我家是上海·维洛日记｜一位罕见病少年的小宇宙

【编者按】

邹维洛，一个10岁的男孩，是一个罕见的病人。不到1岁时，他被诊断为脊髓肌萎缩症。（SMA），大夫曾经判断他不能活3岁。

从2021年开始，本报就密切关注维洛的成长故事。从小学生到四年级，从注射第一剂治疗脊髓肌萎缩的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。

这篇文章是维洛小学二年级时写的一篇日记。短短几百字，就显露出一个孩子内心最真实的一面。

植入“生长棒”的维洛，可以“挺直”做作业。 资料图

假如整个宇宙中只有一颗星球，你会怎么想？

在我看来，这是一件快乐的事情。

我喜欢独处。

我从小就不会走路。当同龄的孩子上幼儿园时，我不得不呆在家里。姐姐去上学了，妈妈在做家务。这时，我一头扎进了自己的小宇宙，那是一个绿色的世界。看，漂浮在半空中的灰色球体就是我。球体中央射出一个光源，投射在蓝天上，像电影一样播放着我的生活和想象。

我喜欢反复播放快乐时刻；有时候，我会播放一整天的烦恼片段；还有一段时间，我想象自己是一只猫，在走廊里奔跑，在壁橱间跳跃，在黑床下安心睡觉。风吹过，微雨飘落在我的小世界里，一切都在那里。只是没有朋友。

七岁那年，我开着电动轮椅走进校园，眼前有一张陌生的脸。我想倒退，我想回家，我想躲在我的小宇宙里。

可以慢慢地我发现，原来他们也是五彩缤纷的星球。

阿诚是一个红色的立方体星球，流淌着温暖的河流。他总是为我开门，拿课本，递试卷。他喜欢折纸，给了我更好的。我把它们存放在饼干盒里。看着他们，我的灰色球体旁边有一点红色。

第二个是橙色的椭圆形星球。每天下课后，他都来找我聊天，开玩笑。他的星球看起来很光滑，但实际上充满了炸弹。如果你踩了一个，你会笑。

小欧是水蓝色的柠檬星，小马哥是深绿色的菠萝星。下课后，在小区的花园里，我开着轮椅，扛着小欧，小马哥骑着自行车跑在我身边。空气中弥漫着甜蜜的香味。我明白，这是从他们的星球吹来的季风。

还有许多星星，它们涌入我的小宇宙。有时他们一起围着我转，有时我奇怪地围着他们转。

我仍然喜欢一个人。比如睡前几分钟，我在小宇宙里游荡，回忆起我的“新电影”。然而，在我的“电影”中，有无数的笑声。我满意地睡着了。因为我知道他们第二天会来到我身边照亮我的世界。

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