年终特辑·当你老了｜安宁病房癌症志愿者：新的一天，新的一年，都是宝贵的胜利。

【编者按】

到了2025年，每到新的一岁，我们总是对未来充满想象，也不可避免地要面对年龄增长的现实。

事实上，衰老并不可怕，每个人最终都会变老。如何保护好“夕阳红”，是一个需要不断思考的话题。

等你老了，怎样才能有安全感，有乐趣，有所作为？年末年初，本文介绍了一组关于安宁病房癌康志愿者的特别计划。

周寰 设计

小芳奶奶，穿着兔子罩，今年87岁。她患有阿尔茨海默病，有时会把自己的年龄记录在48岁。但她总是记得每周都有一个值得期待的日子——周四，一群平均年龄在60-70岁的志愿者“姐姐”会带她去玩游戏和唱歌。小芳奶奶脑子模糊，但坐在一群老人中间，她会本能地咧嘴笑。

志愿者和老人一起玩游戏。除了标记之外，所有的受访者都提供图片

每周四，在上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心，这群“姐姐”志愿者都会来做病房交流、互动活动等服务，服务对象多为终末期安宁患者，服务已有十余年。站在客户面前，他们看起来和普通的小老人没什么区别，但按照志愿者队自己的话来说，他们都不是“好”的人。

安宁疗护科入口，上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心。2023年，“上海市首批安宁疗护社区示范基地”通过综合评审获得评定。 报纸记者 邹佳雯 图

比如华瑾78岁，带着大家做手指运动，患癌症20多年，因恶性肿瘤失去了两只乳房；给大家拍照的方爱丽，71岁，乳腺癌肺转移，癌症复发6年，长期依靠靶向药物维持身体；志愿者队的主心骨之一，领唱江雪飞，2008年被诊断为软组织恶性肿瘤，然后由于眼睛黄体破裂，视力严重受损...

十二月十九日，身穿蓝色马甲的华瑾奶奶作为志愿者，带领老人移动手指。本报记者 邹佳雯 图

他们是安宁疗护志愿者，也是程家桥块(以下简称“俱乐部”)的成员，长宁区癌症患者康复俱乐部。在物理和心理距离上，他们可能是最近死亡的人。

程家桥块部分成员，长宁区癌症患者康复俱乐部。

志愿者和临终患者和志愿者形成了一个团体发展的故事。在安宁病房，他们是患者及其家属的榜样和知心人；在俱乐部里，他们是彼此最坚实的支持者，可以给对方地址，生病的时候互相看望，互相分享美味的食物。在同一条街上，临终患者家属在路上多年遇到癌症康复俱乐部成员时，会由衷地叹息:“大家都很好，很棒。”

病房看望。

年底年初，志愿者“姐姐”带着自己体内的“小癌症”，庆幸自己又度过了正常的一年。2024年12月，该报记者两次观察社区医院病房活动，听《姐姐》讲述病史，谈论记忆深刻的客户，谈论服务于安宁病房的患者，谈论他们见证的生死故事，谈论他们最终在这里去世的俱乐部老友。

一起唱歌

2024年12月19日下午2点，在上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心，8名老人陆续被拖进轮椅或四楼活动室。轮椅上的小芳奶奶穿着兔子罩，看到六个穿着蓝色背心的志愿者“姐姐”，笑容可爱。“你来了吗？”

在接下来的一个小时里，六位志愿者“姐姐”带着老人做了很多活动。先是手指热身，然后志愿者间隔分布在老年人中，帮助他们玩“报纸传球”、“脚传套圈”等可以移动手脚的小游戏。玩游戏的老人身体状况不同，但都很努力，被现场的气氛感染了。

志愿者显然对老人很熟悉。“老李开心吗？哦，老施，你想唱歌吗？”被点击的施爷爷也没有扭捏，从夹克里拿出一卷歌词打印本。群体又笑了。“老施真的准备好了。”

