十年风雨同舟，以爱的名义搭建马凡病人的生命桥梁。
在医学浩瀚的星空中，罕见的疾病就像遥远而闪烁的星星。虽然不常见，但却承载着无数家庭的希望和挣扎，马凡综合征就是其中之一。
马凡综合征，又称马方综合征，是一种罕见的遗传结缔组织疾病，由法国儿科医生Antoinee组织 Marfan于1896年首次报道命名。该病主要影响患者的骨骼、心血管和眼部系统，体现为身材高挑、四肢细长、主动脉夹层等心血管疾病，以及晶状体脱位、白内障等眼部异常。
多年来，随着医疗技术的发展和社会各界的关注，马凡患者的生存状况得到了显著改善。这一切都离不开北京康心马凡综合征护理中心和上海德达医院对马凡治疗的不断努力和推动。
马凡病人大会：十年风雨，十年坚守。
自从第一届马凡病人大会召开以来，这个平台已经逐渐成长为国内最大、最全面、最受欢迎的马凡病人交流盛典。近十年来，马凡病人大会规模不断扩大，患者、家属和医务人员数量明显增加。它不仅仅是一个简单的聚会，更是病人心灵的慰藉，医生交流的盛宴，社会关怀的聚集地。作为马凡病领域的权威专家，上海德达医院医疗院长孙立忠对马凡病人大会的十年历程有着深刻的理解。
孙立忠，上海德达医院医院院长
“在过去的十年里，马凡患者大会的规模逐年扩大，参与的患者和家属数量明显增加，医护人员的主动性也越来越高。”孙立忠在接受健康界采访时表达了自己的感受。“马凡患者大会的核心内容始终是患者、患者家属和医护人员之间的桥梁，促进了不同专科医生之间的沟通，提高了马凡疾病治疗的主动性。”
回顾过去的十年，马凡患者大会不仅给了患者聚会的机会，也让他们对疾病有了更深的了解，增强了面对疾病的信心。孙立忠强调:“马凡患者大会受益匪浅。它不仅让患者受益，还促进了医生之间的沟通，提高了医生的专业水平，对社会产生了积极的影响。”
马凡治疗联盟发起人、北京康心马凡综合征护理中心主任常继国也是马凡患者。他指出，经验交流是马凡治疗中非常重要的一部分。只有加强沟通，才能更新对马凡综合征的认识，达到解决问题的目的。十年前，只有300多名马凡病人前来聚会，现在大约有5000人。通过各种方式，如病人大会、专家交流会等，进行经验交流，普及知识，扩大宣传力度。要达到效果需要很长时间，这也是我们坚持下去的动力。常继国说：“常继国说。
常继国北京康心马凡综合症护理中心主任
治疗进展：从“做活”到“做好”
在过去的十年里，马凡综合征的治疗取得了显著进展。孙立忠教授所在的德达医院为提高马凡患者的生活质量和增加生存周期做出了重要贡献。手术方法的改变尤为关键。从过去的“工作”到现在的“做好”，医生更加注重保留患者的瓣膜，避免长期服用抗凝剂和人工瓣膜的使用寿命。
“手术范围明显扩大，孙氏手术普及，简化了胸膜主动脉手术，成功率更高。患者再次手术率明显降低，保持主动脉瓣手术(David手术)的长期生存效果明显提高。”这对马凡综合征患者来说是一个巨大的福音。”孙立忠说。
孙立忠正在为马凡病人做手术
经典案例：家庭的力量和希望
孙立忠曾经在一个家庭中遇到过七个患有马凡综合征的成员。他们从头到尾做过十几次手术，但每次都成功了，没有严重的并发症。这个家庭的故事是马凡病治疗成功的缩影，也是孙立忠团队专业实力和人文关怀的生动体现。
“这个家庭每年都有人需要手术，经历了很多打击，但是因为医院的照顾，每次生病都能及时找到医生，手术成功。”孙立忠教授感慨地说:“这些家庭成员可以健康生存，积极面对生活，阳光明媚，对医院和政府表示深深的感谢，这也是我们不懈努力的价值。”
常继国还谈到了过去十年中有许多成功的经验交流案例。给他留下深刻印象的是江西的一个马凡家族。他们一开始并不了解这种疾病，但通过经验交流，他们得到了及时的治疗。这个家庭的哥哥和弟弟都因为马凡病而面临生命危险，但在马凡爱心中心的支持下，他们得到了及时的治疗，以防止悲剧的发生。
这类患者的故事数不胜数，尤其是在新疆、河南、广西、云南、贵州等偏远地区。有许多成功的治疗案例。马凡患者大会和马凡治疗联盟对这些偏远地区的马凡患者起着重要的作用。
第九届马凡病人大会暨第一届马凡治疗联盟经验交流大会合影大会
医师跨领域合作：共建治疗新篇章
马凡综合征主要涉及骨骼、眼睛和心血管疾病，严重或致命。在过去的十年里，马凡综合征的治疗不再局限于单一领域，而是完成了多学科的密切合作。孙立忠指出:“德达医院成功聚集了不同领域的医生加入马凡综合征。这种跨领域的合作不仅拓展了医生的知识面，也让患者更容易找到各方面有经验的医生。”
马凡治疗联盟的建立将这种合作方式推向了一个新的高度。联盟不仅关注患者的急诊，还通过专家之间的交流活动，不断提高手术效果，降低患病和死亡率。孙立忠强调:“这种跨领域的合作和沟通对提高马凡综合征的治疗水平具有重要意义，未来应该继续坚持和深化。”
未来展望：共建希望，携手前行
展望未来，马凡救治联盟将继续在多方面发力，为病人和社会提供更好的服务。孙立忠说：“未来的计划包括病人服务优化、加强医务人员相关知识培训、培养更多中青年骨干医师加入联盟等。“联盟将继续推广“做好”的概念，让医生和病人都能考虑到眼前利益和长远利益的融合。第二，要及时掌握针对马凡特点的手术策略，推广全主动脉弓更换手术、孙氏手术和David手术。与此同时，大力推进优生优育工作，使马凡病人能够生出健康的孩子，从根本上切断后续疾病的发展。
常继国对未来充满期待。他说:“未来十年，我们的目标是减少马凡综合征患者数量，提高治疗水平。我们将加强与国内外科研机构和医疗机构的合作，共同推动马凡综合征研究的深入发展。”
孙立忠在谈到社会责任和公众认知时表示:“德达医院在承担社会责任方面做了很多工作，包括科普宣传和帮助经济困难患者。未来，我们将继续努力，举办更多相关会议和活动，提高公众对罕见疾病和马凡综合征的认知。”
为了更好地促进马凡综合征的治疗，常继国呼吁患者正确面对疾病，坚定信心；医生改变主意，承担责任和风险；社会各界关注和支持患者；政府对生存和就业给予了更多的支持。
马凡治疗的十年历程，从最初的探索到现在的巨大成就，每一步都体现了孙立忠、常继国等很多人的心血和汗水，包括患者的自力更生和不屈不挠，医护人员的无私奉献和精湛医术，社会各界的关心和支持。正是这些力量汇聚在一起，才使马凡的关怀工作不断前进，不断发展。“未来，我们希望通过进一步的努力，在优生优育方面做更多的工作，尽快发现和治疗马凡病人，让他们活得更好更久。”孙立忠说。
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