，这是节目中黑灯经常呈现的形象。但是黑灯的头发是自然卷曲的，戴墨镜是为了遮挡舞台上的强光。

u2003u2003病带来的痛苦在黑灯上已经找不到了。他跷着二郎腿，把胳膊肘放在桌子上，用手撑起下巴。就像一个“局外人”，他自然地聊起了眼睛逐渐走向黑暗的过程。痛苦和挣扎被轻快的语气所掩盖。

u2003u2003黑灯在舞台上也是如此的放松，总是带着麦克风来回漫步，激动的时候摊开双手，配上口语“对吧-”。

u2003u2003当晚，第一次黑灯开麦时间是7:30。临近《喜剧之王单口季》总决赛，大部分晋升选手都在频繁跑开麦，不断打磨笑话。开麦需要“赶”。周末晚上，演员往往需要在半个小时内从一个剧场转移到另一个剧场。

u2003u2003很难相信一个法律意义上的“盲人”可以在短时间内在上海市中心的剧场自由穿梭。但是黑灯可以，他把它概括为“瞎得恰到好处”——出门问题不大，但是可以拿到残疾证。

u2003u2003有时候，黑灯一天比别人跑更开放的麦田，一晚上跑三个麦田是基本操作。他不仅记得每个家庭的开放麦地址，还能熟练地记住两个开放麦之间的地铁路线，甚至经过每个站。如果地铁不方便，黑灯会骑自行车共享，慢慢晃过去。

对于黑灯来说，u2003u2003最大的困难不在于技术，而在于找到合适的汽车，扫码解锁。靠近地铁站，停满了一排排的自行车共享，黑灯可以认出黄底黑字的美团自行车，但是很难分辨出颜色接近的哈啰和青桔。为了看清楚，他需要蹲下来凑得很近，通过形状来区分。与颜色相比，他更容易看到图案。移动电话上有更多的障碍，有时他急忙赶到现场，扫了一辆自行车，跳出一个弹窗，却找不到关掉的按钮，只好撤出再试。

u2003u2003晚上6点57分，黑灯刷卡进入地铁站。晚上的高峰还没有结束，行人们匆匆而过。很多时候，黑灯的速度和敏捷的状态会让人忘记他的视力只有0.02。他的速度比大多数人都快。他不需要拉扶手上下楼梯，只是在转弯的时候摸着角落稍微放慢速度。

u2003u2003视障人士的角度让他每次出行都有积累素材的可能。“上海地铁线路交换的象征非常明确，颜色鲜艳...而这一步，第一级和最后一级都贴上了黄色标签……”

u2003u20037点15分，黑灯首次到达开放麦，候场。7点44分，黑灯开始上台。七点五十八分，黑灯离开剧院，回到地铁站赶下一场比赛。夜色浓厚，他很难仅凭太阳光看清路面，于是从背包里拿出一部手电筒。在进入地铁站之前，他需要关掉手电筒，戴上墨镜，以适应室内强光。经过多次练习，这一系列动作已变得非常流畅快捷。

晚上8点18分，u2003u2003走进新天地剧院，登上舞台，另一场演出开始。

u2003u2003坠入黑暗

u2003u2003坠落是黑灯早已熟悉的体验，每当他发现自己的视力下降，就像坠入深渊一样。

在讲脱口秀之前，u2003u2003是黑灯做工作的时间，也是他视力下降的时间。他从不挑工作，做过教学培训、游戏运营、品牌策划等。他唯一的要求就是发工资。黑灯陷入了一个循环:崩溃、辞职、修复、找工作、再崩溃...

u2003u2003小学初中暑假，黑灯陪表妹一起检查视力。本来想戴近视眼镜，但是被诊断为青少年黄斑变性，患病的概率是1/8000到1/12000。当时黑灯对这种病没有概念，只是想知道为什么每次考试，每道题都能做，但是就是写不完。

u2003u2003虽然少年没有意识到黑灯，但疾病却慢慢侵蚀了他的视力。大学毕业时，他的左眼视力为0.3，右眼为0.03，等到30岁时，这个数字下降到0.05和0.02。这也是黑灯最后一次测量视力，“此时已跌至低谷，再次测量也没有意义”。

u2003u2003黑灯首先简单介绍了人们会“看到”的原理，“光照射到材料表面，反射到人们的眼睛里，眼睛把这些光信号变成电信号，最后输送到大脑的视觉皮层。大脑会把这些电信号变成图像，形成一个我们‘看到’的世界，然后解释我们的原因。“由于基因变异，代谢物无法排出，一直堆积在眼睛里，污染了上皮细胞。在上皮细胞上，感光细胞‘种’，没有营养就会死亡。

u2003u2003这意味着，患上这种疾病，只要睁大眼睛，有光电转换的过程，毒素就会积聚。

在u2003u2003的黑灯眼里，总有无数的黑白雪花，“就像老电视上的那种”。它从最清晰的中央视野开始，慢慢向四周延伸，最后只剩下两边的余光没有被污染。所以，黑灯要想看清一个人，就要过度倾斜，斜着眼睛看。如果你和黑灯正对着你的眼睛，那恰恰说明他没有看你。