《团结就是力量》《洪湖水浪》《北京金山》...老施和活动室的老人后来唱歌了，一个爷爷还戴着竖笛，用旋律咿呀学语。一周后，在音乐组的特别演出中，志愿者们还带来了一架电子琴，带着老人大声唱歌。

十二月二十六日，音乐组正在进行志愿服务。 报纸记者 邹佳雯 图

程家桥街道社区卫生服务中心社会工程科李思雅告诉记者，现场服务对象由安宁病房的终末期老人和老年科的住院老人组成，任何愿意的人都可以参加。她说起老施，她是安宁病房的老人，得了肝癌。“几个月前，她昏迷不醒，人们看着‘枯萎’。当她的家人来的时候，他想让他最后一次旅行更舒服。”没想到，渐渐地，老施的精神状态好了很多，参加了不少于三次的活动。

当然，大多数不能参加活动的安宁病房老人。现场活动结束后，志愿者们进入病房，与床上的老人和照顾老人的家人聊了一会儿。

刚走到过道，六妹奶奶看到志愿者，眼睛红红的。妻子治疗期间，六妹奶奶每天带着自己的配菜，一大早就来了，晚上六七点才走。妻子于2024年11月底去世，她无法忍受孤独。她习惯性地想去安宁病房看看。志愿者们围了起来，握住她的手，亲热地和她说了一会儿话。

深有体会

在记者眼中，这是志愿者们的半天活动。程家桥的志愿者江雪飞也是长宁区癌症患者康复俱乐部的总裁。她告诉记者，这项志愿者活动始于2013年3月在程家桥社区医院正式开始。起初，安宁病房(以前称为缓解病房)的活动形式主要是探望，一周五天，每天两名志愿者。随后，服务形式变成分组做活动，手工组、游戏组、音乐组等加上病房探访，每周一次。

志愿者们做手工红绳，送给医院的老人。

方爱丽在2010年56岁时被诊断为乳腺癌，并于2014年加入俱乐部参加安宁病房志愿者项目。2018年，她被乳腺癌转移到肺部。但只要她身体健康，她总是按照承诺参加服务。

方爱丽认为，他们在服务安宁病房方面有着天然的优势，因为病房里很多人都处于癌症的终末期，他们最能深刻理解。2020年，一位患者家属第一次见到方爱丽时不想沟通，但得知她是癌症复发患者，态度立即改变。她把方爱丽拉到伴侣床边，鼓励患者。“你觉得她的状态很好吗？你也应该振作起来，好好生活。”

他们更体谅病人，因为他们同舟共济。江雪飞记得，安宁病房里有一位牙龈癌患者宋阿姨，曾经连女儿都不敢靠近。但是江雪飞并不害怕。她一进去，就握着宋阿姨的手，和她聊了很久。

在江雪飞看来，患者家属也是服务的重要目标。在照顾临终病人时，照顾家人的心理和身体都承受着巨大的压力。江雪飞看到病人发脾气很难，就会把病人拉出来做心理按摩。“你辛苦了，你要多等待，这样当他真正离开的时候，你会觉得自己已经尽力了”。

面对这些客户，见面的时候少了一面，很多甚至只有一面。志愿者直言不讳地说，当他们第一次进入安宁病房时，很多人会在床上看到终末期癌症患者，然后逐渐退出。如今，几乎所有在这里做志愿者的志愿者都是从最早的时间坚持下来的。

“当你第一次看到他们的时候，你肯定会想，这会是你自己的结局吗？”方爱丽说，有时候她身体好一点，想“放飞”。当她踏入病房时，她会自动“诚实”。“我们其实很幸运，所以我们应该更加珍惜自己的身体。”

