在1100万阿尔茨海默病老人背后，24小时护理人员的隐痛

原创 深呼吸编辑部 39深呼吸

“她没有想法。她不知道自己应该排便或小便。她一时没看见，就自己抓屎玩了。抓住它后，她可以到处涂抹。当她被处理时，她会反抗。”

北京大学新闻与传播学院教授50多岁的胡泳，因母亲患有严重的阿尔茨海默病，从光鲜亮丽的精英变成了苦涩的24小时“护士”。

今年4月，胡泳教授照顾残疾痴呆妈妈的故事在全网引起热议。因此，阿尔茨海默病进入了公众的视野，一直隐形沉默的护士也获得了更多的关注。

在照顾老人和抚养孩子的同时，对中年人来说是一个普遍的困境。很多朋友给胡泳发微信说:“胡老师，你真有勇气把这些事情说出来。”

时隔五个月，胡泳发了一条信息，说“我记得9月21日”，并附上了一段和母亲的视频。他照顾阿尔茨海默病三年多的母亲于9月1日去世，9月21日被埋葬。

◎《中国阿尔茨海默病报告2024》由上海交通大学医学院附属仁济医院牵头，组织多家权威机构专家学者编制。/ 图片：报告数据截图

阿尔茨海默病(以下简称AD)，俗称“老年痴呆症”，是一种渐进性脑神经衰退。一旦发病，就会进入不可逆转的病程——忘记、痴呆、失去自理能力，照顾的压力越来越大。

根据《中国阿尔茨海默病报告2024》，我国现有的阿尔茨海默病（AD）其它痴呆症患者的数量接近1700万。其中，约60%-70%的AD患者，因此估计约1100万。随着我国人口老龄化的加剧，这一数字将继续加速。

阿尔茨海默病就像一张编织精细的网，包围着成千上万像胡泳一样的家庭。北京宣武医院率先进行的一项调查显示，痴呆症患者的费用占家庭总收入的近三分之一，导致家庭生活质量明显下降。

01

「五年没睡好觉，婆婆走了，我也累坏了」

成为阿尔茨海默病患者的护士是很多人除了计划之外的无奈。儿子大二的时候，海霞的婆婆被诊断为阿尔茨海默病，中度重视。有了医生的诊断书，海霞和丈夫的情绪没有太大的起伏。

“在我们镇，老人70多岁有痴呆症也就不足为奇了。他们都带回家照顾他们。”据海霞说，当她的妻子第一次被诊断出来时，她基本上可以照顾好自己，但她什么也不记得了。“我最重要的任务是照顾她，不要让她出事。”

◎大脑就像放了一块橡皮擦，抹去了病人的记忆。 / 图片：锐景视觉

阿尔茨海默病患者的大脑记忆作为一个“病因不明，难以逆转”的世界级问题，就像被虫子吃掉一样。此外，他们喜欢在生病后独自行走，这意味着失踪的概率增加。

可是没想到比防走失更难的，是日常吃喝拉撒睡的照顾。

“我们应该像对待一两岁的孩子一样照顾她，但是生病后，她的气质发生了很大的变化，脾气暴躁，帮她洗澡，经常不配合，骂我打我，用水泼我，给她洗澡至少需要一个小时。”海霞腰椎不好，公婆体重超过130公斤。她在给婆婆洗澡的时候闪到腰上，不得不请护士帮忙。

然而，护士的到来并没有让海霞放松。“第三天，我出去买菜。刚走到楼道，就听到婆婆和护士吵架。‘你偷了我的钱，还给我’，护士为‘我没拿，奶奶，别冤枉好人’辩护。”当海霞发现真相是婆婆的错时，护士不想再做了。

护士走后，婆婆总是幻想着有人私下拿东西。海霞和儿子成了老人怀疑的新目标，骂母子是“坏媳妇坏孙子”。起初，海霞耐心地解释说，她带着婆婆“装腔作势”地找钱，然后她照顾了很久，缺乏耐心。失控后，她后悔为什么生痴呆症老人的气。

胡泳教授提到照顾病人最难的是排便，海霞经常点头同意。她说:“有一次婆婆尿失禁，我没有及时擦洗。结果她像个婴儿一样用手排便，乱涂在墙上和桌子柜子上。从那以后，她不得不穿纸尿裤。”

尽管海霞非常注重老年人的卫生清洁，每天用消毒液拖地，但家中的气体仍然充满了难闻的气味。

医生说，阿尔茨海默病患者的一个特点是日夜颠倒，没有时间概念，没有空间概念。这让海霞深受其害。“晚上照顾比白天辛苦一百倍！”

◎病人日夜颠倒让家属非常崩溃。 / 图：123rf

“老人白天不理人，坐着就能睡着。相反，他们晚上精神很好。他们要么翻箱倒柜，要么晚上频繁起床(不是真的有尿)，要么传出“呜呜”的怪声，有时还会大吵大闹，对着气体大喊大叫。”在过去的五年里，海霞照顾她的妻子，她的生物钟一片混乱，她从未睡过一个脚踏实地的觉。

