采访刘天财：走出青春期的“孤岛”，我为未成年人自己“代言”

【编者按】

《健康中国2030年规划纲要》指出，全民健康是建设健康中国的根本目的。根据公开信息，目前我国银屑病患者约有700万，强直性脊柱炎患者约有500万。他们不仅承受着疾病本身带来的身体破坏，而且容易受到一定程度的心理阴影，因为他们有偏见和误解。

为了让更多的患者看到生命的无限可能，让公众了解牛皮癣(牛皮癣)和强直性脊柱炎。在创新疗法生物制品上市五周年之际，该报与诺华中国合作推出公益科普行动，邀请5名牛皮癣或强直性脊柱炎患者讲述他们的新故事。

许多年轻人曾经有过无知的青春，但是对于18岁的刘天财来说，他的青春是特别的。用他的话来说，“这就是在一个‘孤岛’中度过的青春”——因为牛皮癣，他曾经经历过孤独。岁月如梭，从幼稚的少年成长为初熟的年轻人，刘天财在“新生”中找到了安慰与治愈。现在，他能以更加平和的心态，向我们讲述那些曾经让他难以忍受的旧事。

刘天财从牛皮癣的“孤岛”到“新生”的岸边，完成了自我疗愈。

下面的内容来自刘天财的口述。

年轻的时候得了牛皮癣，曾经觉得自己像个孤岛。

我从来没有想过，在我朝气蓬勃的青春旅途中，我会遇到牛皮癣，一种说不出的皮肤病。一开始只是觉得头特别痒。经过多次错诊，我在当地一家著名医院得到了诊断。这种病对我最直观的打击就是外表，最深的影响就是心理。

16岁那年，我的高中生活才刚刚开始。和大多数同龄人一样，我也会特别关心自己的外在形象。自问容貌还算端正，可以面对头上的头皮屑，为了方便治疗，只好留个“寸头”。尽管“寸头是衡量帅哥的唯一标准”，但在那些年轻的同学面前，我总是抬不起头来，缺乏自信。在学校生活中，当学生们热情积极地参加各种活动，展现自己的个性时，我只能选择整天埋在书堆里。

基于对自己外表的意识，我不敢和他们有更多的互动和交流，逐渐变得过于敏感和封闭。有时候他们只是不经意的一瞥，我忍不住放大了这些微妙的行为。我总觉得他们在流言蜚语，说我头皮屑，或者用尖锐的话伤害我。那段时间，我好像被困在一个荒岛上，几乎没有朋友，心里充满了孤独。

现在想想，疾病对外表的影响还是比较浅薄的。真正让我不舒服的是银屑病带来的自卑和隔阂。同学和老师的“特殊关注”让我感到羞耻和不安。这种持续的压力也让我越来越不敢向别人敞开心扉，不敢社交。

他说：“以前的我，因为牛皮癣而变得过于敏感和封闭。

我为自己做了一个可能改变一生的决定。

在遭受牛皮癣痛苦的同时，生活就这样跌跌撞撞地向前走去，但我并没有放弃，一直在努力寻找“治愈”疾病的妙方。一开始我用了一些外用激素类药物，但是病情还是很严重。每天晚上，我痒得整夜都睡不着觉，甚至头上、枕头上、床上都是血。之后，在医生的推荐下，我尝试了中医治疗。虽然当时取得了初步成效，但疫情的爆发极其困难，导致我的病情得不到及时控制，甚至进一步恶化。父母亲心疼我花了很多时间和精力去治疗还是没有效果，但是因为身处小地方，父母对这种疾病知之甚少，虽然关注也只能着急。

这个系列的经历让我逐渐学会了独立。尽管还没有成年，但是我相信，一个人应该对自己的健康负责，让自己变得更好的权利牢牢掌握在自己手中。从社交媒体上看到很多患者的分享，了解到生物制品的创新疗法，并在海外上市多年，已经被成千上万的人使用。我立即在当地银屑病专科诊所注册接受治疗。

当时患者圈对生物制品的讨论还是挺热烈的，有些家长担心新疗法的安全性是出于对孩子的保护；有些家长会考虑这样的“前沿”疗法是否应该这么快给孩子用，更倾向于保守疗法。

作为一个从青春期就被困在银屑病世界的病人，我的目标很直接——我期待摆脱敏感自卑的自己，像“正常人”一样自由地生活。如果问题可以借助科技创新的效果“一步到位”解决，为什么不呢？我认为有些弯道是不必走的。考虑到孩子长期的健康，勇敢尝试那些经过验证的新方法可能会迎来不同的明天。

我个人的经验是，经过一个月的新治疗，有一天照镜子的时候，我惊讶地发现头顶的患处已经完全消失了。回想起来，这个决定可能真的改变了我的生活。随着皮肤的恢复，我被各种障碍所束缚——那些奇怪的眼神和无助的情绪已经消失了。我的人生观和对未来的展望逐渐清晰。

现在考上了一所大学，每天都热衷于参加文化表演。那个曾经因为银屑病羞于表达自己的人，现在可以自信地站在大家面前，享受舞台上的歌声。通过歌声，我与观众建立了情感联系，这不仅抚慰了他们的心，也治愈了我，让我相信我不再被困在一个孤岛上。

「能在众人面前自由地表达自己，成为自己，这种感觉真好。」

但愿我的经验，让广大未成年患友“事半功倍”

萨提亚的心理治疗有一个重要的理论，认为一个人的“自我”就像一条冰川，我们看到的只是表面的一小部分——行为。然而，更大的内心世界隐藏在水面之下，这是外界看不到的。同样，牛皮癣病人的内心世界很难被外界看到，看得见的是患处，看不见的是心理。

对于未成年病人来说，那些隐藏在冰川深处的部分，实际上是父母最需要“看见”的。虽然有些父母认为牛皮癣只是一种皮肤病，不足以威胁到孩子的健康，但是在我高中的时候，银屑病带来的不仅仅是外貌的变化，还有来自公众视角的偏见和误解。这些无形的负担增加了我的心理压力，进一步加重了疾病。，导致我当时性格的脆弱和敏感。

幸好，在最好的青春里，我赶上了医学的进步，随着时间的推移，身体上的患处逐渐消退，精神上的伤痕也逐渐愈合。然而，在中国700万银屑病患者中，仍然有许多孩子像我一样在未成年时生病。然而，他们的精神创伤并不那么容易愈合，甚至随着他们的成长而“隐藏”，他们可能会成为心中更深的伤害。因此，我希望父母不要忽视孩子的心理健康，也不要因为皮肤疾病无关紧要而忽视带孩子去看医生。

未成年患者不仅需要“被看到”，还需要“被更多人看到”，包括我们的家长、学校老师、同学和临床医生。只有共同理解和支持，未成年患者的治疗才能发生变化。感谢国家医疗保险政策的支持，感谢制药企业对新药研发和专家的共同努力，现在各种力量汇聚在一起，为未成年患者的健康成长提供全面支持。

但愿我的故事，能让广大银屑病患者和家长事半功倍。

希望通过分享自己作为未成年人开始使用生物制品的经历，可以减少父母和孩子的顾忌和担忧。希望我的故事能激励更多像我这样的未成年患者，早日重获健康肌肤，享受快乐童年，迎接美好未来。

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