经过多年的志愿服务，我们经历了更多的豁达。“我们最终会走到这一步，或早或晚。我们能做的就是尽可能地减缓这个过程。这个过程和心态也要慢慢学。”志愿者华瑾说。

风雨兼程

尽管看起来活泼随和，和普通人没有什么不同，但是每一位志愿者的背后，都有一段风雨。

在俱乐部程桥块志愿者中，华瑾年龄最大，今年78岁，她的抗癌之路已经走了二十多年。一九九九年，华瑾患上了右乳恶性肿瘤，2015年被诊断为子宫内膜癌，2023年又被诊断为左乳癌，动了6次大刀，8次小刀，两个胸部都失去了。治愈之路艰难险阻，还因早年恢复不到位，现在她的左手血液回流不畅，难以使力。他说：“我得癌症的时候，癌症在中国还是个新奇的东西，哪里懂得做恢复。”提到这些，华瑾笑了。

但她也是一个真正愿意做事的志愿者。退休前，华瑾做财务工作。目前，她还帮助审计工作，捐赠和支出，并在俱乐部程家桥块做了清晰的笔记。现在她腿脚不好，但是一旦活动缺人，她就愿意出来做一些志愿者。“俱乐部里的每个人都一直安慰和支持我，给每个人一份力量，我也很有价值。”华瑾说。

方爱丽也是志愿者们所说的“不容易”之一。2018年癌症复发后，她的身体由双靶向药物和化疗药物维持，最初的自付金额为每月12000元，最后由于一种药物进入医疗保险，自付金额为6000元或7000元。幸运的是，儿子孝顺能干，可以帮助母亲支持费用。

乳腺癌八年后会复发，这是方爱丽没想到的。“我以为我会死。”刚复发的时候，方爱丽很害怕，但她没有忘记整理身后的事情:做了公证，照顾了家人，电子存档了俱乐部当通讯员期间存储的所有信息，并试图找到“接班人”——看了一圈，成员中没有几台电脑玩得好，她曾经苦于找不到接班人。

之后，几乎是一个“等死”的日子。化疗结束后，方爱丽每天都要到家附近的公园，坐在同一个板凳上发呆。时光飞逝，她看见一边的花儿，从完美灿烂的绽放到凋零，生命的体验慢慢回到她身上。他说：“这就是自然规律，不会因为任何人的意志而转移。假如像对待一朵花一样对待生命，一切都不会那么可怕。死亡是由自己决定的，那就让生活更快乐，更有意义。”俱乐部的老朋友也来开导她，她觉得自己的精神面貌慢慢好起来，不久，她又一次出现在志愿服务队伍中。

再见战友

这样一个特殊的团队，除了服务对象之外，有时还会送走自己的合作伙伴。

采访中，人们经常提到徐生霞。76岁的徐生霞于2024年7月在程家桥街道社区卫生服务中心安宁病房去世，这也是她提供志愿服务十多年的地方。

在生前，徐生霞与大家分享了自己的经历。

年轻的时候，徐生霞去过新疆支边。他很聪明，很大声。他被公认为善良的人。他几乎每年都带着孙子孙女参加“蓝天下的爱”捐款。还有其他捐款活动。这是最有活力的一个。大家都笑了，徐生霞好到让朋友们“吃不消”。"你对她好一点，她会把你还给你好几倍。生病的时候我们去看她，都不敢给她带太贵的东西，否则她会回头给大家买更好的，送到一个人家里，叫大家去取。”志愿者们笑着说：“有一次她不能在家里来参加我们的聚会，还想给每个人点个小蛋糕。”

2010年患乳腺癌，2018年又被诊断为胆管癌，2022年患乳腺癌脑转移，徐生霞的抗癌之路也相当坎坷。

江雪飞记得，就在今年，徐生霞脑部手术后，当她感觉良好时，她也出现在活动室服务。因为手术，她的头发被剃光了，她的头骨上有一个很大的疤痕。“她脱下帽子，慷慨地向每个人展示，激励病房里的人和我们。”这是一场阶段性的战斗。当时，徐生霞有着高昂的斗志。大家都记得那天，徐生霞唱了一首歌《射击归来》，得到了满满的欢呼。