“我丈夫是我婆婆唯一的儿子。她在东莞工作，周末可以回来帮忙。她丈夫的其他姐妹远嫁其他地方，没有人能分享。”回忆起照顾公婆的日子，海霞叹了口气。“长期照顾痴呆症不能自理的老人真的太难了！”

“现在婆婆去世了，我的身体也累坏了。”海霞经常头痛欲裂，心悸胸闷，头晕恶心，脸手浮肿。医生说她患有冠心病、严重偏头痛、腰椎间盘突出、失眠等疾病。

如今，她看起来比同龄人大10岁，她担心自己有一天会成为孩子的负担。

根据国内首份《阿尔茨海默病患者家庭生活状况调查报告》，68.6%的护理人员睡眠不足，65.43%的护理人员感到看不到治疗的希望，心理压力很大。专家提醒，情绪和经济负担可能会带来严重影响，甚至导致护理人员早逝。

有着同样亲身经历的服务两位老人10年的刘桂梅这样描述：“家中有人得了阿尔茨海默病，等于要一命换一命。”

02

拿什么救护人员？

我们国家，让阿尔茨海默病老人居家养老，是大多数普通家庭的选择。照顾职责，自然落在孩子或孙子身上。

业内分析人士指出，护理人员的困境是由多种原因引起的。阿尔茨海默病的诊疗滞后和治疗费用较高。根据全国81家“研究中心”的调查，我国阿尔茨海默病患者平均每年花费高达13.2万元，导致护理人员承担沉重的经济、心理和情感负担。

更重要的是，目前养老配套设施建设滞后，国内专业护理机构收费普遍较高，专业护理资源匮乏，养老机构服务质量参差不齐，居家护理人员培训不足等问题加剧了这一困境。

珠江医院中医老年风湿免疫科护士长谢惠玲从事老年护理工作多年，表示家属的护理压力随着患者病情的恶化而增加。“在患者治疗过程中，我们会对家属进行护理培训，教他们非药物治疗，包括音乐治疗和棋牌游戏。”

◎谢惠玲建议家人在家里放一些旧物件和相册。老年人可以看到和触摸它们，他们更愿意回忆、交流和表达它们，这有利于减缓疾病的发展。/ 图：作者摄

目前，珠江医院已建立记忆和认知障碍中心，包括多学科专家、防治、筛查、诊断、研究、护理和康复“六位一体”，并建立了包括早期筛查、行为治疗和疾病康复在内的“阿尔茨海默病全链支持体系”，希望处理患者及其家属的问题。

中心治疗的患者大多是中后期阿尔茨海默病患者。这些患者通常有精神障碍，但他们的家人可能没有意识到。在护理过程中，谢惠玲发现家属非常困惑，大多缺乏应对患者精神症状的专业知识。“上周，一位80岁的老人住在病房里。他总是说床上有蟑螂和蚂蚁在爬。其实是一种错觉。病人不停地要求换床单和被子，家人当时就崩溃了。”

“得知后，我们立即教家人缓解情绪，耐心倾听病人的想法，尽最大努力满足病人的需求。”谢惠玲说，我们必须让病人看到你的行动。“我们在病人面前连续换了三次被子床单，病人终于感觉干净了，就不再闹了。”

◎护理、饮食和沟通知识，护士科普AD病人。/ 图片：医院提供

一些家庭成员认为，阿尔茨海默病患者的智力和生活能力已经下降到3岁的孩子时期，彼此完全被视为孩子。

但是病人只是认知功能下降，并不是心理上的年龄。” 珠江医院神经内科护士长、主管护士魏娟表示，与患者沟通最重要的是保持耐心稳定的情绪，用简短的语言沟通，而不是打断或训斥。“给老人打电话的时候，最好用他们年轻时的职业，比如张老师、李医生、王会计，让他们更有意义，更有收获感；不要用‘吃饭’说话、哄娃的语气和词语，比如“睡觉”，应该尊重他们。

39深呼吸了解到，珠江医院和社区正在合作探索中重度痴呆症等残疾患者“家庭病床”的管理模式。医疗联合团队定期深入患者家中，为患者提供个性化的诊疗意见和康复指导，对家属进行健康教育和心理咨询，帮助他们更好地照顾患者。

◎珠江医院认知中心医学专家团队深入病人家中查房。/ 图片：医院提供

阿尔茨海默病患者和护士除了提供长期医疗支持外，还需要必要的社会支持。比如社会工作者的支持，为患者及其家属提供心理支持、政策咨询、康复活动等。，帮助轻度患者再次适应社会，护士也会得到短暂的休息。

在长期护理的压力下，很多家庭都向养老机构求助，但目前国内养老机构的建设还不能完全满足要求。以广州为例，大多数养老院将痴呆症患者与普通老年人混在一起，使患者难以得到有效的护理。即使有些养老院有痴呆区，费用一般在7000-10000元之间，远高于普通养老院的费用。

所以，很多护理人员都希望当地社区能提供实惠的日托服务或上门护理服务。

据悉，深圳、太原等地率先试点“老少共托”一体化方式，让老少共享平台；山东济宁等地区一些濒临破产的幼儿园开始转型养老服务，很多学前教育老师也转行加入。其实这是一个有效的方法。

