家在上海｜少年维洛：罕见的生活被“看见”

【编者按】

家在上海，是一种怎样的体验？

是未来的年轻人遇到理想的热土，是背靠“家味”社区漫步夕阳的老人，是老城区的老街坊一起搬进新房，是每一个普通而特别的一天。

在人民城市概念提出五周年之际，该报推出了“家在上海”的特别计划，记录了这座城市正在发生的故事。维洛，一个10岁的罕见病少年。

王璐瑶 设计

国庆假期结束后，四年级新生邹维洛比其他同学迟到了一个月，进入了新学期。

在过去的一个月里，维洛接受了药物注射治疗，并完成了手术。医生帮他调整了一根安装在他体内的“生长棒”，以满足他不断生长的脊柱。这一次，他不会痛苦地坐着，也不会痛苦地躺着。

或许，在陌生人眼里，维洛是一个“特殊”的孩子。四年级的他看起来比其他孩子瘦多了。早在他出生7个月的时候，他就被诊断出一种罕见的疾病——脊髓肌萎缩。（SMA），这种疾病使他的肌肉变得虚弱。平日里，他需要依靠轮椅出行。他只能在手肘前和手指上下移动，摆头点头极其困难。

维洛进入小学四年级，母亲全程陪同上课。除了特别签名，文章中的其他图片都是报纸记者陈斯斯。

学校老师也想把维洛当成一个“普通人”。和其他孩子一样，他正常上学，和同学一起吃饭，下课一起玩游戏。在朋友眼里，维洛还是个“校长”，热爱阅读和数学。他每天开着“变形金刚”这样的电动轮椅上课，是班上最酷的男生。

维洛就读的学校是上海市黄浦区卢湾一中心小学。这是一所进行“全面教育”的公立学校，接受所有学生，确保每个孩子的教育权。在维洛入学的前几年，校长吴蓉瑾从维洛姐姐的班主任那里了解到了维洛的情况。“安心学习”这句话让维洛的母亲张英消除了很多疑惑。

为了让维洛顺利完成学业，吴蓉瑾组织了一个年级小组会议，打电话给一年级的八位班主任，一起讨论维洛的教育计划:一年级上课，让维洛更快融入校园生活，认识更多的学生；二年级开始固定班级，深入课程培训...母亲张英一路走进教室陪同。

在课堂上，维洛。

现在，维洛已经10岁了。有一段时间，他被判定只能活到3岁。当创新药物上市时，他在小学学习了第四年。就这样，维洛被“阳光”照亮，融入了一个大的社会家庭，感受到了爱和关怀，获得了乐观和自信。

维洛遇到了四分之一的遗传概率。

“让罕见的人看到”一直是维洛母亲张英内心的坚持，也是她多年来愿意面对媒体，积极向公众讲述维洛成长故事的原因。

“只有维洛的经历被更多的人所熟知，我们才能了解罕见病群体的需求，更多的社会人士才会关注和爱护他们。”张英说。

张英出生在上海，她的丈夫也来自上海。他们在高中相识。他们有两个孩子，相差3岁。他们的大女儿已经上初中了，维洛是他们的第二个孩子。

姓邹的维洛，他的名字来自velo的音译。在法语中，velo意味着自行车。我父亲热爱自行车运动，希望孩子长大后能有同样的爱好。但是全家人没想到的是，维洛这辈子只能坐在轮椅上。

“从生物学的角度来看，这种疾病有四分之一的遗传概率，但它被维洛遇到了。”张英仍然记得，维洛在出生后三个月患有肺炎。因为干咳住院，医生观察到宝宝肌肉无力。她还记得维洛刚出生喝牛奶的时候，力气感觉比普通孩子小。

孩子7个月大的时候，张英注意到维洛的运动能力比同龄人弱，于是带他去医院做基因检查，然后被诊断为脊髓肌萎缩。（SMA），它是一种常染色体隐性遗传疾病，其主要临床症状是肌肉无力和肌肉萎缩。

