他是瑞金医院最小的异基因造血干细胞移植供应商,5岁半的他说:要救妈妈

2024-12-05

”“感觉他真的是为我而来——我把他带到这个世界上,他给了我第二次生命。” 38 年王女士和儿子飞飞的故事,感动了许多人。


一年多前,急性淋巴细胞白血病患者王女士在上海交通大学医学院附属瑞金医院完成了异基因造血干细胞移植。供应商只有她一年。 5 一个半岁的儿子飞了。这孩子,也成了瑞金医院最年轻的异基因造血干细胞移植供应商。


最近,瑞金医院血液科再次迎来了这对特殊的母子。这一次,王女士来看病,康复后的良好精神面貌也给治疗她的医护人员带来了极大的鼓励。正如一位医生所说:“伟大的真情激励着医疗团队努力学习医术,让生命之火持续下去。”


人生进入“倒计时”,一个建议带来新的转机


”“那段时间,我总是感到疲倦。”王女士不由得回忆起发病之初,那是 2022 年 4 月亮,她发现自己身体有问题,爬了几层楼就气喘吁吁,心慌了。她跑到家附近的医院看病。医生看到白细胞数量远高于正常指标,直接建议她“去大医院看病”。


来到瑞金医院血液科后,主任医师章卫平迅速确诊:王女士患有急性淋巴细胞白血病。淋巴细胞白血病有很多种,但她是最差的。


虽然病情很危险,但好消息是,有希望治愈。除靶向药物、化疗药物等治疗外,还有造血干细胞移植的方法。


在王女士的家庭中,成员们立即“开始”。虽然她的堂兄弟和表哥在各个地方,但他们都去当地医院抽血进行配型,并将标本发送到上海。期待的王女士也住在瑞金医院的病房里。她一边吃药一边化疗,一边等待家里和中华骨髓库配型的消息。然而,现实的浪潮拍打着:家庭成员之间的配型之路无法通过,骨髓库也迟迟没有消息。


更有甚者,在此期间,王女士经历了两次基因变异,尤其是第二次突变,情况非常糟糕。章卫平记得,“那是最糟糕的。 T135I 突变,文献显示,预期寿命为 3 至 6 一个月,意味着患者的生存期将大大缩短。


王女士的病情进展很快。半年内,她已经服用了第三代靶向药物。虽然有很多新的血液病药物,但对她来说,如果第三次突变或靶向药物耐药再次发生,她将面临“无药可用”的局面。


“当时我一点力气都没有。疾病引起的口腔溃疡让我喝口水很痛苦。在一个安静的病房里,我真的不知道我是否能通过这一关。”王女士觉得自己的生活进入了“倒计时”。病房外,家人也很痛苦...就在这个时候,医生的一个建议带来了一个新的转折点:你可以试着让病人的儿子飞去做异基因造血干细胞移植的供应商。


5 年迈的他,一动不动地坚持下去。 4 小时


对于王女士一家来说,按照医生的建议做决定并不容易。


家庭会议迅速召开后,王女士的丈夫决定和孩子们谈谈。“飞飞,你想救你的母亲吗?但是救你妈妈,你大概会抽很多血,会疼的。”作为一个爸爸,他忘不了孩子当时的表情。“孩子太小了,不懂我的想法。他只是低下头说了四个字:拯救他的母亲。”


根据供应商,异基因造血干细胞移植 HLA 匹配程度可分为“全匹配供应商”和“半匹配供应商”。简单来说,“全匹配供应商”就是供应商和受众。 HLA 匹配完全一致;“半相合供应商”是供应商和受众。 HLA 配型只有部分配型,这类供应商仅限于有血缘关系的人,如家庭成员或亲戚。


“目前,只有三分之一的机会成功通过中华骨髓库配型,虽然很幸运。目前,中国有70%的异基因造血干细胞移植 这是一个半匹配的类型。其中,父母和孩子之间有很多匹配,但父母更多地拯救孩子,孩子更少地拯救父母,更少的孩子像飞行一样年轻。”章卫平说。


当时年仅 5 年飞飞是幼儿园里最高最强的孩子,肉肉的脸笑起来很可爱。经过医院检查,飞飞的所有指标都“踩在及格线上”,可以成为妈妈的供应商。“我当时的心情和过山车一样。我很开心,但我非常爱我的孩子。”通过视频,王女士看着丈夫一次又一次地带着儿子去医院做各种准备检查。


最后,采集日期到了。根据治疗计划,飞飞的体重是王女士的一半,所以需要分两次采集才能获得足够的干细胞。当像孩子小手指一样粗的针刺入他的股动脉时,疼痛让飞飞立刻哭了起来。但是在采集过程中,供应商不能动。在父亲和医生护士的安慰下,飞飞很快变得勇敢和坚强——孩子们一动不动地坚持了下来。 4 个小时!


收藏终于结束了。生命火源通过飞行传递到王女士身上。“你要成为妈妈的小英雄了!”瑞金医院造血干细胞移植团队的护士长高山也被飞行感动,时刻关注着孩子的状态。


"谢谢他给了我第二次生命,给了我和他一起成长的机会"


“飞飞是迄今为止我院异基因造血干细胞移植年龄最小的供应商。”章卫平说,正因为如此,整个干细胞很难收集和移植,同样困难的是给予患者和供应商足够的心理支持。


起初,王女士和她的丈夫有很多顾忌。“我们查了很多资料,怕影响孩子。”让王女士高兴的是,身边的医护人员不仅关注她的病情,还能准确捕捉到她的情绪变化。“在我最绝望的时候,我身边的医生护士都在煞费苦心地为我想办法”。


另一方面,为了鼓励飞行,瑞金血液科病房的护士特意为他准备了一份“英雄证书”,并向他赠送了一件特殊的“英雄服饰”。宝宝拿着英雄证,笑得很开心,因为他知道自己马上就能见到妈妈了。


“我儿子和普通家庭的孩子一样,不是特别懂事。抽血会痛,会哭,但只要他告诉他‘抽血是为了救妈妈’,他就会立刻特别配合,愿意做任何事情。”王女士的丈夫感慨地说。


一年过得很快。这一家三口最近又出现在瑞金医院,回到医院随访。王女士走得很快,但她看不出一年前的严重疾病。“她恢复得很好。”章卫平说,在这种情况下,“小英雄”的功劳是不可或缺的,优秀的家庭纽带也鼓励医护人员不断磨练医术,给更多的生命带来希望。


”“是小孩给了我生命的机会,是瑞金医院让我重生。"现在,王女士已经能够平静地讲述这段特殊的生活记忆,"那天是 2023 年 3 月 14 日子,我永远不会忘记这一天,这是我的新生日,但也因为接受移植,我错过了儿子的日子。 6 岁生日。但是将来,我们还有更多的生日可以一起过。感谢他给了我第二次生命,给了我和他一起成长的机会。"


作家:唐闻佳 张菲垭


文:唐闻佳 张菲垭 图片:受访者提供图片 编辑:张菲邈 编辑:樊丽萍


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