无论是请护士还是家属离职照顾，照顾残疾老人的费用都是不可避免的，涉及到送养老院或上日托，费用更大。

推出长期护理保险制度，帮助家庭分担成本，已成为当前主流的解决方案。截至目前，全国已有49个城市试点长期护理保险制度，覆盖1亿多人。

◎ 广州市长期护理保险申请流程及待遇标准。/ 图片：广州医保公众号

当然，面对阿尔茨海默病患者的增长，这些措施还远远不够。

03

早期筛查和早期治疗，使患者保持更长的自理能力。

“我以前不知道。在照顾了两位老人之后，我意识到阿尔茨海默病可能很早就出现了症状。医生说，如果我们早点预防和干预，我们可能不会这么快失去生活能力。”作为一个有经验的人，刘桂梅经常善意地提醒她的朋友带他们的父母去检查。她期待社区进行更多的痴呆筛查。

预防关口向前移动，掌握病情的黄金窗口期，定期治疗，减缓病情的严重性，帮助患者保持更长时间的自理能力，有效降低家庭后期护理成本，这也意味着阿尔茨海默病的早期筛查和早期诊断和治疗极其重要。

◎ 珠江医院阿尔茨海默病科普义诊活动。/ 图：作者摄

国内外的研究表明，阿尔茨海默病已经进入痴呆前10到20年的“潜伏期”，潜伏期也是干涉黄金的窗口。

珠江医院记忆与认知障碍中心专家、老年病科副主任医师李扬表示，家里的长辈应该在55岁的时候带他们去筛查，通常会做评估量表进行评估，初期痴呆症的标志物也可以通过PET-CT或脑脊液检查找到。

◎上述8个问题可以自我测试认知功能。/ 图：作者摄

近年来，人工智能技术在阿尔茨海默病的诊断和治疗方面发挥了巨大的潜力。珠江医院院长郭洪波教授带领团队独立开发了SMART互动AI认知早期筛查系统和设备，可以实现AD高危人群的精准识别。目前已在广州海珠区、荔湾区多个社区卫生中心、护理院、老人院免费投放使用。

长期以来，阿尔茨海默病缺乏真正能减缓甚至逆转疾病的特殊药物。今年1月9日，药物仑卡奈单抗注射剂在国内获批上市，让阿尔茨海默病患者家属看到了希望。

根据李扬的说法，仑卡奈单抗主要适用于阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和轻度痴呆症，对中晚期患者的疗效有限，可引起脑水肿、微出血等副作用。

“从6月份开始，已经有10名患者使用了这种药物。患者普遍适应，只有暂时性发热、腹痛、腹泻、头晕、头痛。基本上每个家庭成员都反映患者的情绪和情绪有了明显的改善。后来中度痴呆症患者家属强烈建议服药。”

然而，目前仑卡奈单抗的价格相对昂贵。以体重60公斤的患者为例，每年的药费高达18万元，对于普通人来说是一笔不小的开支。李扬呼吁尽快将仑卡奈单抗纳入医疗保险，让患者及时得到治疗，有效支持药物治疗，也有助于减轻家属后期的护理负担。

在胡泳教授的作用下，普通的护理站在聚光灯下。四川一位名叫“一玫”的护理人员透露，他已经照顾了14年和24小时严重残疾的母亲。目前双方身心都保持得很好。

“困难是真实的，但我们必须克服它。我们可以更积极地学习和理解它。”然后她分享了自己的个人护理经验:

1.部分患者所在城市为“长期护理保险”(长期护理保险)试点城市。他们可以为他们申请，他们可以失去残疾和智力。以前只有严重程度，现在有中等程度。具体情况请咨询所在社区。国家政策好，有经济补贴，现场护理服务，购买租赁辅助设备也有补贴。

2.为患者申请残疾证，肢体、视力、听力等。都有残疾等级。他们可以根据不同类型、不同等级享受残疾人联盟和民政部门的福利，勇敢地咨询社区。如果他们有困难，他们会寻求帮助。我相信会有越来越好的政策。

3.检查并联系家附近的医疗机构，为患者的临时代管做准备。护士需要休息，偶尔给自己放个年假，出去走走，以便以后走得更远。

4.使用更多的辅助设备来解放自己，让患者更加舒适。床上的气垫，轮椅上的充气座垫，浴椅，马桶座椅，纸尿裤...有些患者是中国长期保险的受益者，或者残疾人联合会已经评定了相应的残疾等级。购买辅助设备有补贴，个人经济负担特别小。

5.照顾者要学习，要社交，要运动，要为自己保持良好的身心状态，你的状态决定了整个家庭的氛围。你被看见了，释放了你的爱，让人们看到了你眼中的光芒。

您有没有照顾父母的隐患？假设是你，该怎么办？请在留言区谈谈。

(根据受访者的要求，除专家外，本文名称均为化名)

作者｜叶芳

通讯员｜通讯员 伍晓丹 韩羽柔

封面｜锐景视觉

主图｜全景视觉

原题：“你是最坏的媳妇！” 在1100万阿尔茨海默病老人背后，24小时护理人员的隐痛”

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