童年的维洛。张英 供图

“尽管就诊过程中没有走任何弯道，但是医生告诉我们，孩子病得早，也没有什么药可以治愈，也许最多可以活3年。张英知道自己的孩子被诊断出罕见的疾病后，从来没有想过回避。“也许很多父母在面对这样的孩子时会感到羞耻，习惯于在外人面前隐瞒，但我认为生病并不可耻。这仍然是一种先天性疾病。产前检查可以识别吗？假如我把自己的故事讲出来，能不能帮助更多的人了解这种疾病，让更多的人改变对这种疾病的偏见？”

维洛在1岁之前就被诊断为脊髓性肌萎缩症，无法行动和运转。张英 供图

所以张英查阅了很多外文资料，加入了一家SMA病人组织，对这种疾病有了深刻的认识，并密切关注国内外最新的治疗方法。

起初，张英没有想过让维洛上幼儿园，这部分原因是女儿小时候的经历。“我身心健康的姐姐刚上幼儿园的时候，也有各种各样的问题。她经常休假。维洛身体特殊，免疫力更差。此外，医生还说他最多只能活三年。”。

但令张英惊讶的是，三年后，维洛过得很好。“如果孩子想活下去，他们必须与社会有联系。”因此，一家人考虑让维洛完成九年义务教育。

对“让孩子上学”的执念也与维洛的表现有关。

维洛从小就失去了锻炼和行走能力，对阅读非常感兴趣。张英总是给维洛买绘本，教他读书甚至写字。有时候写一个字需要一个小时，维洛耐心解决了。

他仍然热爱阅读。虽然很难长时间坐着，也很难保持一个姿势躺着。他只能在肘部和手指上移动，但这并不影响维洛的阅读。他经常看书，忘记吃饭睡觉。即使他躺在床上，他也能保持几个小时不动，专注于阅读的海洋。

不要被特别对待，他是一个非常普通的孩子。

从姐姐三年级开始，张英就在想维洛能不能像姐姐一样去上学。“毕竟，对于维洛来说，学校是他接触社会的第一步。当他长大后，他必须适应社会。”

在姐姐班主任的一次走访中，张英告诉老师维洛的情况。老师回去问校长吴蓉瑾，答案是“安心读书”。这让一家人喜出望外。最幸福的是维洛。一直是维洛的愿望，认识很多同龄人，和他们一起玩，一起学习。

即将上小学的时候，张英接到黄浦区一位负责儿童特殊教育的老师的电话，询问她是否考虑把孩子送到普通学校，前提是要经过评估。当时的评估数据显示，维洛的智商一切正常，建议上普通小学。

“当对方知道维洛没上过幼儿园的时候，他也觉得后悔没有尽快联系我。孩子们原本有机会上幼儿园。当时我真的体会到了老师的善意。可见她很想为维洛这样的残疾孩子做点什么，我特别感动。”张英说。

提交小学入学申请时，全家人都有些担心“会不会和正常孩子有距离感”、“会不会伤害孩子的自尊心”、“老师怎么接受这样的孩子”...上学前，张英带着维洛上学，这是吴蓉瑾校长第一次见到维洛。经过评估，吴校长直接给出了确切的答案:“来上学吧，我们不应该带走任何孩子学习的机会。”

校长吴蓉瑾走进教室，和维洛聊天。

2021年9月，维洛如愿进入上海市黄浦区卢湾一中心小学。这是一所接受每个孩子，包括特殊孩子的“全面教育”大学。

在上学之前，父亲专门为维洛定制了一个轮椅，除了前进后退，还可以上升和减少。

维洛的母亲全程陪同。

为了让维洛从一开始就尽快适应校园生活，吴校长还在开学前组织年级组老师早点开会，一年级8个班主任坐在一起讨论维洛的教育计划。最后，每个人都决定让维洛在一年级上课，一天只上半天课。首先，他熟悉环境，认识更多的学校同学。他的母亲陪着维洛去教室上课，午饭回家吃饭。

