一位母亲对孤独症儿童的回忆？

【编者按】

“寻找库珀的声音”是美国的一个非常受欢迎的博客，博主凯特·斯温森（Kate Swenson）儿子库珀患有严重的孤独症，作为母亲，她给了孩子无尽的爱，并在博客上记录了库珀的发展。与此同时，凯特·斯温森还积极帮助其他孤独症儿童的父母，并通过这个博客写下他们感人的故事。《寻找库珀的声音:一个母亲对孤独症孩子的记忆》是凯特·斯温森的自白。她用真诚和同理心的话分享了自己的人生旅程。经出版商授权，本文摘自近期出版的中文版，是书后附录的“特别篇”。原标题为《听到库珀的声音》，现标题由编辑拟定。

库珀·凯特·斯温森和他的儿子

"凯特，你真的在这本书里解释了一切。"

这是我丈夫杰米写完大约三个月后对我说的原话。我圈子里的朋友在拿到书的那几天就看完了，但是杰米花了三个月的时间才听完我的原声朗读，即使他以1.5倍的速度听书。而且，他必须签署一份免责声明才能出版这本书。这个环节真的很有意思。

如果我上了他的车，扬声器里传来的声音会让我苦不堪言，最后每次都只能关掉扬声器。没有什么比听到自己的声音更糟了。由于新书发布会的日期临近，我提醒他很可能会有人问他问题，希望借此催促他快点听完我的书。活动开始前的一个小时，他告诉我，我已经听完了这段记忆。怀着激动的心情，我很期待听到他的感受，甚至准备和他深入探讨。那不仅仅是我的故事或者库珀的故事，更是我和他之间的故事。那天晚上他会谈到拉斯维加斯吗？在离婚的时候，他会谈谈我的情绪吗？

但他居然问:“那天你在谁的床上醒来？”我忍不住笑了。他已经听了我三个月的话，这其实是他提出的第一个问题，也是他听完之后最大的感受。他只在书中捕捉到一个关于我单身生活的描述。

分享自己的生活，感受自己的心情，尤其是大声分享，是一种勇敢的行为。至少当我写这本书的时候，我是这样对自己说的。我的目标真的很简单。我想帮助其他母亲，这样他们就不会像我刚出发时那样感到孤独。我相信我的书可以做到这一点。我的故事一开始是为了回答一些问题，但接下来发生的事情远不止这些。

成年人残疾儿女的父母分享了他们的收获：这本书帮助他们治愈了所有一开始无法承认的部分。最近诊断出来的孩子的父母告诉我，他们觉得自己终于得到了关注。教师、护士和治疗师都说，这本书使他们在工作中做得更好。一个残疾青年的手足对我说：“现在我才知道母亲究竟经历了什么，以前我对此一无所知。一个朋友含泪告诉我，这本书讲述了她以前说不出的话，现在她又和父亲建立了关系。另一位女士说：“凯特，你让我可以分享我的生活，不用道歉。谢谢你。”

我喜欢帮助那些经历过这种独特悲伤的母亲，因为我也经历过同样的事情，而且我会永远这样。我知道他们的恐惧，知道他们的挣扎。在黑暗中，我和他们坐在一起，我们曾经躺在不同的浴室地板上想：“为什么是我的孩子？"我们爬过同样的山峰，承受着共同的伤疤也不失为一件美好的事情。因此，我们走到了一起，缔约了一种心照不宣却毫无疑问的纽带。为了改变我们最大的节点，我们骄傲地穿着盔甲，尽力帮助别人。

很快我就意识到，这本书——我们的故事——正在帮助别人，也帮助我找到了自己的人生目标。2021年，我和我的合作伙伴阿曼达联合创办了一个名为“超越计划”的计划（The More Than Project）非营利组织，旨在帮助有困难的照顾者。每一年，我们都会为女性护理人员举办几次一对一的静修活动，很多参与者都认为这些活动“改变了他们的生活”。

为了父母，我成立了一对一的互助小组，大家聚在一起学习，分享，交流。因此，像我们这样的家庭每个月都会私下见面。即使库珀的泳裤当场从水滑梯上飞了下来， 没有人会抬头看。在公开演讲中，我将分享我们的故事，以及对逆境和希望的启发。我们的媒体平台帐号“寻找库珀的声音”甚至有一百万粉丝。在现实世界中，我知道这可能不是什么大事。但是很多年前，我的家人不能去教堂，不能去公园，甚至不能去学校。当时我有一种非理性但合理的恐惧:我怕没人会认识我儿子，我觉得我们好像在变成一个透明的人。不过，库珀确认我错了，因为我的孩子正在改变世界，而他只是通过做自己来实现这一点。

