永州1岁男童患罕见免疫缺陷需移植,父亲筹款盼救子

1天前
湖南永州的吕先生有个1岁的儿子洋洋,孩子出生没多久就被确诊为原发性免疫缺陷症,多次重症抢救后仍需持续治疗。如今,造血干细胞移植是唯一能救孩子的办法,可巨额医疗费让普通家庭难以承受,吕先生只能向社会求助,希望能给孩子多争取些治疗机会。


洋洋


2024年3月29日洋洋在永州市第四人民医院出生,4月2日按流程接种了免费卡介苗,这本是预防结核病的常规操作,却成了发现孩子患病的开端。同年7月,洋洋开始反复低烧,7月25日被紧急送到湖南省儿童医院,当天就住进重症监护室,初步诊断为肺结核,后来转去长沙市中心医院,最终确诊是卡介苗型播散型疾病,根源是先天的原发性免疫缺陷。


“这些病像一把把刀扎在我们心上。”吕先生说,孩子确诊时不仅有重症肺炎、肺结核,还有细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭和呼吸窘迫综合征等多种问题。从2024年7月25日起,洋洋多次抢救,在湖南省儿童医院重症医学科时还得靠呼吸机维持生命,45天后病情才暂时稳定。医生明确说,造血干细胞移植是目前唯一有效的治疗方式。


洋洋的诊断证明书


可洋洋的病情反复,求医路特别难。2024年12月中旬,他又发烧感染败血症,在长沙市中心医院PICU治了半个月才出院;2025年12月6日,他再次反复高烧、腹泻、精神差,又进了PICU。用了抗生素抗感染效果不好,还感染了无应答型川崎病,左右动脉扩张明显,感染源没找到,还可能有炎症性肠病。经过55天治疗,2026年2月1日他转去湖南省儿童医院,现在还在抗感染,同时做肠镜等检查,为移植手术做准备。


这是百万分之一的小概率不幸。世界卫生组织数据显示,卡介苗播散性感染发生率只有0.19-1.56/100万剂,可一旦发生死亡率很高。吕先生从没想过这种事会落到自己孩子身上。之前他向当地疾控部门申请疫苗异常反应理赔,鉴定结果确认是预防接种异常反应,伤残等级三级戊等,拿到了一次性赔偿,但这点钱远远不够孩子长期的高额治疗。为了给洋洋看病,家里积蓄花光了,还向亲友借了不少债。


最近,吕先生在水滴筹为洋洋发起筹款,详细讲了孩子从出生到确诊、反复治疗的过程,还附上了病历、检查报告和住院证明,目标筹款30万元,目前已经筹到3万多元。


筹款链接


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