重生日记：浙江患骨髓炎女孩：为节省医疗费用打三份工作

2024-11-11

“再生”后，李菜菜独自在西藏旅游。在从牧区回到浙江的路上，她总结了自己从生病到康复的700天。标题是“勇敢面对命运，时间和我都在前进”。没想到，视频突然火了，170多万人称赞她的坚强自信。

李菜菜记录了自己的“再生”过程。图片/受访者的社交帐户。

2021年，她被诊断为骨髓炎，此后多次复发，一度濒临死亡。抑郁症过后，她决定赚钱看病。一次手术要花5到10万。她做了五次手术，每个月要花2000元做检查和用药。最多，她同时做了三份工作。

在最后一次手术中，医生问她三次:“你确定要做这个手术吗？”手术的成功率只有25%。如果成功了，你可以再次成为一个正常人。一旦失败，你将永远坐在轮椅上。

手术终于成功了，李菜菜说“我赢了”，也成了这种情况下的一个新案例。

下面是李菜菜的自述。

[1]诊断时，医生说截肢的可能性很大。

一开始我以为只是坐骨神经痛。有一天疼得太厉害，根本走不动路，就去了县医院。医生说大概是骨髓炎，但是到了什么程度，要等到第二天电影拍出来，再结合磁共振的结果才能知道。临走前，他还让我吃零食。“别以为没关系。你必须去上海或杭州的一家大医院。(这种病)截肢的可能性很大。”

当我走出诊所时，我非常不开心。我觉得医生很好笑。我还花了200元报了专家号。看病前后只有七八分钟。他说他治不好。作为一个正常人，我怎么会得这么严重的病？

回到家，我开始查看关于骨髓炎的信息。后来结果出来了：骨髓炎。

它是由细菌感染引起的骨骼毁灭性炎症，又称“不死癌”，如果急性，治愈率为70%。～80%以上，从开始疼痛到诊断，我经历了大约三个月的时间，急性发作已转为慢性发作。

我被迫辞去了电商艺人的工作，转到省里的大医院治疗。我一年做了两次保守疗法手术。据专家介绍，慢性骨髓炎的治疗周期很长，可能会因为自身抵抗力和感染而多次复发。

疼痛开始越来越严重地折磨我，甚至呼吸也会刺激膝盖上的神经。我开始吃很多止痛药，发炎的时候爬不上床。我不得不躺在地上，静静地等待急性期过去，我的精神崩溃了。

“为什么是我？”——我从头到尾都没有这个想法。但是我觉得人活着挺痛苦的，努力工作两年攒下的积蓄也没了。一次手术的费用大概是5。～8万，我两年一起存了15万。第三次手术的时候，钱基本都花光了。我只能在出租屋做一些不用出去工作的事情，然后向弟弟借一些钱。

我从来没有想过向父母要钱。我不太喜欢我的出身家庭。从小到大，父母对我说的最多的三个字就是“靠自己”。他们是非常传统的父母。他们希望你成为他们理想的样子，但他们不会帮助你。刚上大学的时候，家里人让我想办法工作，攒点钱，说毕业后不会再给我钱了。这确实锻炼了我“靠自己”的性格。刚确诊的时候，我没有告诉任何人。

[2]为了挣钱看病，最多一次做三份工作。

李菜菜生病后。图片/受访者的社交帐号。

第二次手术后，我变得很沮丧。我不怎么吃也不怎么喝。窗帘一直拉着。我不知道外面是晚上还是白天。我跪在床边，几乎不睡觉，因为如果我想喝水或者吃止痛药，上下来太难了。周围除了我养的三只猫，还有生活垃圾。

我曾经濒临死亡。黑暗中，我痛得晕头转向，感觉有人压在我身上，让我喘不过气来。很模糊的红光开始出现在我面前，然后很多画面从小就闪过我的脑海，但是我抓不住，也记不住。下一秒，我晕倒了。

醒来后，我更害怕了。没那么疼之后，我想办法让房东帮我送我去医院。当时已经是早上6点多了，窗户有点亮。

我变得更加珍惜我的生命，更加小心。我总能想到，如果我死了，一条新闻就会出现。当我租了一所房子时，我发现一具尸体已经死了很多天了。当我非常痛苦的时候，我给我的朋友发了一条信息，说我现在非常痛苦。当我没有醒来时，你会给我打电话给救护车。但幸运的是，我的朋友从来没有打过这个电话。

过了一会儿，我突然想通了。我必须振作起来。大不了之后，我会拄着拐杖坐轮椅，一辈子都可以一个人。你能活多久就活多久。死亡比生活更可怕。

第三次手术后，膝盖的感染开始趋于稳定，但要看身体能不能扛，然后才能进行下一次手术。我剪掉了一部分腿骨，左腿短了4厘米，里面用钢板支撑。当我踩在地上时，我不能用力。当时我开始坐轮椅，疼痛开始减轻。只有在潮湿或寒冷的时候，我才能感受到刺骨的疼痛。

除手术费用外，我每个月都要去医院拍照、抽血、开药，一趟要花将近2000元，存款也差不多花完了。为了赚取下一次的医疗费用，我下定决心要努力。起初，我找到了一个在线客户服务，月薪三四千元，下午5点上班，凌晨2点下班，算是有了基本收入。我开了一家卖珠宝的网店，但是一开始销量不是很好。后来有一天，订单爆炸了。看到它逐渐好转，我辞去了客服的工作，专注于网店，一个月能赚一万多元。同时，我也开始做自媒体，分享我对疾病的抵抗经验，在达到10多万粉丝之后，每月带货收入接近3000元。也尝试过写网络小说，写了2万字投稿后没能通过，最后放弃了。

忙碌的日子让我没有时间想太多。当我完成工作时，我休息了一下。当我醒来时，我又开始工作。我只想着下一次手术能存多少钱。

[3]重生后：以后不要去想，野蛮生长

第五次手术风险特别大。我在老家找了很多医院，没有医生愿意给我做。我去上海找了很多医院，最后找到了一个愿意接受这个手术的医生。他反复问我三次:“你确定要做这个手术吗？”手术成功率只有25%。如果你成功了，你可以再次成为一个正常人。一旦你失败了，你将永远坐在轮椅上。

我毅然决然地决定做手术，不做的话，还要坐轮椅，还有进一步恶化的可能。

手术前，医生和护士都很紧张。这是他们第一次做这个案子。我签了很多协议，写了免责声明。我已经习惯了，没有惊慌。全身麻醉后，我盯着天花板，渐渐睡着了。

当我醒来时，医生在我旁边配备了麻醉剂。我突然觉得很害怕。我哭着说医生没有给我手术成功，医生骗了我。医生给我看了一部电影，说:“小女孩，你很幸运，手术很成功。”我松了一口气，然后安心地睡着了。

麻药效果过去后，我的整个左腿都像炸了一样，很疼。我的左腿被拉长到原来的长度。医生说为了恢复，我不允许吃很多止痛药。

我很开心。因为我不再需要为以后的手术存款，所以我打算邀请护士。如果我之前不愿意花钱，我会在手术后的两三天内邀请护士。

在医院疗养的半个月里，我每天都吃最豪华的医院套餐，以前只愿意吃10元一份，后来又开始点外卖。

医生说，接下来我需要好好训练走路，日常生活绝对没问题。至于以后运动能力的恢复水平，就看个人训练了，没有办法判断。

现在，我已经可以小跑小跳了，但是还没有爬太多的楼梯。

回忆起真实的经历，我很佩服自己。我真的改变了我原来的人生轨迹。我感谢自己没有放弃。我可能会吹牛一辈子。