王欣欣：经历风雨方知暖。 曾经淋冷雨愿意打伞

她是一个自闭症儿童的母亲，从对生活的美好憧憬到绝望的崩溃，从重生到团体发展，再到让步， AI 技术惠及更多“特殊光环”的孩子和家庭。我们可以让每个孩子独特的光晕闪耀，让他们不再孤独，因为我们相信人是有温度的，AI 才有温度。

王欣欣

寻找互助父母的组织 发起者

大家好，我是王欣欣，一个天生就有特殊光环的孩子的父母。

左边的照片是我的孩子，他叫图图，今年， 7 岁。这是在 2018 2000年，我和爱人带着孩子来到学校，一起拍了毕业照。当时，我们定格了一个美好的时刻，带着对未来的热爱和憧憬。时光飞逝，今年我们回到这里。

从得知我们的孩子被诊断为自闭症的那一刻起，我的生活就充满了无数的考验和不确定性。

图图出生 7 几个月来，我周围的邻居甚至不知道我家有一个新成员。他很少哭，表达不满，甚至不笑，就像一个情绪稳定的老干部。虽然我每天上下班都热情地和他打招呼，但他很少回应。当时我以为是因为我们工作太忙，缺乏陪伴。

从两岁开始，图图和家人的交流开始增加。他会哭，因为他读到熊妈妈生病了，他会告诉我，我妈妈等我长大了，会给你买新裤子，因为他误以为我的破洞牛仔裤真的破了。他还会缠着我和爸爸给他讲绘本故事，会在睡觉前指定，妈妈或者爸爸会陪他睡觉。

所以当图图对外交流并不熟悉，对他人的回应也不热情，我们也只是认为是引导错误。

虽然图图对别人的反应不热情，但他对一幅画情有独钟。他最喜欢的是墙上很多画中一个小男孩的肖像。每次我们带他来到这幅画的前面，他都会咯咯地笑，就像他可以和画中的男孩交流一样。

说到交流，图图的语言交流比我们想象的要早得多。差不多一岁半的时候，他就能说出更连贯的句子，清楚地表达自己的需求。他特别喜欢提问，比如为什么，然后，他一直问我们为什么不能回答。

语言的早期发展和与家人的充分沟通是我们放松警惕的重要原因。虽然当时图图的大运动和精细动作发展不是很好，但我们总是认为孩子的发展迟早会被追上来。

然而，随着图图的成长，他与周围孩子的差距也逐渐显现出来。自闭症确诊后，我们患得患失，一切都跟着我们走。

举例来说，他不喜欢和孩子交流，这是一种社会障碍的体现；现在快点 8 年纪大了，还是一如既往的爱上了两岁时最喜欢的有声挂图玩具。对其他玩具的热情不到一分钟就消失了。只有对挂图的热爱日益增多，只想要这个玩具，这是一种狭隘兴趣的体现；总是以提问或固定的句型开始话题，只是为了听到他想听的答案。此外，大运动和精细动作的全面落后，也给自理能力带来了更多的挑战，这是语言死板的体现。

到底什么是孤独症？

孤独症的全称是孤独症谱系障碍，又称孤独症，是一种先天性神经发育异常的疾病。

到目前为止，它的发病机制还不清楚，也没有专门的药物。由于神经发育的疾病，他们可能一辈子都需要父母的陪伴，比如社交障碍、重复行为和情绪行为异常。

自闭症儿童也被称为“星星”儿童。星星在夜空中闪耀，每颗星星都有自己独特的光辉。然而，他们似乎离我们很远，就像生活在一个遥远的星球上。

为什么自闭症被称为谱系障碍？因为自闭症患者就像光谱一样，每个人之间的差异都很大。对于能力好的孩子来说，他们的智商语言和普通人没什么区别，可以藏在普通人身上。如果能力差的孩子一辈子都不会说话，甚至认不出亲人。令人担忧的是，这些症状的表现通常非常模糊，尤其是对于那些早期发育良好的孩子。比如图图这种语言发育较早的孩子，更容易被忽视。有些孩子直到上小学才被发现，白白错过了干预的最佳时机。