虽然有专门的安排，但吴蓉瑾并不打算对维洛给予太多的特殊照顾。“每个人都把他当成正常的孩子。他是班上的正常成员。只有自然融入，孩子才能走得更远。”。

就这样，在我刚上学的一个月里，维洛通过八个班认识了300多名学生。由于各科成绩优异，数学尤为明显，维洛成为了学生眼中的“校长”。在校园里，下课的时候，学生们总是来和维洛聊天，玩游戏。有些人问维洛他们做不到的数学问题。走在校园里，学生们还称维洛的轮椅为“变形金刚”。

在课堂上，维洛。

在吴校长的鼓励下，张英永远不会忘记维洛登上了学校的升旗台，作为一个纪念馆的小讲师，向所有的老师和学生发表了演讲。

“因为学校离一个大纪念馆很近，学校和展厅一起成立了‘小讲师’活动，维洛也参加了。他背诵了英语演讲，我拍下来发到朋友圈，正好被吴校长看到。她建议我让维洛上台给所有的老师和学生讲讲。“张英回忆说，正是“上台”的机会，让全校每一个年级的学生都认识了维洛。当每个人都投来赞美和崇拜的目光时，维洛的信心也大大增强。

从二年级开始，维洛就告别了上课，固定在一个班上课，在学校吃午饭，和同学的交流也更深了。他心思缜密，写了一篇短文《我的小宇宙》，回顾自己入学以来的变化。

“我从小就不会走路。当同龄的孩子上幼儿园时，我不得不呆在家里...七岁那年，我开着电动轮椅走进校园，面前有一张陌生的脸。我想倒退，我想回家，我想躲在我的小宇宙里。但是慢慢的，我发现他们也是五颜六色的星球……”

在文章中，维洛把自己描述成一个灰色的球体，因为害怕陌生的环境，他想躲在自己的小宇宙里“独处”，但没想到灰色的球体在五颜六色的星球周围慢慢变得多彩。

维洛大学。

维洛意识到，每一个多彩的星球都照亮了他的一束光，他写道：“阿诚是一个红色的立方体星球。他总是为我开门，拿课本，递试卷...第二个是橙色的椭圆形星球。每天下课后，他都来找我聊天，开玩笑...小欧是水蓝色的柠檬星，小马哥是深绿色的菠萝星。我开着轮椅，带着小欧，小马哥骑着自行车跑在我旁边。空气中弥漫着甜蜜的香味。我知道这是他们星球吹来的季风...它们涌入我的小宇宙…”

陪伴维洛三年多的语文老师经常在贺春秋思考。如果学校在一年级给维洛很多看得见的“便利”，那么维洛在二年级给学校带来了很多看不见的“价值”。“虽然维洛全身都被轮椅束缚，但他的努力也被全班看到了，感染了大家。维洛的思想是深刻而温暖的。在与维洛相处的过程中，每个人都感受到了这种爱，知道如何给予和传递爱。作为一名教师，贺春秋看到了维洛的努力，看到了维洛母亲对孩子的爱，看到了孩子们为维洛鼓掌，从中受益匪浅。“这是最好的教育”。

等到创新药上市，还能感受到白衣天使的温柔。

现在，维洛已经是四年级的小学生了。近年来，即使疾病不可逆转，治疗仍在继续。维洛保持良好的生活和学习状态是一个家庭最大的愿望。

就在今年国庆假期之前，维洛请了一个月的假，接受了人生中第二次“生长棒”手术。由于脊髓肌萎缩，维洛的脊柱侧弯一度达到69度。为了让他的小身体“挺直”“平躺”，维洛早在2022年10月底就在上海新华医院做了脊柱侧弯手术。