虽然u2003u2003早就知道自己会一步步成为盲人，但黑灯长期以来仍然无法接受这个事实。起初，他假装“假装”——假装他能看清楚，假装他是一个正常人，假装他什么也没发生。

u2003u2003从地铁来到大型商场，黑灯很难适应从黑暗到明亮的变化。他经常看不到玻璃门，所以他会随机挑选一个路人跟着他。有一次，他“跟着”的姐姐走过门，但黑灯砰的一声撞了上来。然后我意识到我撞到了另一扇门，关上了另一扇门。

u2003u2003有了那个教训，黑灯走到商场门口，伸出一只胳膊试探。他觉得一个正常人做出这样的举动真的很奇怪，所以在拍摄的那一刻，他配上了“嘿”，假装在练习。如果你觉得有人回头看他，你必须“嘿”接下一个动作。

u2003u2003上班的时候，黑灯经常需要“装”，不是为了保住工作，而是为了自尊。他假装是一个正常人，一步一步过着朝九晚五的生活。但是他发现，一旦他撒了谎，他就会撒无数的谎来弥补。

u2003u2003做早教的时候，黑灯发现看不清纸质教案，需要用手机拍照放大。他不得不花一个晚上的时间背诵它。他找到了辞职的借口。当他做另一份工作时，他辞职了，因为他看不清楚电脑上的表格...关于视力的谎言一直持续到2013年。黑灯发现放大、反色、看屏幕等功能，可以辅助办公，坦白自己的真实视力。

在u2003u2003本科毕业后的十年里，黑灯就像一只“无脚鸟”，从这份工作到那份工作，一直无法长期停留。他开始想，“我这辈子要做什么？”

u2003u2003“被看见”

u2003u2003在某种程度上，疾病使他找到了自己的使命。

u2003u20032019年，黑灯与朋友创办了微信官方账号“青少年黄斑变性护理中心”，分享了国内外最新的治疗进展。到目前为止，这个微信官方账号和衍生微信群已经聚集了近4000名患者。作为群主，黑灯会批准每一位申请加入群的患者或患者家属，包装分享重要信息，减少他们不知所措的时间。

u2003u2003做这些事情的目的只有一个，找到更多的病人。从确诊的那一刻起，罕见病患者就需要尽可能多的被更多的人“看到”。他们越关注，就越有可能得到治疗。

u2003u2003黑灯曾听另一位罕见病患者说，他们筹集了足够的资金，资助科研机构，开发控制病情的药物，预计2026年取得成果。听到这个故事，黑灯和病人有一种被“打了鸡血”的感觉，群里突然情绪高涨，希望等条件成熟了，还能筹集资金开发药品，控制视力。

u2003u2003虽然目前医疗手段治疗自己的疾病还是比较困难的，但是黑灯意识到，在技术突破之前，他们不能“坐以待盲”，必须做好充分的准备。

u2003u2003黑灯开始讲脱口秀，也是为了“被看见”。他有一个明确的目标。为了让更多的人了解这种疾病，他必须谈论最广泛的传播。他必须说得足够好，才能走上线上节目的舞台。

u2003u2003“上节目就是为了宣传‘青少年黄斑变性’。最重要的是一直上台，一直在桌子上，被人看见。”黑灯说。

u2003u2003黑灯是国内首批脱口秀观众。在过去的10年里，听播客是最重要的娱乐方式，在播客节目中，他了解到国内脱口秀正在兴起。那时听《大内密谈》(注：一档播客节目)说石老板说脱口秀太搞笑了，我就想去现场听听。“黑灯回忆说，他当时在北京东二环工作，那里是开放麦场的聚集地。他经常下班后去听石墨鹿教最早讲脱口秀的开放麦。

2018年u2003u2003搬到上海工作后，听开放麦依然是他下班后的娱乐。2020年夏天，综艺节目让脱口秀大受欢迎，“每个人都可以讲5分钟脱口秀”的理念深入人心，也吸引着离职休闲的黑灯走上舞台。

u2003u2003第一次讲开麦的时候，黑灯走上舞台的第一句话是：“我是个盲人，能看出来吗？”

u2003u2003台下的观众没有回应。黑灯不得不把裤兜里的残疾人证拿出来。他故意把证书反过来给观众看，假装发现后说“对不起”。这是第一次，黑灯需要“假装”成盲人。

u2003u2003在谈脱口秀的时候，黑灯可以算是一个“有才华的玩家”。很多演员在谈了一段时间后，都会面临素材匮乏的问题，“盲人”身份成为黑灯最大的“优势”，他的素材在生活中不断涌现。到目前为止，他还没有经历过创作的瓶颈。