以下是一组数据，可以看出这是一个非常庞大的群体。

那么，为什么我们在日常生活中很少见到他们呢？这个问题必须提到自闭症家庭面临的困境之一。

事实上，社会对这种疾病了解不够，这种缺乏理解也导致了许多问题。比如公众的误解和偏见，初步识别和诊断的困难，社会支持体系的不足，还有一些家长选择隐藏孩子的情况，因为担心孩子受到社会歧视。

事实上，自闭症家庭面临的困难并不止于此。从现有数据的总结来看，有三个相对典型的心理问题，难以避免的经济压力，以及对当前教育和未来托管的担忧。

从某种意义上说，自闭症儿童是快乐的。他们有自己的社会运作规则和社会逻辑，他们会喜欢同样的东西很多年。这种对事物的热爱和关注是很多人向往的状态，但很难实现。然而，痛苦的是他们的父母。父母应该代替他们面对很多难以适应社会和正常生活的问题。这种爱与责任的重任，也给父母带来了前所未有的心理压力。

在过去的1000多天里，我和我的爱人不断陷入绝望的漩涡，我们无法理解为什么世界会给我们开这么大的玩笑。

幸运的是，我们得到了很多善意和帮助，这些帮助大多来自同样困难的老父母。他们乐观的态度和不断寻找出路的生活态度，经常鼓励我，让我相信互助的力量。

这一经历促使我贡献自己的力量，与志同道合的父母一起发起互助组织，为更多的家庭带来支持和希望。

经过风雨才知暖，曾经淋过冷雨愿打伞。

300 人星宝父母社区，500 许多参加过活动的家庭，越来越多的家庭聚集在一起发展。

回顾儿童诊断的过程，我们见证了太多千疮百孔的家庭，但在那些选择与命运完全斗争的家庭中，他们承受着前所未有的心理压力。正是基于这种情况，我们邀请了心理学家来赋能宝妈的心理，给家庭带来了一些实质性的变化。

我们开展了丰富的“一对一”管理和亲子结合活动。这些活动不仅为星宝家庭提供了宝贵的结合机会，也加深了对自闭症儿童的理解和关怀。这种双向成长体验得到了广泛好评。

我开始推进社区残疾结合建设，希望能为孩子们创造一个包容和支持的空间，这是各种结合活动的热点。

我推出了“玩运动”结合营，希望通过有趣的体育活动，加深相互理解和接受，拉近社区家庭与残疾家庭的互动和交流。

我始终相信善意的循环，爱情会流动，敬天爱人是助人的。 也是助己。

在举办活动的过程中，我发现很多孩子其实都很有天赋，虽然不善于沟通，但是很多组合方式都没有堡垒，比如音乐。

因此，我们萌生了一种为星宝和伙伴们创造一个结合舞台的想法。人生虽然有困难，但我们仍然要不断地向光明前进。

起初做结合舞台只是个想法，没想到在立项阶段，得到了阿里公益的大力支持。

然后就是如何把想法付诸实践。

在大型音乐舞台上，我们没有策划经验，也没有完善的执行团队。从父母互助组成立临时策划小组，带着忐忑不安的心情发布节目征集。没想到，善意接踵而至。熟悉的父母，只见过一次的好心人，机构的推荐和推荐，让节目的选择空间不断扩大。策划组的家长负责节目的对接，从舞台到灯光再到直播效果再到人员安排。我们经常讨论到深夜，所以我们一起度过了漫漫长夜。

在最后一首歌《夜空中最亮的星星》中， 600 很多观众一起举起手中的闪光灯，我深受感动。原来善良真的会循环，爱情真的会流动。这把曾经撑在我头上的伞，为更多的家庭撑起了越来越大的天空。

音乐会的成功举办也给了我与一些社会组织和公益人士深入接触的机会，也加深了我对残疾问题的理解。从更宏观的角度来看，这是一个社会问题，尤其是自闭症儿童的患病率在逐渐上升，给社会和家庭带来了很大的负担。因此，我们需要共同努力，给他们带来更多适应社会的概率，帮助他们找到自己的位置。