在手术过程中，他的脊柱上安装了一个可调长度的金属支架，以达到矫正脊柱的目的，而不影响正常生长。手术后，他的脊柱侧弯由69度改为10度。

“这是在病人的建议下尝试的。这个金属支架需要随着它的生长发育而不断优化，但需要每年调整一次，既能矫正脊柱畸形，又能促进肺部生长，改善肺功能。”张英说。

手术后，张英带着维洛去了上海儿童医学中心，注射了诺西那生钠注射液，这是维洛连续第三年用药。

值得一提的是，维洛是上海市儿童医学中心第一个注射诺西那生钠的儿童。该药于2019年2月在中国上市。起初，一针高达70万元。高昂的成本让维洛的家人望而却步。直到2021年12月，经国家医疗保险谈判，该药品以33000元的价格纳入医疗保险，全家人看到了希望，积极投入治疗。

张英还感谢上海市儿童医学中心神经内科医生王翠锦。医生主动要求她把微信留给她。近年来，当维洛遇到与疾病相关的问题时，王医生总是尽快回复。一旦维洛想住院，王医生总是尽快帮忙提前联系，让维洛能够在亲子护理ICU病房接受治疗。

去年年底，维洛遭遇了自出生以来最严重的疾病，在上海儿童医学中心ICU躺了10天。张英记得，当时维洛的血氧饱和度不到60，心率一度达到166，但他的头脑非常清醒。他告诉妈妈:“我很难受，但我真的很想活下去。”。

今年5月，维洛因肺炎再次住进了亲子护理ICU。张英笑着说:“在ICU里，除了家人的照顾，每个医生护士都很热情，动作和声音都很温柔。他们帮助维洛翻身、擦身、拍背……”

只要让更多的人看到，改变就会发生。

虽然新学期缺席一个月，但对于维洛来说，追求学习进度并不难。即使在住院和家里生病的日子里，只要身体条件允许，维洛仍然会在网上学习老师的直播课程。

贺春秋老师告诉记者，听说维洛的情况后，班上有热心的学生家长主动送了一个直播架。只要老师在上面放了一部手机，就可以开始直播课程，维洛可以随时在校外“上课”。课后，热心的同学会帮他送回家。

国庆假期过后，维洛回到学校上课，发现宽敞明亮的新教室里有一张五颜六色的软沙发。张英非常高兴。“这样，我就不怕维洛长时间坐在轮椅上腰疼了。我可以在课间休息时躺一会儿。”

四年级的教室干净整洁，教室后面还有一张彩色软皮沙发，维洛可以在课间休息时躺一会儿。

为了让维洛上学更顺利，一家人最近准备搬家，住在一个有电梯的社区。“这也是为了让维洛上下楼梯更方便。他原本住在楼梯房里，需要上下两次才能上学。他一次坐轮椅，一次抱着维洛下楼。他在下楼的过程中没有小心摔倒了。幸运的是，维洛没有什么大不了的。有了电梯，维洛出行会更方便更安全。”张英说。

看到小学教育不到两年就要完成了，张英已经计划好让维洛上对口的公立初中。“未来，他想学什么就学什么，多学习自己喜欢的东西，这就足够了。”这是维洛所希望的，也是一家人所希望的。

张英也有一个愿望，希望上海的无障碍设施能够更加完善，尤其是公共交通出行的无障碍设施，这也来自维洛的出行体验。

“维洛特别喜欢坐地铁，甚至觉得坐地铁比坐出租车舒服，但对于坐轮椅出门的人来说，他可以时不时地发现公共交通无障碍设施的漏洞。比如地铁站有些无障碍电梯不能运行，有些需要人工打开，有些地铁通道有台阶，不方便轮椅通过。”张英经常认为，如果更多的人知道残疾人旅行的困境，一切都有可能改变。

“维洛只是许多残疾人中的一员。我愿意和大家分享他的故事，让社会看到这个群体，改变就可能发生。”张英直言，也许有一天，在维洛的一些学生中，有些人长大了，成为了一名城市规划师。他们会认为他们周围有像维洛这样的孩子，他们需要一个无障碍的设施来旅行。“为他们做更多的改变，我想我们的城市会更温暖。”。

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