u2003u2003如果早上有什么搞笑的事情发生，黑灯会在下午完成大纲，晚上开麦“自由发挥”。他不习惯写逐字逐句的稿子，更喜欢聊天。

u2003u2003罕见病、导盲犬、地铁广播...在脱口秀的舞台上，黑灯精心包装了所有盲人不公平的愤怒，用喜剧的外壳一遍又一遍地描述。

u2003u2003在聚光灯下手握麦克风时，黑灯似乎看到了另一种生活。

为什么u2003u2003要“装”？

u2003u2003现在，黑灯每周有两三个晚上，就像那些下班后看到的脱口秀演员一样，带着新写的笑话在开放的麦场之间奔波。

u2003u2003晚上8点58分，第二场开麦表演结束后，黑灯当晚第五次进入地铁站。看着来来往往的人群，黑灯笑着说:“我已经很多年没去上班了。你很难找到比脱口秀更好的工作，你很开心，也很赚钱。”

u2003u2003他从来不认为讲脱口秀就是在工作。说到底，这比他做过的所有工作都要自由。

u2003u2003在新人阶段，黑灯签约了一家脱口秀俱乐部企业，因为想法不一致，分道扬镳。黑灯的一个朋友放弃了脱口秀，因为他需要支付昂贵的费用才能解除合同。黑灯选择坚持上法庭，总共花了近12万元消除合同。今天，他可以清楚地记住补偿的具体金额，包括5美分的零头。

u2003u2003从此，黑灯再也没有签约过公司，这在脱口秀行业并不常见。脱口秀演员的发展一般有“标准化流程”——新手通过选拔与节目方签约，公司根据最终排名安排拼盘表演或特别表演。

u2003u2003但“常规”不适合黑灯。在疾病让他走出既定的人生轨迹后，他不想回到一个量化的评级体系，被各种规则所束缚。

长期以来，对于黑灯来说，u2003u2003的脱口秀圈就像一个“乌托邦”，汇聚了反尘世的理想主义者。但后来，黑灯意识到脱口秀也是一项业务，一个行业有自己的制度、规则和晋升台阶。他宁愿成为一个自由的“出轨者”。

在u2003u2003与疾病共存的这些年里，黑灯不断打破和重塑对生活的想法，再次理解自己与疾病的关系，不再在意别人的眼光。他决定不假装。“你为什么假装？你是谁？2400多万上海人，怎么会有时间看你？你的生活不需要为了那些没有意义的事情而生活。”

u2003u2003面对疾病带来的痛苦后，那些有点难以忍受的亲身经历变成了黑灯舞台上的笑话。但最终让观众大笑的部分，是黑灯在创作中反复考虑的结果。

u2003u20032022年，黑灯参加脱口秀综艺节目。在读稿会上，他交了三篇稿子，5000多字只筛选出400字，而5分钟的表演需要1000字，只能现在写。

u2003u2003他想过写一些疾病以外的笑话，但最终还是决定与疾病“坚持”。

u2003u2003在一个播客节目中，扮演人工心脏的脱口秀演员王十七也表达了同样的焦虑，害怕观众听腻了疾病的笑话。然而，更有经验的脱口秀演员刘邈不假思索地回应道:“如果我有这个东西，我会先写两个特别的节目”。就像醒来一样，黑灯说:“是的，我有这种病，所以我应该追着它写。”。

在u2003u2003的舞台上，他开玩笑地揭示了盲人和导盲犬的供需不匹配，讽刺了正常人对盲人的过度照顾。然而，那些笑话都指向了别人，只隐藏了自己。

u2003u2003一直以来，黑灯最想写的是他以前喜欢“假装”正常人的笑话。但是他吃不准。观众听了之后会不会不敢笑，因为听起来很重。

u2003u2003“之前有观众不敢笑，因为你觉得说话的人还没出来，你还在经历这种痛苦。如果它不再对你造成伤害，你可以笑。”黑灯说。

去年年初，u2003u2003，黑灯反复咀嚼，切断了灵魂深处的“耻辱”，终于把过去爱装的自己写进了笑话里。在新节目《喜剧之王单口季》的第一轮比赛中，黑灯讲述了正常人按电梯安装的笑话，效果“爆炸”，一路“杀”进决赛。

u2003u2003希望在舞台上停留更长时间。竞争激烈，只有不断打磨文字，才能赢得更多“被看见”的机会。他珍惜这个机会，享受喜剧带来的自由。夜晚，穿梭在人群中，开着小麦的黑灯，随意而坚定。

u2003u2003“让我们今晚邀请演员黑灯”，在主持人的介绍下，在狭窄的开放麦剧场里鼓掌欢呼。黑暗的灯光从黑暗的幕后摸索着走上舞台，拿起麦克风。

u2003u2003在强烈的聚光灯下，一切都暴露出来，包括墨镜遮住的眼睛。然而，他已经明白，没有必要隐藏所有关于黑暗的事情。(本报见习。 李昂 记者 李楚悦）

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