谁也没想到，到了五六月，徐生霞的情况急转直下。每个人都去她家看她的时候，她不得不用小勺子吃一点猕猴桃。看到她体力不支，每个人都帮她打扫房间。之后，徐生霞住进了社区医院的安宁病房，整天头晕目眩。“我们也想象过她会作为病人参加我们的活动，但那时候，她真的站不起来了。”方爱丽说。

徐生霞(左三)于2024年与大家一起做志愿服务。

俱乐部的老朋友都想来看她，但是很难打扰她。他们都来病房了，但只派了一个代表和徐生霞说话。“你感觉好多了吗？下次我会给你带汤吗？”因为生病，徐生霞脸红了，转过头说谢谢，“我喝不下”。

在病房里呆了一个月，徐生霞在一个星期一去世了。她很安静，她的家人也没有告诉俱乐部的老朋友。“她想做一些简单的事情，她不想麻烦每个人直到她去世。但事实上，到目前为止，我们都非常想念她。”华瑾说。

变成彼此的光

近几年来，中国癌症筛查诊断和治疗水平不断提高，癌症发病率和死亡率的上升趋势得到了初步遏制。根据国家卫生健康委员会的数据，2015年中国癌症5年的总体存活率从40.5%上升到2022年的43.7%。

江雪飞说，在癌症康复俱乐部，5年生存率将比43.7%高得多。原因有很多，比如信息流通。患有疾病的朋友会互相咨询，交流治疗方法，也会有一些社会力量来支持和给大家上课。还有一点很重要，那就是伙伴之间的心理支持，可以帮助大家保持良好的心态和情绪，坚定自己的生存意志。

面对可怕的癌症，他们不经意间形成了最坚强的堡垒。

团队支持带来的热情几乎出现在记者遇到的每一位志愿者身上。方爱丽复发后防癌六年，是大家的榜样，但方爱丽复发后也见过防癌九年，成为她的榜样。“看到合作伙伴努力防癌，做志愿服务让别人开心，这种能量是无与伦比的。在其他地方，你很难获得这样的能量”。

得了癌症之后，方爱丽喜欢上了绘画，致力于调节笔头的情绪。

大部分区块的俱乐部成员都住得很近。除了防癌交流，他们也是比亲戚好的邻居。很多老人不和孩子住在一起，这种邻居的支持更有价值。

华瑾会让丈夫帮忙带俱乐部朋友去肿瘤医院打针。方爱丽会为一对失聪的抗癌老夫妇设置网购地址，有时间再给他们一些材料。徐生霞曾经给俱乐部的几个志愿者朋友发了一盒好猕猴桃...“这种事情没什么好说的，太普通了。方爱丽说，有时候，与其让邻居帮忙，不如让孩子从单位请假陪老人。“每个人都抱团发展，凡事都想得到别人。这种感觉很幸福”。

每一天，每一年，对他们来说都是一场宝贵的胜利。随着农历新年的临近，癌症患者康复俱乐部将举行新年晚会，庆祝大家带着自己的“小癌症”再过一年。

胜利是值得庆祝的，死亡也许不是终点。

方爱丽记得，癌症复发后的一天，她在路上遇到了徐生霞，当时徐生霞的癌症也复发了。徐生霞关心她最近的情况。交换了几句病后，徐生霞告诉她，小方，我们已经做了我们应该做的一切，当我们做的时候，我们会很开心。接下来，当我真的做不到的时候，我会慢慢退出。你必须继续。

方爱丽笑着告诉她，这不一定是真的，但我的心也很确定。我有我应该吃的和玩的。该走的时候，我也会走。“那天，我们在路上聊了一个多小时。”

在徐生霞最后一周临终前，方爱丽再也没有去看望她。她认为徐生霞不会责怪她，因为这样，她才能更好地记住老朋友的飒爽面孔——唱《射击归来》的高度，和他们有说有笑的生动，那些瞬间可以穿透生死的耀眼——虽然人死了，但光永远不会灭。

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