罕见人生｜男孩因罕见脑水肿被送往上海，医院治疗后恢复良好。

近日，上海交通大学医学院附属新华医院(以下简称“新华医院”)接收了一名患有罕见脑水肿的11岁男孩，该男孩一直住在湖南省长沙市一家福利院。医院儿童神经外科副主任王晓强团队完全切除了额头上的大肿块。病人术后恢复良好，顺利出院。

新华医院儿童神经外科副主任、长期从事儿童神经系统肿瘤及先天性畸形研究的王晓强表示，在现代医疗环境下，先天性和婴儿脑积水的患病率极低。根据欧美的研究数据，每1000例只有0.5到0.8例活产和死产。

据了解，这位小病人一直住在长沙一家福利院。患者出生后，由于严重脑水肿，在外院做了脑室腹腔分流手术，然后因前额外脑出血再次手术治疗。最近，长沙福利院被送往上海新华医院。

经王晓强团队确诊，男孩身高150厘米，头围69厘米，远远超过同龄正常儿童。他还伴有癫痫症状，需要长期服药控制。此外，他的认知、语言和运动发展全面缓慢。近日，患者因头围明显增大，并伴有呕吐等颅高压疾病进入新华医院。因此，他们之前做过脑室腹腔分流手术，住院初步诊断考虑分流管阻碍，计划更换分流设备。

新华医院在术前检查中发现，患者右额头有一个巨大的位置，直径约10厘米。王晓强推断，正是这个位置导致了患者的癫痫发作，进一步加重了脑脊液循环障碍。2024年12月14日，在全面完善术前检查并与福利院负责人沟通后，右额大肿块完全切除手术，近6小时后，手术结束。术后患者状况良好，顺利出院。

2023年10月30日，北京大学第一医院儿童手术的一篇题为《先天性脑积水及早干预，让大头娃娃赶上成长》的科普文章显示，新生儿脑积水的发生率为0.3%-0.5%。

王晓强介绍，由于产前检查和干涉技术手段的改进，出生后严重脑水肿的病例已经不多见了。目前治疗脑水肿有两种主流方法:一种是脑脊液分流，通过分流装置将脑脊液引流到全身循环或腹膜，但存在软管堵塞、感染等并发症的风险；二是内镜下第三脑室造口术（ETV），又称造瘘，成本低，可预防部分远期疾病，但根据病人情况判断有效性；如果是颅内占位引起脑水肿，在缓解积水的同时，同时也要考虑原发占位的治疗。

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