我从来没有想过我会写一本书。成为一名作家不在我的愿望清单上。因此，当我在2020年3月的一个星期五与纽约的一家出版社签订书籍出版合同时，我的心情比我的兴奋更令人恐惧。人们经常问我是否喜欢我通往出版的旅程，我的回答是否定的。

他们想像的画面是，我在壁炉旁边喝着咖啡，一边写着回忆。但是事实并非如此，因为在我签了两天合同之后，全世界都因为全球性流行病而暂停。工作变得虚拟，学校也是如此，我们的托儿所也停止了工作。库珀的治疗计划也结束了——这是我从未想到的。长期以来，每个有特殊要求的家庭都知道孤独，现在已经成为每个人都要面对的现实。对一些有残疾儿童的家庭来说，这是一个可怕的阶段。我们家只能得到的一点点服务和支持都消失得无影无踪。虽然索耶仍然可以骑自行车，在网上学习，和朋友视频通话，但是库珀什么也做不了。

我尽力为家人保持积极乐观的态度，但有时候我觉得库珀在我眼前消失了。他的衰退是不可否认的事实。疫情爆发几个月后，我突然意识到库珀八岁时张开嘴说了第一个字，在疫情爆发前掌握了30个字。现在他已经忘记了除了两个字以外的所有其他单词。

请注意，当时被告知可能永远不会说话的男孩已经说了30个字:家、父亲、纸、索耶、哈珀、饼干、停顿、更多、指导等等。为了这三十个字，他付出了那么多的努力：无数个小时的语言治疗，和妈妈一起训练，比任何孩子都要努力。每个学习的单词都值得庆祝和欢呼。在他的词汇量达到第三十的时候，我告诉自己：我不在乎他能不能再学一个单词，因为我早就为他感到无比自豪。三十个就够了。但是，“噗”的一声，所有的字都消失了，只剩下两个字：母亲和零食。

这两个词一天会出现几次，但其余的都消失了。这就是衰退。他失去了服务和支持，告别了以前蓬勃发展的生活。我每天都告诉自己，他会再说一遍。外表上，我看起来充满信心；但是在我心里，我什么都不知道。

库珀喜欢沉浸在自己的世界里。

突然间，我发现自己要在六个月内，在家里写六万字；而且家里人都在门口，还有一个渐渐消失的儿子。记得和杰米吵过很多次架。有一次，他大声喊道：“写就行了！”我大叫着回应道：“我没有灵感！"他的保险经纪人的头像价格一样轻松地写作。但是对于我来说，情况并非如此。为了解决那些困难的情绪，我需要安静和时间。儿子们赤裸着身子，贴在书房玻璃门上，让我为他们打开干果零食。因此，我不想被打扰，但是这是一个母亲的生活方式。

疫情过后，我们逐渐适应了新的生活，距离《寻找库珀的声音》出版才一年，生活中也有一些意想不到的喜悦。38岁的时候我又怀孕了，医学界称之为“高龄妊娠”。这么说吧，在疫情期间生孩子…很有意思。一位女孩出生于2021年5月25日，我家的新成员。她的头发洁白如雪，所以我们给她取名温特。（Wynter）。我从来没有想过我还能有个女儿。有了三个儿子之后，我觉得我们的家庭已经完整了，我从未想过要再要一个女儿。在电话那头通知我结果的时候，我确信我会第四次也是最后一次听到“男孩”这个词。但是恰恰相反，她激动地尖叫着，分享了这个意想不到的好消息。我既震惊又兴奋，还有点害怕——是个女儿。索耶和哈珀立刻爱上了自己的小妹妹。就像对待生活中的大多数事情一样，库珀不慌不忙，镇定自若。回家后的第二天，我把女儿的照片发给了库珀和索耶的老师，这样他们就能向同学们炫耀刚出生的小妹妹。我知道库珀可能不在乎，但是不管怎样，我还是想这么做。老师的反馈正是我所需要的，可以让我知道这一切都会顺利进行。

祝贺你们一家人！他太完美了。”

我刚给库珀看了这张照片，他倒吸了一口气，然后引起了一个又一个同学的注意，请他们来看看。他是一个骄傲的哥哥。

接下来的日子里，库珀又以另一种方式给我们带来了惊喜。在他最喜欢的电视节目中，他开始与我们交流。在棒球日，他展示了朵拉和布茨本垒打球的场景，在生气的时候，巨人们传来了“鼾声”。还有一集《小猪佩奇》：佩奇的弟弟乔治一伤心，就会哭；巴尼唱《我爱你》来表达他的关心。没想到库珀也随之唱了出口——这是最好的礼物，没有一个。

“寻找库珀的声音：一位母亲对孤独症儿童的回忆”，凯特·斯温森/ 2024年5月版汪畅/译林出版社

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