随着活动的增多，我们逐渐意识到我们的努力只能覆盖一小部分群体。我一直在思考如何让帮助更普遍，如何让更多的人受益。

在这里，我想特别介绍一下我的爱人。他是阿里巴巴的工程师，也是“阿里员工公益”自闭症的发起人。去年，我们联合组织的一系列活动获得了阿里巴巴公益之星年度最高奖项。

同时，我和爱人也受邀参加了阿里公益晚会，今年， 4 月有阿里的同事联系我们说，我毫不犹豫地同意是否可以共同推出一个“利用科技帮助自闭症家庭”的项目。

作为自闭症儿童的父母，我非常清楚他们需要什么。自闭症儿童就像光谱一样，每个孩子都有不同的特点。如何根据自己的特点和能力进行个性化教学？AI 毫无疑问，它是最好的工具。

具体怎样做呢？我们想到了“绘本故事”。很多星宝特别喜欢听故事，尤其是睡前故事。他们几乎每天晚上都要听故事才能入睡。然而，由于自闭症儿童对特定事物的强烈热爱，他们可能只对几件事感兴趣，或者他们需要将几种元素融合在一起。这种符合特定需求的绘本在市场上很难找到。父母每天都要煞费苦心地编故事。一旦故事编不出来，小孩不睡觉，父母和小孩都特别崩溃。

把这些痛点和 AI 能力核对后，方向变得清晰，为自闭症家庭定制了可定制的个性化个性化产品。 AI 绘本工具。

我们给商品取了个好听的名字。"追星星的 AI "星星代表星宝人群，AI 要追寻星宝，不要让星宝去追寻星宝， AI。

4 月 23 日本，世界读书日，我们在全网发布"追星星的 AI“正式上线。

开发产品的过程，也是我们提高对星宝及其家人的理解与关怀的过程，人们认为人有温度，AI 才有温度。

商品技术人员在特殊教育专家的指导下，运用“通义千问” AI 大型模型，针对星宝不同的能力和特点，对四大板块进行分类，常识性认知，社交礼仪，精神解读和有趣的故事。

市面上的一般绘画种类繁多，内容丰富。普通孩子一般喜欢丰富的颜色和幽默的句子，但这些往往意味着星宝的混乱。有些绘本图文并茂，有弦外之音和俏皮话，但星宝不喜欢。绕来绕去会让他们感到困惑，他们也不会觉得俏皮话有多有趣。

因此 AI 绘本产品不追求复杂的构图和幽默的句子，而是提供更简洁的图片和语言，同时兼顾星宝对故事情节的个性化需求。

不久前，我的家人对《西游记》特别着迷。每天睡觉前，他都让我给他讲一个“黑熊偷长袍”的故事，所以我试着用它。 AI 绘本可以帮助他制作故事。

在绘本故事的设置中，我融入了孩子最近学到的加减法知识，选择了心智年龄。 3~6 岁，在故事类型中选择常识认知类型，并在课程内容中输入“学习减法知识”，最后， AI 给出的绘本融合在一起。 1-1=0 教学内容，黑熊怪偷走了长袍，唐僧没有长袍，” 0 "这意味着它不见了。

如此简单的故事，图图也听得津津有味，顺便说一下，还学到了一些知识，“老”妈妈我也很高兴。

孤独症 AI 绘本不仅为孩子的成长增添了温暖和色彩，也为父母提供了宝贵的休息时间，帮助父母缓解心理压力。

目前孤独症 AI 绘本 1.0 这个项目，已经是“通义”了 APP "上线，截至 9 月底，已接近 13 万人使用此产品，引起了广泛关注，期待借助此产品。 AI 力量，让更多的人支持了解和接受这个群体。

最后我想说，自闭症儿童以独特的方式看待世界。和所有普通孩子一样，他们有着无尽的潜力和特殊的天赋，等待被发现。然而，来自公众的关怀理解和一点耐心将为他们打开无限可能的大门，让每一个光辉都能发光。未来，我将继续走在这条路上，用我的行动和热情继续为这个群体说话，期待更多的人理解和接受他们。咱们一起为这些孩子们照亮前进的道路，让自闭症不再孤单。

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